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Lipedema, not a closed case: A new International consensus


A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um  webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.

Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as  Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.

Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.

Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa  terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel. 

No evento, publicitado no FB  e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:

Oradores:
✔️Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD
Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USA
✔️Dr. Sandro Michelini
Department of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)
Q&A Discussants:
👉Dr. Agostino Bruno,
Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, Italy
👉Dr. Marina Cestari
Department of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web Site
👉Dr. Isabel Forner-Cordero, PhD
Physical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, Spain
👉Paula M C Donahue, DPT, CLT-LANA
Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA
👉Dr. Med. Yvonne Frambach
Hanse-Klinik, Lübeck, Germany
👉Dr. Emily Iker, MD
Lymphedema Center, Santa Monica, CA, USA
👉Linda Anne Kahn, HHP, CMT, CLT-LANA, CHNC
Lymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USA
👉Leslyn Keith, OTD, CLT-LANA
The Lipedema Project, Boston, MA, USA
👉Dott. FT Sara Mantovani, FT
StudioErre physical therapy center, Brescia, Italy
👉Dr. Lucia Mazzolai, PhD
Angiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse Association
👉Dr. Lindy McHutchison, MD
The Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USA
👉Professor Christine Moffatt, CBE FRCN PhD MA RGN DN
Nottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema Framework
👉Dr. Alberto Onorato, PhD
Linfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, Italy
👉Dr. Jaime Schwartz, MD, FACS
Total Lipedema Care, Los Angeles, CA, USA
👉Molly Sleigh, OTR/L, CLT-LANA
Lighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USA
👉Professor. Dr. Med. Wilfried Schmeller
Hanse-Klinik, Lübeck, Germany
👉Professor Dr Med. Uwe Wollina
Head of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, Germany
👉Dr. Thomas Wright MD
Lipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA

as Associações de Doentes presentes:
❤️Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe
❤️ AMLF Association Maladie du Lipœdème France. Elodie Sauvageot (Chair), Aines Loghmari (Webmaster and facilitator), Rhislaine Vannson (Research and documentation collaborator)
❤️ andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos (Portugal). Manuela Lourenço Marques, (Chair), andLINFA
❤️ DALYFO - Dansk Lymfødem Forening, Lene Tofteng Hansen (Board member, responsible for supporting patients with lipedema)
❤️ FDRS, Fat Disorders Resource Society, Cheyenne Brinson (President), FDRS
❤️ LIO Lipedema Italia onlus (Italy), Valeria Giordano (Chair) and Alessandra Lisini (Board member), LIO
❤️ Lipedema Foundation, Felicitie Daftuar (Founder) and Guy Eakin (Chief Scientific Officer) of Lipedema Foundation
❤️ Lipedema Simplified, Catherine Seo, (Chair), Lipedema Simplified, USA
❤️ Lipoedema Australia, Nola Young (President), Lisa Pyle (Secretary), Lipoedema Australia
❤️ Lipoedema UK, Sharie Fetzer (Chair) and Kate Forster (Secretary), Lipoedema UK
❤️ Lotta al Linfedema ODV, Italy
❤️ LymphoSuisse (Switzerland), Danaé Panchaud, (Member and author of lipoedeme.ch), LymphoSuisse
❤️ NLNet, Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Drs. Wouter Hoelen, (responsible for research) NLNet, Marije Strobos (lipedema experience expert) NLNet
❤️ Resilia - Linfa per la Vita. Maria Antonietta Salmè, (Chair), Resilia (Italy)
❤️ SÖF Svenska Ödemförbundet (Sweden). Margareta Haag (Chair)
❤️ Talk Lipoedema. Isobel MacEwan (Chair), Talk Lipoedema

74 Associações de Doentes + Instituições Privadas da área da Saúde assinaram hoje um Protocolo

 




Foram 74 Associações de Doentes, entre as quais a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfático, que assinaram hoje um documento de entendimento, com as instituições Privadas por forma a garantir que os cidadãos têm acesso aos cuidados de saúde em qualidade e focados na pessoa doente.

Podemos ler, no protocolo hoje assinado  :"A pandemia que enfrentamos perturbou a sociedade de forma global. A luta nacional contra a COVID-19 é da maior importância para mitigar a pandemia, mas tem, simultaneamente, um impacto tremendo em toda a atividade assistencial da saúde. Dados disponíveis o Portal da Transparência do Serviço Nacional de Saúde indicam que, nos primeiros sete meses do ano, houve menos sete milhões de contactos presenciais nos centros de saúde face ao ano passado – entre consultas presenciais com os médicos e atos de enfermagem – e menos dois milhões de contactos presenciais nos hospitais.

