Da Experiência de Viver com uma Doença Rara a Perito

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a EUPATI Portugal vai apresentar uma "Conversa aberta" com Manuela Lourenço Marques, Ana Vieira e Paulo Gonçalves, no próximo dia 25 Fevereiro, às 14:30! 

Contamos com a vossa participação! 

Link Zoom: 

https://zoom.us/j/98174033775?pwd=RCtibG80MlNEQnBpcHFNNlJaVW51dz09 

Meeting ID: 981 7403 3775

Passcode: 559771

 

Oncology, lymphology and beyond

"O conhecimento clínico e científico sobre reabilitação oncológica, edema crônico e o tratamento de cicatrizes aumentou significativamente nos últimos anos. Infelizmente, as abordagens fisioterapêuticas não evoluíram na mesma taxa, e permanece uma lacuna entre a evidência científica e a prática clínica. Este livro preenche essa lacuna: fornece um ponto de vista fisioterapêutico num modelo de cuidado centrado no paciente, integrando evidências científicas e clínicas.
Numa linguagem acessível, ele oferece metodologia baseada na evidências e informações com base científica, que são altamente relevantes para todos os profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pacientes com câncer, edema crônico (relacionado ao câncer) - linfedema - e cicatrizes cirúrgicas. Mensagens práticas para levar para casa ajudarão fisioterapeutas e outros profissionais de saúde a melhorar a qualidade do atendimento ao doente" .

Hanne Verbelen e Nick Gebruers são da Universidade de Antuérpia é Professor na University of Antwerp e também autor do livro Saúde e Literacia infedema se 

Um documentário sobre linfedema - Nicole Faccio

 

"Acceptance: Nicole Faccio"

Nicole Faccio é porto-riquenha e vive com o linfedema nos membros inferiores e braço desde nascença. Hoje faccolita tem a alma cheia por poder partilhar a sua história  num documentário.

O trailer que podemos visualizar é um projecto que começou em Londres, à mesa de um café, e onde  a realizadora, Blanca Ninwen,  captou de imediato os desafios e a energia de Nicole, transportando a sua história para um  documentary shortfilm que em breve poderemos ter acesso. Por agora fiquemo-nos com o trailer de "Acceptance: Nicole Faccio"

Já está disponivel o webinar Cancro da Mama Linfedema e Exercício

 

Cancro da Mama, Linfedema e Exercício

Uma Campanha cheia de estilo Italiano

A necessidade das crianças que têm linfedema e dos seus pais se juntarem para partilharem as suas vivencias começou a ter o seu ponto de encontro no ano de 2008 e surgiu de uma colaboração  entre o Serviço  de medicina vascular e linfática do hospital Saint Eloi University, Montpellier University, França e a associação Francesa de Doentes com Linfedema: “Association Mieux Vivre le Lymphoedeme”

Este não é o primeiro ano que um evento idêntico acontece em Itália e onde a Associação  Lymphido ONLUS,  uma das Associações de Doentes com Linfedema italianas, está envolvida na organização. A coordenação de todo o acampamento é feita por uma fisioterapeuta Elodie Stasi,  do Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemomente e della Valle d'Aosta.

Organizar um acampamento não é fácil e tem custos envolvidos, especialmente se queremos ter outras crianças a usufruir deste benefício.

Por iniciativa de Anna (Stilo_compresso, no Instagram) foi desenhada por uma empresa italiana, GOA GOA, uma T-shirt que é a base de angariação de fundos para a Associação Lymphido, que organiza acampamentos para crianças com linfedema.

Se sentir que pode colaborar compre uma T-shirt  aqui (vários meios de pagamento)

 

Linfedema com linforragia associado a má formação venosa - apresentação clinica e diagnóstico

Obesidade, Diabetes, hipertensão e um linfedema no seu membro inferior. Este caso clinico está relatado aqui

Visão da psicologia sobre o linfedema

 

Soraia Louro
Psicóloga Clínica

A causa especifica do linfedema e a sua perceção poderá ser distinguida em dois aspetos: associado ao cancro uma vez que os gânglios linfáticos poderão ser retirados, juntamente com o tumor e trazer consigo o peso do reviver do cancro. E ainda, como doença primária, ou seja, o linfedema surge sem uma doença consigo.  

