Mais uma luta!

Leonor, 
4 anos



















Depois de um início de vida muito atribulado e passados quase 4 anos, tudo parecia ter tomado o seu rumo. Mas não…

Há cerca de um ano, começámos a notar um pequeno inchaço na perna da Leonor, que foi aumentando consideravelmente com o passar dos meses. Entrámos então numa nova temporada de consultas e exames até chegar a um diagnóstico: linfedema primário na perna direita. 

Mais uma batalha a travar e, desta vez, frente a uma doença sem cura… Seguiram-se momentos de muita angústia e revolta, mas também de aprendizagem que fazem com que encaremos, neste momento, tudo de uma forma um pouco mais tranquila e conformada.     

Não há cura para o linfedema, mas há tratamento e fazemos de tudo para minimizar o problema: drenagens linfáticas manuais, aplicação de bandas multicamadas, meia elástica, exercício físico e cuidados para evitar as infeções. O próximo passo será a ida à Clínica Földi, na Alemanha.

Vamos fazendo o que podemos e o melhor que sabemos, contando sempre com a força e a paciência da Leonor que, assim, nos dá todos dias uma lição de vida.

texto de:
Filipa Moreira
mãe da Leonor

Impacto psicológico do linfedema associado ao cancro da mama

A doença oncológica é uma das patologias mais temidas da actualidade, à qual estão associadas conotações sociais muito simbólicas. É, muito frequentemente, sentida como uma sentença de morte antecedida por um longo período de sofrimento e degradação, tanto sob o ponto de vista físico como psicológico.

Para além dos aspectos psicossociais comuns às doenças oncológicas, o cancro da mama impõe problemáticas específicas na relação da mulher com o seu corpo, pois a mama tem uma representação altamente simbólica do feminino, da maternidade e da sexualidade. 

O diagnóstico de cancro da mama poderá fazer surgir respostas emocionais bastante intensas, as quais
podem ser agravadas pelas características da oferta terapêutica, por um lado a possibilidade de uma cirurgia mutilante, por outro a eventual realização de tratamentos agressivos como a quimioterapia ou a radioterapia. 

A dissecção dos nódulos linfáticos axilares que poderá acompanhar a cirurgia, leva a uma insuficiência do sistema linfático que pode, associada ou não a outros factores clínicos, levar à instalação do linfedema. 

Esta complicação pós-cirúrgica pode diminuir a qualidade de vida não só a um nível físico, constituindo-se como fonte de limitação e dor, como também a um nível emocional e psicossocial, afectando a funcionalidade da mulher, a sua relação com o corpo e a sua capacidade para levar a cabo os seus diferentes papéis. Além disto, poderá aparecer em qualquer fase após a cirurgia, sendo necessário manter as precauções e o alerta constantemente a um nível máximo.  

A instalação do linfedema pode provocar reacções emocionais intensas, nomeadamente tristeza, angústia e medo, associadas às mudanças ao nível da imagem corporal. Neste quadro, a discrepância entre a maneira como o corpo foi estabelecido mentalmente e a maneira como é percebido na realidade poderá ser bastante vincada, o que pode ser fonte de perturbação emocional e diminuição da auto-estima, especialmente quando a mulher já foi confrontada com o impacto emocional da cirurgia mamária em si mesma, constituindo-se assim como uma fonte de sofrimento adicional. 

Nestes casos de lindefema secundário é difícil para a paciente fazer a dissociação da doença de base, mesmo que esta possa estar perfeitamente controlada apesar do linfedema, pois esta complicação é uma problemática de saúde que relembra a toda a hora qual a terrível patologia que esteve na sua base, prolongando o sentimento de medo e vulnerabilidade face à doença oncológica.

Quando se instala, a natureza crónica do linfedema pode causar sentimentos de culpa (a mulher poderá associar o problema ao seu comportamento) e frustração (o tratamento poderá não conduzir a uma regressão total e rápida do linfedema). 

Para além destes aspectos, o linfedema constitui-se como um problema de saúde visível, o que poderá ter também um carácter estigmatizante, podendo afectar a forma como a mulher vivencia a relação com os outros, seja a um nível social mais amplo, ou a um nível mais íntimo na relação em casal. Este sentimento de estigmatização pode ser real ou percebido, sendo que neste último caso, o medo de ser rejeitada pelos outros, leva a uma interpretação abusiva de todas as condutas como tradutoras dessa mesma rejeição. 

A maioria das mulheres com linfedema considera este problema como tradutor social de um defeito ou desvantagem física, para além de que a sua representação simbólica associada ao cancro da mama lembra também aos outros, a toda a hora, esse mesmo diagnóstico.   