Também ao nível das cirurgias, deixaram de ser feitas no SNS cerca de 100 mil intervenções, foram realizados menos 17 milhões de exames (meios complementares de diagnóstico e terapêutica) e verificou-se uma quebra de 16,8 milhões de atos convencionados em relação ao passado, nomeadamente menos 7,8 milhões (-36%) de atos de medicina física de reabilitação, como sessões de fisioterapia, menos 1,1 milhões de exames radiológicos, como ecografias, e menos 263 mil endoscopias gastroenterológicas, uma redução de 41% face à atividade nos primeiros sete meses de 2019."

Por este facto  este entendimento visa:

i) Promover a humanização dos cuidados de saúde e aproximar os cuidados de saúde do        cidadão;
ii) Criar interoperabilidade digital em prol da melhoria do acesso e otimização de recursos;
iii) Promover a ligação e aprofundar a relação entre instituições de saúde e doentes;
iv) Garantir a qualidade e segurança dos serviços de saúde;
v) Contribuir para o cumprimento dos tempos máximos de resposta garantidos (TMRG).

O documento , hoje assinado,  reúne assim treze medidas de implementação imediata, consensualizadas entre as associações de doentes e as instituições privadas do setor da saúde para a retoma urgente dos cuidados de saúde e é um primeiro passo para um caminho que se pretende dinamico.

BLS News & Views - COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema


Durante o tempo de confinamento foi feito uma sondagem simples sobre o impacto do confinamento no nosso linfedema. Na altura falámos sobre esta sondagem no post "COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema".
Agora a sondagem na qual participámos salta para a página 6 e 9 da Issue 118 da British Lymphology Society 
 


LIPEDEMA... depois de 11 diagnóstico de obesidade


Esta semana saiu no Público um testemunho que pode ser a voz de muitas outras pessoas, de muitos doentes com lipedema. Confundir obesidade com lipedema é infelizmente uma constante, não obter o diagnóstico correcto é, sem dúvida, um calvário para qualquer doente.

No testemunho de Valéria podemos ler:

"Uma vida de dietas e rotinas regradas e exercícios físicos não pareciam bastar. A conclusão a que cheguei? Tinha de haver algo mais. Percorri onze especialistas em cirurgia vascular"...
comia menos a cada dia, nada de álcool, nada de tabaco, nada de nada... Desesperante. Com todo o meu percurso, a balança ainda lá estava a registar os mais de 100 quilogramas. Mas, de quê? No auge do meu desespero, recorri a mais um outro especialista.
... 
“Dispa-se da cintura para baixo”, pediu-me ele. Vergonha é um sentimento que não cabe aos desesperados. E ouvi a frase que mudaria todo o meu percurso: “Você tem um lipedema nível 3”. Eu não sabia o que era, nunca tinha ouvido falar sobre aquilo, mas soava-me como um alívio 
Leia o testemunho de Valéria de Oliveira Roque no Jornal o Público (aqui)

relacionado:
Primeira reunião de lipedema em Lisboa (Portugal) (aqui)

Agravamento de Edema Venolinfático durante o período de confinamento

Cinco sessões de fisioterapia, sensivelmente 3 semanas


Apresento-vos o caso de um edema venolinfático que já estava controlado há cerca de um ano e que voltou a agravar durante o período de confinamento, dando origem a uma tromboflebite.

Durante o período de confinamento a utente aumentou o seu peso e reduziu significativamente a sua atividade física, o que pode ter contribuído para o agravamento da situação clínica.

A utente procurou-me após o episódio de tromboflebite estar resolvido, no entanto, o edema, a dor e a sensação de peso permaneciam.

Na primeira avaliação o edema era mole, maioritariamente centrado na zona do tornozelo e perna (abaixo do joelho) e eram perceptíveis ao toque algumas fibroses que associei à tromboflebite.

O tratamento que sugeri à utente foi de encontro à minha avaliação das características do edema.

Atendendo ao facto que o edema é maioritariamente venoso, com uma elevada percentagem de micromoléculas, optei por realizar a pressoterapia após a drenagem linfática manual durante a sessão de fisioterapia.

Tendencialmente, os edemas de origem venosa, respondem positivamente ao tratamento por pressão pneumática intermitente (pressoterapia/ botas). No entanto, por se tratar de um edema misto, venoso e linfático, optei também por realizar a drenagem linfática manual.

