Aconteceu em Vigo, Conferência sobre linfedema



A AGL - Asociación Galega de Linfedema é uma das associações espanholas que congrega doentes com linfedema e que trabalha para a divulgação da patologia e a procura para soluções e|ou caminhos da Galiza.

Um dos projetos que neste momento a AGL está a levar a cabo prende-se com uma série de conferências abertas não só aos profissionais de saúde mas também aos doente, provocando, desta forma, um lugar de encontro e de reflexão.

A última conferência, moderada pelo Presidente da AGL, Juan Manuel Lameiro Barreiro, teve lugar em Vigo e aconteceu na passada sexta-feira, dia 29 de maio, no Salón de Actos do Hospital Meixoeiro. 

Poder estar presente foi uma oportunidade importante, não só porque tive oportunidade de assistir aos trabalhos apresentados pelos oradores (a médica Mónica Rome Monge, que exerce no Hospital Meixoeiro, o fisioterapeuta especialista em linfedema, Gustavo Paseiro Ares e uma profissional de uma empresa MEDI, Manuela López de Vicuña Edreira) como também porque, in loco, pude sentir o que está a passar nesta área, no nosso país vizinho e aperceber-me qual o caminho que estão a tentar percorrer.

A próxima Conferência vai já acontecer no próximo mês, na Coruña.




Agostino era um menino italiano de 8 anos

2015_o pé de Agostino
Há mais de 40 anos, Agostino era um menino italiano de 8 anos de idade que jogava à bola com os amigos à beira da estrada quando de repente um caminhão o apanhou deixando-o muito mal, ficando meses em estado de coma. 
Depois de quase um ano no hospital, Agostino regressou a casa aparentemente recuperado após várias cirurgias e muito sofrimento. 
Volvidos vários anos após esse acidente, num dia comum e aparentemente sem motivo, a perna do Agostino começou a inchar. Foi-lhe então diagnosticada, no Hospital, uma tromboflebite, a qual viria a reincidir. Finalmente vieram as infecções cutâneas. 
Vendo que a sua perna continuava a piorar Agostino recorreu então a um cirurgião vascular fora do hospital o qual finalmente lhe diagnosticou o linfedema. Não se tratava efetivamente de tromboflebites mas sim de um linfedema secundário resultado do acidente que tivera em criança e que lhe terá prejudicado o seu sistema linfático. 
Conheci o Agostino há 4 anos na Clinica Földi, na Alemanha, onde vai fazer tratamento ao seu linfedema todos os anos conseguindo assim ter o seu edema mais controlado e evitando desta forma as infecções cutâneas, tão prejudiciais para os linfedemas.
texto de: Ivone Zuzarte

Um bom terapeuta de linfedema faz TODA a diferença


Abri o FB e li o comentário da NLN sobre uma notícia que tinha saído Rome Sentinel. Não podia estar mais de acordo. A terapia faz TODA a diferença mas isso só é visível se for feito por umas boas e sábias mãos.

O meu pensamento correu veloz e voltei a Földi e às minhas sessões com a Monika Wilkinson.

Quando saí de Lisboa rumo a um tratamento intensivo de quatro semanas, na Földi Klinik, já levava a confiança adquirida em 2013, quando um excelente terapeuta, Oliver Neuss, conseguiu trabalhar o meu linfedema de forma a deixar-me em lágrimas por, pela primeira vez, ter conseguido calçar uns ténis. "Que ridícula!", estarão a pensar alguns. No entanto, para quem tem um linfedema primário nos membros inferiores, sabe que esta reação é apenas humana.

Mas, dizia eu, que quando saí de Lisboa já ia confiante, sabia que, independentemente do terapeuta, decerto os resultados seriam bons. No entanto, cruzar-me com a Monika Wilkinson foi sem dúvida um privilégio que fez a diferença que não posso omitir, e não só porque os resultados finais comprovam.

Fico a pensar: até quando vai estar Portugal de costas voltadas ao linfedema? Já que, estou certa, capacidade humana também existe no nosso país.



Linfedema | sensibilizar no local de trabalho

O local onde trabalho não hesitou em concordar com a proposta que lhe foi apresentada e, no passado dia 6 de março, iniciou uma chamada de atenção sobre uma patologia que é praticamente desconhecida: o linfedema.

Foi com muito agrado que fui vendo chegar as respostas a um inquérito que foi lançado no dia que internacionalmente é cada vez mais apontado como o “Dia do linfedema”, o 6 de março. E, embora 73% das pessoas nunca tenham ouvido falar de linfedema, apercebi-me que 76% das respostas assinalavam, sem hesitação, que gostariam de passar a receber informação regular sobre esta patologia. 

Hoje, 6 de maio, a chamada de atenção culminou com uma palestra, um rastreio e com uma das atividades facilitadoras da circulação linfática: o Chi-Kung Terapêutico 

Nada se consegue sozinho. Também por isto, não posso deixar de agradecer a toda a equipa da Direção Municipal de Recursos Humanos que trabalha na divulgação e preparação do Programa 100% Bem, na Câmara Municipal de Lisboa.
O meu agradecimento, como doente de linfedema, vai também para o Dr J. Pereira Albino, figura incontornável no Linfedema em Portugal, peça fundamental para a sensibilização, divulgação e esclarecimentos desta patologia; para a Enfª Rita Marques, pela sua disponibilidade e envolvimento crescente com os doentes com linfedema; para a Enfª Rita Teixeira por, sem reticências, trazer a sua preciosa ajuda no ensino das técnicas do Chi-Kung Terapêutico. 
A todos os meus familiares, amigos e colegas que, de diversas formas, me apoiaram nesta iniciativa, aqui fica também o meu obrigada.
6  maio15



























Nota: para esta acção de sensibilização foi feito um folheto que já está disponível

O tempo voa!

Quando vos escrevi o último post deixei, aqui, uma mensagem que expressava a necessidade de me dedicar um pouco mais ao meu linfedema e também a promessa que voltaria para partilhar convosco.

O tempo voou, foram quatro intensivas semanas! Um "mergulho total" de vinte e quatro sobre vinte e quatro horas a trabalhar no meu linfedema, já fibrosado.

Não vou conseguir partilhar num só post o que se passou nestas quatro semanas, ficariam cansados, estou certa. Posso, no entanto, salientar que toda a azáfama e envolvimento para o tratamento intensivo, em regime de internamento, começa com a madrugada ainda muiiiito escura!! E, numa cadência frenética, organizada, surgem os exames e os registos que são necessários para melhor avaliar resultados.

Assim, após exames, análises e outras rotinas, lá vamos estabelecer um ponto de partida, que começa invariavelmente com a medição da(s) parte(s) do corpo afectada(s). No meu caso, esta rotina implica a medição dos membros inferiores.

Já no quarto, olho para as marcas deixadas por aquela actividade e a ignorância do idioma leva a minha imaginação a estabelecer um paralelo com a "musicalidade" de um júri ao pontuar, na avaliação final, a exibição dos patinadores no gelo:  "vierzehn komma vier", "neun komma drei", "zwölf komma fünf", "sechsundzwanzig"... ...

Agora, após esta primeira avaliação, é só aguardar que me chamem para o passo seguinte!