Esta doença apresenta sintomas como o inchaço dos membros, a sensação de peso, a limitação dos movimentos, a dor física e consequentemente, sentimentos de culpa e vergonha, o aumento dos níveis de ansiedade, o isolamento social e ainda, a incidência da perturbação depressiva (Alegrance, de Souza e Mazzei, 2010). Estes sintomas advém da característica física da doença, ou seja, sendo uma doença com características visíveis o doente tende a sentir-se envergonhado com o seu aspeto físico, adotando, muitas vezes, uma postura descuidada com roupas mais largas e sapatos igualmente mais largos e até, o cuidado com a imagem é esquecido (cabelo, maquilhagem). Consequentemente, a pessoa sente-se julgada pela sociedade em relação ao seu aspeto físico (incluindo familiares e amigos). Note-se que a pessoa sente-se rejeitada, levando-a a rejeitar a atenção e a ajuda dos mais próximos (conjugue), prejudicando as suas relações sociais e conjugal.

O isolamento social traz consequências negativas a nível emocional e psicológico. Isto é, quando a pessoa se isola do contato social estará a rescindir de um aspeto inato e essencial ao desenvolvimento humano. Assim, facilmente a pessoa irá desenvolver níveis de irritabilidade maiores, sensação de desprezo dos outros, alterações de humor repentinas e frequentes, níveis de stress maiores, sensação de apatia, maior fadiga e insónias. Quando existe uma associação à doença oncológica, surge ainda fatores como o reviver do processo da doença e o sentimento de culpa (sensação de que fez algo errado após a retirada do tumor e que originou esta doença).

Este encadeamento de fatores psicológicos e emocionais poderá levar a um risco considerável de desenvolvimento de uma perturbação depressiva. Quando tal acontece, a pessoa junta uma doença física e crónica a uma perturbação psicológica com consequências graves para si e para os seus familiares/amigos. Quando tal acontece, é sugerido o acompanhamento da equipa médica e de um psicólogo(a).

Metaforicamente, podemos olhar para o linfedema como um bloqueio relacional imposto, sendo necessário desbloquear os limites da pessoa e ajudá-la a compreender que deverá respeitar o seu corpo e os seus limites e aprender a retirar os aspetos positivos das situações. Ou seja, redescobrir o seu eu e aceitá-lo, tal como é.

 Soraia Louro 

Psicóloga Clínica 

Associação Evita Cancro Hereditário

Linfedema e infeções - webinar disponivel

 

Infeções e linfedema

Infections and Lymphedema - Webinar

 #Infecções e #linfedema .... duas coisas que infelizmente muitas vezes andam de mãos dadas.

Este webinar foi desenvolvido tendo como base as experiências, as dúvidas e as preocupações dos pacientes.

Precisamos educar médicos e pacientes sobre os riscos, os sinais e sintomas e as opções de tratamento, no que concerne ao linfedema e infeções.

Juntem-se a duas ePA’s (europien patient addvocates)

 a Manuela Lourenço Marques e à sua colega do ePAG, Pernille Henriksen, no dia 24 de março às 17h CET (16h em Lisboa), para escutarem a opinião de dois especialistas da VASCERN, European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, do Grupo de Trabalho de Linfedema Pediátrico e Primário, a Dra. Kirsten van Duinen e a Dra. Tanja Planinšek Ručigaj .

O registro é gratuito. Inscreva-se https://lnkd.in/eWVBgaY

Vacinas | COVID | Lindedema

Não havendo  ainda evidencia cientifica sobre muitas questões COVID versus linfedema e lipedema. Há, no entanto, agora uma orientação para as pessoas que têm linfedema nos membros superiores: a vacina também pode ser tomada na coxa anterolateral

Pfizer-BioNTech COVID-19 Vaccine

Moderna COVID-19 VaccineModerna COVID-19 Vaccine

Linfocintigrafia, a experência de Pernille

Como doentes de linfedema perguntam-nos bastante vezes sobre a nossa experiência com linfedema e o exame de linfocintigrafia. Já relatei aqui  uma das minhas experiências e agora é a vez da Pernille, uma  da vozes do lymphedema que podemos encontrar no instagram, o fazer.

Esta também não foi a primeira vez que  Pernille  experienciou a injeção necessaria para obter o contraste necessario a este exame mas lá ler as orientações que nos são deixados no seu post, autoroizado a ser aqui publicado.

Caso não tenham tido oportunidade de aprender inglês peço, por favor, que accione google tradutor,  assim não perderão "em directo" o que esta dinamarqueza nos relata.

LYMPHOSCINTIGRAPHY

Today I had a lymphoscintigraphy in my local hospital. It is a procedure that provides images of the lymphatic system by injecting tiny amounts of radioactive particles and then images are taken at different times to see how fast and how the particles "travel" through your lymphatic system and your tissue.