A utente não apresentava contraindicações para nenhum dos tratamentos que foram realizados.

Além de olhar para o edema, verifiquei que o posicionamento do pé em carga também estaria a contribuir para exacerbar o edema em alguns pontos mais específicos, por esse motivo aconselhei o uso de palmilha feita por medida e adequada à utente.

Reforcei durante as sessões a necessidade imperativa do uso de contenção elástica durante o dia, tendo aconselhado uma classe II de compressão e uma malha circular.

Reforcei junto da utente a importância da correta hidratação da pele, da higienização e secagem dos dedos dos pés, da importância de serem tratados os fungos nas unhas, dos cuidados com picadas e outras situações que causem risco de ferida, da necessidade de manter um nível de atividade física adequado e também do cuidado com fontes de calor.

Durante as sessões, realizei drenagem linfática manual, pressoterapia e alguns exercícios com vista ao aumento da mobilidade.

Considero que os resultados foram positivos pela colaboração da utente e pela seleção adequada das estratégias de tratamento utilizadas, face às características do edema.

Serve este caso para percebermos que os resultados aparecem quando existe uma correta escolha de estratégias de intervenção e também quando o utente colabora no tratamento. O uso de contenção elástica é essencial nestes casos e é importante que tenhamos a real noção disso. 


COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema

Devido à pandemia de COVID 19, a maioria dos países europeus teve vários graus de bloqueio. Muitos tratamentos essenciais foram cancelados, como o caso da fisioterapia. 


As lojas de apoio ortopédico, onde por norma nos dirigimos para obter material de compressão também ficaram encerradas. As instalações desportivas foram fechadas e, em alguns países, até as atividades físicas ao ar livre foram proibidas. Os hábitos alimentares foram alterados...

O primeiro bloqueio na Europa começou em algumas áreas da Itália começou em 21 de fevereiro, com todo o país afetado em 9 de março a partir dái os países europeus foram ficando fechados. Agora, desde este mês de junho, tudo tende a gradualmente regularizar-se. 

O grupo inglês de apoio ao doentes, L-W-O, iniciou uma simples sondagem que despertou à atenção da the lympha e a partir daqui outros grupos de doentes europeus também foram convidados, numa sondagem simples, a responder a uma simples questão: o seu linfedema piorou, melhorou ou manteve-se durante o confinamento?

Em Portugal o grupo que participou foi o Linfedema em Português, fica aqui desde já o meu agradecimento a todos os que participaram nesta sondagem cega.

Portugal tem um peso de seis por cento no total de respostas obtidas sendo que estas ajudaram a aferir que afinal não estamos muito longe dos números europeus (48% das pessoas pioram, 11% melhoraram e 41% não tiveram alterações).

Desta forma parece que poderemos concluir que ao que tudo indica os pacientes com linfedema são bastante sensíveis à mudança. Há uma probabilidade que uns, com melhores técnicas de autogestão, não tenham sido afetados. 

Tratando-se de uma simples sondagem, esta já mereceu um olhar atento por parte dos clínicos  que na última reunião da VASCERN.

Resta-me juntar o meu agradecimento, à the lympha que compilou os dados e à iniciativa do  L-W-O Support Group, Linfedema/Lipedema: gruppo di confronto, lymphoedème Family, Forum for lymfødem, Linfedema em Português, Lymfødem - gode råd, erfaringer og tanker





Linfedema | Lipedema – Regresso ao trabalho em tempo de COVID-19?


Com o regresso ao trabalho, e fim do estado de emergência, uma das questões que nos últimos dias mais me tem sido colocada é se os doentes com linfedema/lipedema podem ser englobados nos casos de risco da pandemia COVID-19.

Para responder a esta questão é necessário ter em conta que o linfedema e o lipedema englobam situações distintas onde existem vários subtipos sobretudo a nível do primeiro - o linfedema.

Vamos começar pelo lipedema.

De forma geral o lipedema, corresponde a um edema do tecido gordo dos membros inferiores bilateral e doloroso, normalmente hereditário que atinge sobretudo as mulheres. Os doentes podem ser magros a nível abdominal, mas têm um aumento significativo da gordura nas coxas e pernas podendo também ter atingimento dos  braços. Muitas vezes estes quadros são, infelizmente, ainda hoje, confundidos com obesidade, mas tal não corresponde à realidade.