A capacidade funcional da mulher com linfedema fica constrangida, sendo que muitas vezes uma parte das tarefas laborais e domésticas não podem ser realizadas como o eram antes deste diagnóstico, afectando a mulher no desempenho do seu papel familiar e social e profissional. A este último nível, o natural e desejado regresso à actividade laboral poderá ser bastante prejudicado, dependendo também do tipo de tarefas físicas que acarrete, podendo causar até mesmo mudança de funções ou situações de incapacidade física para o trabalho permanente, o que é sem dúvida um acontecimento disruptivo na vida de alguém que está a tentar regressar à sua vida “normal”, a qual ficou em suspenso na altura do diagnóstico. 

Para o psicólogo que trabalha na área da saúde, em particular com pacientes sujeitas a este tipo de intervenção cirúrgica, a intervenção começa a um nível de prevenção logo após a realização da cirurgia. Este nível de intervenção constitui-se como um reforço das indicações dadas à paciente e integração das mesmas no dia-a-dia particular de cada mulher, ajudando-a a estar preparada para recusar procedimentos e intervenções, a encontrar estratégias alternativas aos mesmos, e ajudando-a a alterar a forma como leva a cabo determinadas tarefas. 

Quando o linfedema  já está instalado, é necessário ajudar a paciente a construir um modo de viver com essa problemática,  nomeadamente activando os seus recursos internos e ajudando-a a encontrar estratégias adaptativas,  aumentando assim o sentimento de controlo sobre a sua vida e sobre as exigências do dia-a-dia. Neste processo de adaptação, quanto mais controlo sentir sobre o mesmo, mais marcado será o seu sentimento de auto-eficácia, o que poderá também influenciar positivamente a auto-estima. 

A formação de grupos psicoeducativos de mulheres com cancro da mama e com esta complicação física em particular também se constitui como outra abordagem interventiva, os quais podem ter um carácter multidisciplinar como forma de potenciar os apoios oferecidos. O grupo funciona como um espaço de partilha emocional, identificação entre os pacientes ao nível das suas vivências, desmistificação de crenças de saúde desadaptativas, prevenção e resolução de problemas. 

É de salientar que neste processo poderão eclodir quadros psicopatológicos, sendo os mais frequentes quadros de ansiedade e depressão, os quais poderão necessitar de um apoio psicofarmacológico enquadrado num acompanhamento psiquiátrico, pois a presença dos mesmos  condiciona a capacidade de mobilização e adaptação, trazendo níveis mais elevados de sofrimento.  

Assim, podemos e devemos todos reflectir na extrema importância de acompanhar cada processo de forma individualizada, tendo em conta sempre a importância da esperança, coragem, auto-proteção e autonomização de cada pessoa, independentemente do grau de gravidade do quadro, para que cada um dos doentes com linfedema possa caminhar com determinação na busca pelo bem-estar físico e psicológico.

“Aprendi que a coragem não é a ausência do medo, mas sim o triunfo sobre ele”. Nelson Mandela


Ana Rita Appleton Vicente
Psicóloga Clínica 
Serviço de Psiquiatria e Saúde Mental do CHLN|
Unidade de Psicologia do Hospital Pulido Valente 

Nordic walking - Linfedema e Lipedema

O exercício físico faz parte da nossa vida, tendo a patologia ou não, é essencial manter uma vida activa. Segundo a American College Sport Medicine, devemos praticar no mínimo 30-60 minutos de actividade física, com uma intensidade moderada (cinco dias por semana) ou então 20-60 minutos de actividade física com uma intensidade vigorosa.

Existe várias maneiras de praticar exercício físico, mas com limitações oriundas do linfedema e/ou lipedema, até andar pode ser difícil. Sendo assim, começa-se a associar o Nordic Walking à patologia. Não só, porque tem o suporte dos bastões mas porque a actividade física faz parte da terapia do descongestionamento linfático.

O Nordic Walking, tem vindo a ganhar popularidade na Europa, em especial na Finlândia. Esta modalidade, consiste na caminhada em qualquer terreno com auxilio de dois bastões. Começou a ser usado nos países Nórdicos, como forma de manter o treino dos esquiadores durante as estações de temperaturas mais quentes. Este tipo de caminhada liberta parte do esforço usado nos membros inferiores, passando para os membros superiores e o tronco. O dispêndio calórico é 46% superior ao da caminhada normal.

Sendo mais específico, o Nordic Walking, melhora o desconforto articular nos ombros, diminui a compressão dos discos vertebrais, favorecendo assim a postura corporal. Neste tipo de caminhada, os triceps são os músculos mais usados, sendo que os membros superiores são sempre mais solicitados do que qualquer outra parte do corpo, assim, poderá aliviar o desconforto nas articulações dos mesmos. Sobre os membros inferiores, as pernas são menos usadas, pois em vez de se usar os pés como apoio, o peso do corpo distribui-se pelos quatro apoios.
Neste tipo de caminhada, os bastões devem manter um ângulo de 45 graus com o solo. A extremidade do bastão deve manter-se atrás da linha do corpo. O movimento com os bastões, tem três fases. Numa primeira fase, a mão que segura o bastão da frente adopta uma posição. Numa segunda fase, o apoio do bastão no solo ajudará a impulsionar o centro de massa. Na terceira, o braço de trás deve ficar paralelo ao bastão e a mão deve relaxar, estendendo os dedos. Existem os bastões ajustáveis e os fixos. Os ajustáveis, permitem ao praticante encontrar a altura correta, mas têm a desvantagem de implicar mais vibração ao entrar em contacto com o chão. Um praticante experiente deve ter o bastão a 90 graus de flexão, ao contrário do menos experiente, que deve ter menos de 90 graus. Para determinar o comprimento do bastão multiplique a sua altura por 0,68cm.