This is the second time I had it done and this was the sum of the procedures (for the leg). I got a small injection in between the big toe and the second toe on each leg. Then I had to walk for 20 min without the stocking and return to have the images taken lying down very still. Today I had the second injection on the top of my foot at the base of the space in between the big toe and the second toe. Last time I had it under my foot (ouch). Then I had to walk again for another 20 min and return to get the images taken. This time I have to collect my results in 5 days while the first time I got them right away. I got images from both sessions along with explanations.

Here are some tips for you to prepare:

• Leave your jewellery at home (it's just easier)
• Wear clothes and shoes that are easy to remove and put on again
• Wear ample walking shoes (for leg lymphies)...my foot started to swell in the time I was without compression so it was a good thing I could fit in the shoe
• Ask if you could apply EMLA cream in advance because it does hurt especially on the bad leg (think about a needle going through a piece of tissue or a piece of leather...that is how I felt the difference between the two feet)
• Bring some antibacterial wipes so you can wipe your feet as you walk to and from the machine to the place you need to dress (you never know where that mop has been, cleaning that floor)
• Consider a piece of paper to stand on when you get dressed
• Remember your gloves for when you put on the stocking again and if you swell a lot then perhaps bring an old stocking which will be easier to get on if you get stressed by such procedures.
• It was quite chilly in the room I was in, so consider your clothes as you need to be comfortable for a length of time (I wore a tank top and a blouse but could have done with a thicker top or cardigan).
• If you are by yourself bring your headphones so while you do the walk around the hospital you can listen to music
• Don't drink a liter of water before and make sure you go to the bathroom in the walking period as you have to lie still once the images are taken. I believe it was at least 20 min each time (for me).
• All in all it took 2 hours from I arrived to I left.

I hope this can help you prepare for such a procedure and I would love for your to share your tips and especially if you have arm lymphedema or some other body parts to compare our experiences. 

VASCERN Days 2020

 

O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que  vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021  

A VASCERN 2020  não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram  online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.

Mais detalhes podem ser lidos aqui 

No Mês Rosa não podemos esquecer o linfedema

O cancro de mama é uma das sitiações oncologicas onde o linfedema poderá vir a estar presente. Sugiro que visualizem o video onde os espacialista Ana Afonso (oncologista), J. Pereira Albino (cirurgião vascular), Ana Catarina Hadamitzky (cirurgiã plástica) e Nuno Duarte (Fisioterapeuta).

Um tema tão pertinente quanto negligenciado: Cancro e lifedema

No passado dia 30 de setembro mais de 1900 pessoas assistiram, no FB,  ao webinar organizado pela EVITA-Cancro Hereditário e pela andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos.  

Acedendo aos pedidos feitos por quem não teve oportunidade de assistir foi colocado no youtube a gravação de todo o live stream

BLS News & Views - COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema

Durante o tempo de confinamento foi feito uma sondagem simples sobre o impacto do confinamento no nosso linfedema. Na altura falámos sobre esta sondagem no post "COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema".

Agora a sondagem na qual participámos salta para a página 6 e 9 da Issue 118 da British Lymphology Society 

 

O testemunho de Jakes Miles

"Algo aconteceu comigo quando eu tinha 25 anos... o meu escroto inchou e ficou do tamanho de uma toranja. Fiquei aterrorizado...um pouco assustado...porque tinha a sensação de saber o que era" é desta forma que Jake Miles testemunha a sua história no Magnet Theater in New York.

Jake nasceu com linfedema mas só aos dezasseis anos encontrou, num jornal, uma referência a uma clinica alemã onde tratavam linfedema, foi até lá e rapidamente adaptou-se e aprendeu o que era necessário fazer para controlar o linfedema.

O testemunho de Jack é feito de uma forma descontraída e este é realmente encorajador para todos o que têm de conviver com a diferença. De uma forma bem humoradas Jake Miles relata como o linfedema afectou tudo na sua vida, desde a escolha da roupa, até à sua vida amorosa.

COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema

Devido à pandemia de COVID 19, a maioria dos países europeus teve vários graus de bloqueio. Muitos tratamentos essenciais foram cancelados, como o caso da fisioterapia. 

As lojas de apoio ortopédico, onde por norma nos dirigimos para obter material de compressão também ficaram encerradas. As instalações desportivas foram fechadas e, em alguns países, até as atividades físicas ao ar livre foram proibidas. Os hábitos alimentares foram alterados...