Estas situações, e sobretudo nas formas em que não há limitações para o trabalho, (apesar dos quadros álgicos) estes doentes, não tem um risco acrescido em relação à população normal no que diz respeito à pandemia COVID 19.

No entanto, não sendo o lipedema uma doença de risco acrescido, não podemos ficar alheios ao facto de ser uma doença dolorosa e que nas formas mais avançadas limitam significativamente a movimentação tendo um envolvimento osteoarticular e linfático, sendo de considerar a hipótese de trabalho a partir de casa ou, inclusivo, podendo mesmo ser impeditivo de o fazer.

Em relação ao linfedema as situações são algo distintas.

Hoje em dia o linfedema primário deve ser encarado como uma malformação troncular do sistema linfático.

Por si, só se poderá tornar uma doença de risco, em fase de pandemia,  se houver complicações, nomeadamente  erisipelas de repetição, que não são mais do que infeções da pele, que atingem  tanto os braços como nas pernas e que são  normalmente originadas a partir de portas de entrada, a nível das mãos ou dos pés. Estas infeções são quadros graves, que podem evoluir para uma sepsis, pelo que estes doentes têm, depois da fase aguda, de se manter afastado de locais onde haja grande volume de pessoas, e manter as normas de distanciamento social recomendadas, pois a gravidade desta situação pode fazer com que, em caso de serem  atingidos neste surto  pandémico da COVID-19, o desfecho seja o desenvolvimento de uma forma muito mais grave de doença.. Contudo, estamos perante situações muito particulares pelo que a maioria dos doentes com linfedema primário poderá continuar a realizar as suas atividades sem qualquer restrição, porque  não há evidência de terem risco acrescido.

Como malformação linfática que é, o linfedema aparece muitas vezes associado a outras malformações, ou a outro tipo de complicações (fistulas linfáticas), mas este são casos particulares e que terão de ser avaliados individualmente.

Os linfedemas secundários são normalmente relacionados com cancro (mama, do foro ginecológico, linfomas ou alterações similares) ou com as complicações originadas pelos seus tratamentos, nomeadamente pela radioterapia. O risco destes quadros está acrescido á situação neoplásica e ao eventual tratamento desta, sendo um linfedema um complemento em termos de agravamento. Trata-se, pois, normalmente, de situações em que pela terapêutica ou pela própria doença em si, existe um risco acrescido de complicações em caso de envolvimento com o vírus, pelo que deverão ser avaliados como doentes de risco, na medida em que além da fase de transporte da sua linfa estar alterada também está a fase imunitária do sistema linfático.

Os  linfedemas secundários também podem estar associados a doença venosa (tanto a síndrome pós trombose venosa profunda como a varizes dos membros inferiores em fases avançadas). Na maioria dos casos estes, também não podem ser associados à existência de maior gravidade, em situações de pandemia, a menos que estejamos em situações avançadas de doença venosa nomeadamente com úlceras de perna ou úlceras cicatrizadas e envolvimento linfático.  Nestas circunstâncias também se aconselha a proteção dado que, nestas fases, o endotélio vascular encontra-se já por si numa fase de ativação e o contacto com o corona vírus, pode, em teoria, (ainda não há evidencia cientifica robusta)  levar ao despoletar de fases trombóticas da infeção com o SARS-Cov2, que correspondem aos estádios mais avançados.

Assim em conclusão, quem apresenta estas doenças e sobretudo em episódios não controladas, deve a nosso ver, recorrer ao seu médico assistente que caso a caso e conforme as situações avaliará se o doente tem ou não fatores de risco que impeçam a sua ida presencial ao trabalho.

J. Pereira Albino

links:
Grupos de Risco DGS
Guidelines for the Lymphatic Disease Community 

WEBINAR | Nordic Walking: da Teoria à Prática



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Tema: Nordic Walking: da Teoria à Pratica 

Palestrantes: Fátima Ramalho, Manuela Lourenço Marques e Fernanda Gabriel.
moderador: Rodrigo Ruivo

Conteúdos:
📌O que é?
📌Fundamentos científicos
📌Adaptação à realidade
📌População Clínica
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Lipedema - um ano após cirurgia


Foi em 2019 que a Emanuela relatou o seu percurso (aqui) e, um ano depois, volta  para referir o quanto está grata.