Gonçalo Nunes
Aluno da ESDRM|
Escola Superior de Desporto de Rio Maior

fonte da imagem: aqui

O impacto do linfedema visto por um fisioterapeuta

Quando fui convidado pela Manuela para oferecer um pequeno contributo a este blog, hesitei sobre que escrever. Actualmente a intervenção da fisioterapia no tratamento de linfedema está bastante difundida e os resultados dos tratamentos de drenagem linfática manual, pressoterapia, aplicação de bandas multicamadas e exercícios específicos estão comprovados pela evidência científica.

Assim em vez de escrever um texto técnico, decidi apresentar uma visão um pouco mais pessoal. Tentei reflectir e perceber se existe um denominador comum, a todos os doentes que tive a oportunidade de trabalhar. Da minha observação enquanto fisioterapeuta mas também como ser humano, o que provocou mais impacto?

A resposta surgiu de imediato. Mais que o impacto provocado pelas limitações funcionais relativas à limitação física imposta pelo linfedema, de maior ou menor dimensão, o grande impacto em todas as pessoas apresentou-se a nível emocional. Independentemente de idade, sexo, escolaridade, religião ou etnia, todas estas pessoas verbalizaram ou mostraram sentimentos mais negativos como por exemplo tristeza ou vergonha relativa ao seu corpo. Em casos mais extremos de elefantíase, algumas pessoas referem mesmo tentar esconder-se da sociedade. Mesmo os doentes com situações mais simples e com estruturas emocionais mais fortes, a certa altura, entre o bom humor, lá deixavam escapar uma certa mágoa ou insatisfação relativa à imagem corporal.

Mas o mais grave para mim foi verificar, mais que o minimamente aceitável, que actualmente ainda existem pessoas portadoras de linfedema que não tinham conhecimento de tratamentos para o seu problema. Apesar de se tratar de uma doença crónica, ainda sem cura, o aumento da qualidade de vida tem de ser visto como um direito de todos, independentemente da gravidade da sua condição. Nestas situações, deu-me particular satisfação observar autenticas reviravoltas nas vidas destes doentes. Presenciar recuperação não só física mas também emocional é muito gratificante para o fisioterapeuta que participa na intervenção multidisciplinar. E para todos os doentes, os tratamentos realizados bem como o aconselhamento foram ferramentas para o portador de linfedema encarar a sua doença com mais optimismo.

Felizmente a medicina está em constante evolução e nesta área é visível o aumento da diversidade e qualidade de ajudas técnicas. A este nível observo que todos os doentes tentam adquirir as ajudas técnicas que lhes são prescritas/aconselhadas, mas nem todos o fazem por questões económicas. Para as empresas particulares já estabelecidas, a área da saúde é uma área com grandes lucros, pois os doentes normalmente tentam fazer tudo para melhorar a sua qualidade de vida, por vezes adquirindo produtos, de inegável qualidade, mas com preços muitas vezes proibitivos. Porém, é esta mesma “lucrabilidade” que motiva as empresas deste ramo a melhorar e inovar os seus produtos.


Devido à crise económica mundial em que vivemos penso ser difícil esta situação mudar brevemente. O Sistema Nacional de Saúde não deverá aumentar comparticipações nesta área, nem tão cedo deverá alterar nada que aumente a globalidade, directa ou indirectamente, do seu orçamento a curto prazo. Apesar disto, a educação em Portugal na área da saúde é de nível elevado e de forma geral os serviços são dotados de profissionais de qualidade. No Hospital Pulido Valente tenho a felicidade de trabalhar com profissionais de excelência, dedicados em obter os melhores resultados e é com gosto que verificamos a satisfação dos nossos utentes. 

 Filipe Pereira
Fisioterapeuta

Dia Mundial do Linfedema aprovado pelo Senado USA

Partilha-se com todos os que assinaram a petição, mas não só:

foi aprovado o 
Dia Mundial do Linfedema
pelo Senado Americano.

pode ler a noticia mais detalhadamente  não só em change.org mas também também em no site da Lymphatic Eduaction & Recherch Network.

Esta decisão está já a ter efeitos, dado que o Senador Charles Schumed pede 70 milhões de dólares para serem afectados ao orçamento da NIH National Institute of Health, destinados à investigação na área linfática. A petição pode ser assinada aqui