O primeiro bloqueio na Europa começou em algumas áreas da Itália começou em 21 de fevereiro, com todo o país afetado em 9 de março a partir dái os países europeus foram ficando fechados. Agora, desde este mês de junho, tudo tende a gradualmente regularizar-se. 

O grupo inglês de apoio ao doentes, L-W-O, iniciou uma simples sondagem que despertou à atenção da the lympha e a partir daqui outros grupos de doentes europeus também foram convidados, numa sondagem simples, a responder a uma simples questão: o seu linfedema piorou, melhorou ou manteve-se durante o confinamento?

Em Portugal o grupo que participou foi o Linfedema em Português, fica aqui desde já o meu agradecimento a todos os que participaram nesta sondagem cega.

Portugal tem um peso de seis por cento no total de respostas obtidas sendo que estas ajudaram a aferir que afinal não estamos muito longe dos números europeus (48% das pessoas pioram, 11% melhoraram e 41% não tiveram alterações).

Desta forma parece que poderemos concluir que ao que tudo indica os pacientes com linfedema são bastante sensíveis à mudança. Há uma probabilidade que uns, com melhores técnicas de autogestão, não tenham sido afetados. 

Tratando-se de uma simples sondagem, esta já mereceu um olhar atento por parte dos clínicos  que na última reunião da VASCERN.

Resta-me juntar o meu agradecimento, à the lympha que compilou os dados e à iniciativa do  L-W-O Support Group, Linfedema/Lipedema: gruppo di confronto, lymphoedème Family, Forum for lymfødem, Linfedema em Português, Lymfødem - gode råd, erfaringer og tanker

Linfedema | Lipedema – Regresso ao trabalho em tempo de COVID-19?

Com o regresso ao trabalho, e fim do estado de emergência, uma das questões que nos últimos dias mais me tem sido colocada é se os doentes com linfedema/lipedema podem ser englobados nos casos de risco da pandemia COVID-19.

Para responder a esta questão é necessário ter em conta que o linfedema e o lipedema englobam situações distintas onde existem vários subtipos sobretudo a nível do primeiro - o linfedema.

Vamos começar pelo lipedema.

De forma geral o lipedema, corresponde a um edema do tecido gordo dos membros inferiores bilateral e doloroso, normalmente hereditário que atinge sobretudo as mulheres. Os doentes podem ser magros a nível abdominal, mas têm um aumento significativo da gordura nas coxas e pernas podendo também ter atingimento dos  braços. Muitas vezes estes quadros são, infelizmente, ainda hoje, confundidos com obesidade, mas tal não corresponde à realidade.

Estas situações, e sobretudo nas formas em que não há limitações para o trabalho, (apesar dos quadros álgicos) estes doentes, não tem um risco acrescido em relação à população normal no que diz respeito à pandemia COVID 19.

No entanto, não sendo o lipedema uma doença de risco acrescido, não podemos ficar alheios ao facto de ser uma doença dolorosa e que nas formas mais avançadas limitam significativamente a movimentação tendo um envolvimento osteoarticular e linfático, sendo de considerar a hipótese de trabalho a partir de casa ou, inclusivo, podendo mesmo ser impeditivo de o fazer.

Em relação ao linfedema as situações são algo distintas.

Hoje em dia o linfedema primário deve ser encarado como uma malformação troncular do sistema linfático.

Por si, só se poderá tornar uma doença de risco, em fase de pandemia,  se houver complicações, nomeadamente  erisipelas de repetição, que não são mais do que infeções da pele, que atingem  tanto os braços como nas pernas e que são  normalmente originadas a partir de portas de entrada, a nível das mãos ou dos pés. Estas infeções são quadros graves, que podem evoluir para uma sepsis, pelo que estes doentes têm, depois da fase aguda, de se manter afastado de locais onde haja grande volume de pessoas, e manter as normas de distanciamento social recomendadas, pois a gravidade desta situação pode fazer com que, em caso de serem  atingidos neste surto  pandémico da COVID-19, o desfecho seja o desenvolvimento de uma forma muito mais grave de doença.. Contudo, estamos perante situações muito particulares pelo que a maioria dos doentes com linfedema primário poderá continuar a realizar as suas atividades sem qualquer restrição, porque  não há evidência de terem risco acrescido.

Como malformação linfática que é, o linfedema aparece muitas vezes associado a outras malformações, ou a outro tipo de complicações (fistulas linfáticas), mas este são casos particulares e que terão de ser avaliados individualmente.