1 ano após cirurgia se passou... 
Não há palavras para a melhoria de qualidade de vida.
Menos dor e mais auto-estima!
Estou muito satisfeita e grata!
Grata por haver informação sobre Lipedema.
Grata pela inteligência de pesquisa da minha parte.
Grata por associações que ajudaram a orientar o caminho.
Grata por conseguir obter um diagnóstico médico.
Grata pelos profissionais de saúde que me trataram e mereceram a minha confiança.
Grata por ter trabalho para pagar o investimento avultado, dado que não há ainda comparticipação nos tratamentos.
MAS... O caminho não chegou ao fim!
Há dias de alguma dor e algum inchaço ao final do dia...
O Lipedema não foi embora de vez!
Há algumas zonas que precisava de uma segunda lipoaspiração.
É preciso continuar a ter cuidados alimentação.
É preciso evitar o stress dentro do possível.
É preciso fazer exercício físico.
É preciso estimular o sistema linfático! 
Mas valeu a pena o investimento feito, melhoria de 90%.
Beijinhos a todas e não desanimem 😘❤️








Emauela Ezequiel
Lipedema

Sim, tenho uma perna chouriço!

Demorei a escrever este testemunho porque não sabia bem qual seria o seu registo: deveria relembrar e partilhar a minha caminhada de descoberta e aceitação da minha perna chouriço? Ou deveria dar enfase a como a minha perna chouriço me transformou e mudou a minha forma de reagir perante outros desafios?

Ora uma história não vive sem a outra, então vou-vos contar primeiro, e de forma resumida, como é que a minha perna chouriço, dentro de mim, deixou de ser “um problema” e passou a ser parte de quem eu sou…

Tal como muitos, principalmente quem tem um linfedema primário há alguns anos, também eu andei durante um tempo que me pareceu infinito (na realidade foram cerca de 2 anos) à procura de respostas. Procurava alguém que soubesse e que fosse capaz de me explicar porque que é que a minha perna inchava e, a dada altura, deixou de querer desinchar, bem como cuidar da mesma sem comprometer a vida de uma adolescente “normal”.

Eu era uma miúda de 16 anos, com toda a vida e inseguranças características da idade, que após uma noite de São João acordou com a perna direita inchada sem qualquer explicação aparente… obviamente, os meus pais procuraram logo descobrir, junto da comunidade médica familiar e amiga, quem me pudesse ajudar. 

O primeiro prognóstico que me foi dado foi “em 6 meses estás curada” (nunca hei de esquecer estas palavras!). Findo os 6 meses e sem grandes melhorias, afinal teriam que ser mais alguns meses e talvez não fosse uma coisa de tão fácil resolução. Fui reencaminhada para outro médico da especialidade e assim fui seguindo: drenagem linfática pelo menos 3 vezes por semana, muito repouso com as pernas elevadas e vários outros tratamentos (da medicina convencional e alternativa)… mas melhorias… muito poucas e de pouca duração.

Graças à minha mãe, que é uma verdadeira Guerreira, e aqui tenho mesmo que lhe prestar a homenagem devida, que não se contentou com “se”, “talvez”, “vamos tentar isto”, “vamos tentar aquilo”, corremos a comunidade médica até finalmente encontrarmos o Dr. Pereira Albino, que recomendou uma clínica especializada em linfedemas e de tratamentos intensivos.

Bendito o dia que fui parar a essa clínica! Foi o verão de recuperação do corpo e da alma! Conheci pessoas maravilhosas que ainda hoje são minhas amigas (uma delas até vai ser minha dama de honor), aprendi a cuidar da minha perna e a conciliar os tratamentos diários com o dia-a-dia agitado de qualquer jovem adulta (nessa altura já tinha 18 anos), e finalmente vi MELHORIAS SIGNIFICATIVAS na minha perna. De repente, de “pessoa com um problema estranho”, passei a uma “pessoa NORMAL”. Entrei com uma perna dura com cerca de 3 litros de linfa a mais (em relação à perna esquerda), que ficava roxa só de a pousar no chão durante 1 minuto sem meias de compressão e ficava com um molde perfeito das minhas mãos quando adormecia com as mãos entre as duas coxas, para sair com uma perna 1,5 litros mais leve, molezinha e, mais importante que isso, SAÍ UMA MULHER CONFIANTE! Sabia o que tinha, sabia como cuidar, já podia VIVER COM NORMALIDADE! Foi interessante ver as pessoas que me conheciam e muitas mal sabiam da minha perna chouriço, que notaram “qualquer coisa” de diferente em mim, um brilho, um estado de espírito diferente depois desse verão!

Sei hoje, depois de ler e conhecer outros casos, que neste processo passei por uma depressão profunda, mas que foi escondida de tudo e de todos e da qual só consegui recuperar devido à minha passagem pela clínica. Sei também que a depressão não se deveu exclusivamente à perna, pois passei por outras situações complicadas na mesma altura que contribuíram para que tivesse entrado lentamente neste estado de depressão, mas o facto de não saber como tratar da minha perna foi um factor determinante.

Voltando ao meu percurso, com os devidos altos e baixos da vida, fui seguindo a minha vida com normalidade… perguntam-me vocês: “Normal? Não tiveste e tens que ter vários cuidados? Supostamente, não podes fazer uma série de coisas!”

Bom, em relação aos cuidados, é verdade, tenho que ter alguns, mas conhecem alguém neste mundo que aos 20, ou agora aos 30, não tenha que ter algum tipo de cuidado seja porque motivo for? 😉

Encaro a drenagem linfática como alguém que faz natação duas vezes por semana para melhorar a postura das costas. Isso não é normal? Fazer as ligaduras, é a mesma coisa que lavar os dentes ou pôr creme nas pernas (sempre tive que pôr porque sempre tive uma pele muito seca), não é normal? O não poder apanhar muito sol directo, principalmente na perna, é comparável às pessoas que têm que se proteger mais do sol porque apanham facilmente escaldões ou têm alergia, não é normal? Para mim, o saber como tratar e como cuidar, foi determinante pois incorporei todos os cuidados e necessidades no meu dia-a-dia com normalidade, e quanto mais “normal”, ou usando o termo certo, quando mais naturalmente eu agir, mais as pessoas veem a minha perna com naturalidade.

Em relação ao que eu “NÃO POSSO FAZER”? Bom, o que é que eu não posso mesmo fazer? A minha perna NUNCA foi um obstáculo, nunca me impediu de alcançar ou concretizar qualquer sonho ou objetivo de vida. Em adolescente e ainda sem saber muito bem como tratar da perna, fui de férias “só com amigos” (o grito da emancipação dos jovens em relação aos pais 😉), em jovem adulta fui de ERASMUS para a Finlândia durante um ano, em adulta jovem trabalhei durante um ano e meio em África… Sempre viajei e participei em todas as atividades que quis e que me faziam feliz! Agora, claro, sempre com o compromisso de não descuidar da perna, mas como esses cuidados já me são naturais, não é nada que me prenda! 😊

Aliás, hoje eu olho para a minha perna quase como se fosse o meu grilo falante! Há alturas em que eu não lhe consigo dar tanta atenção e a perna parece que percebe que não é por eu “não querer saber”, então porta-se como uma “Perna” de “P” grande, mantém-se “firme e hirta”, dando-me liberdade para me dedicar ao novo projeto ou ao desafio que tenho em mãos. Mas quando eu ando mais distraída, também é ela que me vai dizendo “olha que estás a abusar… tens que parar um bocadinho e cuidar mais de ti!”. E assim vamos vivendo num eterno compromisso entre a ambição e desejo de fazer tudo e o cuidar de mim e da minha perna!

Hoje eu olho para toda a minha travessia e, sabendo o que sei hoje, vivendo o que vivi, se me dessem a escolher entre abdicar de todas as experiências e amizades que fiz por causa da perna, para não ter o linfedema, confesso que não sei qual seria a minha resposta! Não vou ser hipócrita e dizer que “gosto” de ter linfedema, mas, HOJE, não posso dizer que “é um problema” na minha vida! Hoje sou quem sou, hoje tenho uma postura na vida que de certo não seria a mesma se não tivesse passado o que passei com o linfedema… 

Já há cerca de 4 anos fui diagnosticada com mais uma doença crónica, mas esta degenerativa. Passei novamente pelo processo todo: negação, raiva, negociação, depressão e finalmente aceitação.

Mas desta vez foi diferente, face a um problema (este sim, ainda é um problema na minha vida), acredito que cheguei mais depressa à fase da aceitação (sempre com alguns altos e baixos, perfeitamente naturais).  Soube procurar ajuda quando senti que não estava capaz de ultrapassar sozinha, soube perfeitamente distinguir os diferentes momentos, soube o que “precisava” de fazer ou sentir para os viver e mais rapidamente os ultrapassar.

Ou seja, face ao desconhecido e à insegurança, aprendi, não só, mas muito por causa da perna, a manter o controlo de mim mesma e a manter-me funcional.

Assim termino, nem todos os dias são bons e optimistas, mas SOU MAIS FORTE!

Sara França
21/04/2020