Os linfedemas secundários são normalmente relacionados com cancro (mama, do foro ginecológico, linfomas ou alterações similares) ou com as complicações originadas pelos seus tratamentos, nomeadamente pela radioterapia. O risco destes quadros está acrescido á situação neoplásica e ao eventual tratamento desta, sendo um linfedema um complemento em termos de agravamento. Trata-se, pois, normalmente, de situações em que pela terapêutica ou pela própria doença em si, existe um risco acrescido de complicações em caso de envolvimento com o vírus, pelo que deverão ser avaliados como doentes de risco, na medida em que além da fase de transporte da sua linfa estar alterada também está a fase imunitária do sistema linfático.

Os  linfedemas secundários também podem estar associados a doença venosa (tanto a síndrome pós trombose venosa profunda como a varizes dos membros inferiores em fases avançadas). Na maioria dos casos estes, também não podem ser associados à existência de maior gravidade, em situações de pandemia, a menos que estejamos em situações avançadas de doença venosa nomeadamente com úlceras de perna ou úlceras cicatrizadas e envolvimento linfático.  Nestas circunstâncias também se aconselha a proteção dado que, nestas fases, o endotélio vascular encontra-se já por si numa fase de ativação e o contacto com o corona vírus, pode, em teoria, (ainda não há evidencia cientifica robusta)  levar ao despoletar de fases trombóticas da infeção com o SARS-Cov2, que correspondem aos estádios mais avançados.

Assim em conclusão, quem apresenta estas doenças e sobretudo em episódios não controladas, deve a nosso ver, recorrer ao seu médico assistente que caso a caso e conforme as situações avaliará se o doente tem ou não fatores de risco que impeçam a sua ida presencial ao trabalho.

J. Pereira Albino

cirurgião vascular
Director Clinico da EAV-L
Coordenador da Unidade de Cirurgia Vascular 
do Hospital Lusíadas Lisboa

links:

Grupos de Risco DGS

Guidelines for the Lymphatic Disease Community 

Não quero ser invisível - Gente Assimétrica

A Federação das Associações Espanholas de Linfedema do País Basco - Euskoadelprise Euskadi - está a levar a cabo  a levar cabo um campanha sobre "gente assimétrica". No seu canal do youtube podemos ver vários testemunhos de pessoas  que não querem serem invisíveis, pessoas como eu!

Amem-se que a vida é curta, porra!

Nunca fui de muitos ativismos nem gosto especialmente de me expor nas redes, mas hoje é reconhecido o Dia Mundial do Linfedema, cuja causa que me toca pessoalmente e sinto vontade de partilhar a minha história convosco.

Há 4 anos foi-me diagnosticado Linfedema na perna esquerda, uma condição "crónica" sem cura, de insuficiência no sistema linfático, que impossibilita a drenagem dos líquidos na sua forma correta e provoca a sua acumulação no membro afetado, por não haver sistema muscular que permita o seu escoamento. O linfedema pode provir associado a doenças como o cancro de mama (mais comum), onde os gânglios linfáticos da axila são retirados, ou por vezes, como é o meu caso, estas insuficiências advêm de algum problema durante a gestação, manifestando-se nalguma altura da vida da pessoa (acontece maioritarimente nas mulheres).

Pois acreditem, nesta viagem já me aconteceu de tudo. Já sofri de dores terríveis, confusão emocional e auto-estima abaladas, e sim, comentários menos simpáticos. Com tudo isto, a resiliência é uma característica que se desenvolve e nos transforma em pessoas mais fortes e empoderadas.

Ao longo do tempo, aprendi a amar o meu corpo, e a estar feliz comigo mesma, mesmo não tendo o padrão de beleza imposto na sociedade de simetria, perfeição, principalmente num membro que é hiper-sensualizado nas mulheres.

Aprendi a lidar com a situação, a superar desafios todos os dias e a responder mais que uma vez ao dia a perguntas de curiosidade, mesmo quando não é o que mais me apetece. Porque é necessário que se saiba e se esteja informado das várias condições de saúde que, a bem ou mal, todos padecemos e apoiarmo-nos mutuamente, como uma comunidade global que partilha de problemas físicos e mentais idênticos.

Sinto-me abençoada e grata por tudo o que me foi proporcionado na vida e por todo o apoio e carinho dos que me rodeiam. Há que olhar para as coisas de um prisma diferente, de um ponto de vista mais profundo e agradecer os ensinamentos que vêm junto com a dor.

Obrigada pela atenção, e amem-se que a vida é curta, porra!

Texto e testemunho  de Sofia Crespo

Psicóloga