a andLINFA e a ESSCVP firmam Protocolo


No passado dia 10 de Fevereiro a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a ESSCVP|Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa oficializaram um Protocolo, na área da Podologia.

Na assinatura deste Protocolo esteve presente a Presidente da Associação Nacional de Doentes Linfáticos, Manuela Lourenço Marques, o Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, e o Diretor da área de Podologia, João Martiniano.

Considerando que o linfedema nos membros inferiores têm uma necessidade de resposta especifica, quer a nível do calçado quer nos cuidados a ter com os pés, sente-se que este Protocolo agora assinado tem um papel importante, pioneiro e fundamental numa reposta profissional e cientifica muito necessária.


Presidente da ESSCVP, Luís Janeiro, Presidente da andLINFA, Manuela Lourenço Marques e o Director da Licenciatura em Podologia, João Martiniano

























ESSCVP - noticia
linkIn
Protocolos estabelecidos pela andLINFA - aqui -

a mutação do gene KIF11

A KIF11 Kids é uma associação de pais de crianças que nasceram com MLCDS - Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome - uma mutação do gene KIF11 (aqui). A visibilidade física  desta mutação pode não aparecer mas também pode-se manifestar, por exemplo, com o aparecimento de microcefalia, coriorretinopatia - cicatriz na parte de trás do olho, linfedema, problemas auditivos, linfangiectasia intestinal  - malformação dos vasos linfáticos intramucosos do intestino delgado - síndrome de Waldmann.

Quando o diagnóstico chega os pais estão sozinhos e são confrontados com o facto de também os médicos não saberem muito sobre os efeitos da mutação do  KIF11. Assim, torna-se muito pertinente a criação da Associação, que já teve uma primeira reunião 2019 e que já prepara uma segunda, desta vez em em Londres. Os pais, aqui associados, estão ao lados dos médicos, dos geneticistas, dos investigadores e em conjunto procuram reflectir e encontrar respostas.

Se conhece alguém com a mutação no KIF11, esta é oportunidade para estarem no encontro de Londres,  uma das oradoras será a Prof. Sahar Mansour. 

Reserve o  dia 26 de setembro 2020, será em Londres (inscreva-se aqui), caso não tenha esta possibilidade contacte  a KIF11 Kids e converse com estes pais. 



imagens do Encontro que aconteceu em julho do 2019, na Alemanha, retiradas do site
"como se fossemos uma grande família"
...seis famílias da Alemanha reuniram -se para se conhecer. 

outros apontamentos:
Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome: Two Case Reports

Foi este sábado

Foi no passado sábado que teve arranque a sessão de apresentação do programa Laço Forte, que vai ter início já no próximo dia 8. No entanto, esta é já uma actividade com visibilidade no dia em que se assinala Dia Mundial do Cancro.


Dois estudantes da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, o Alexandre Martins e o Tiago Costa, decidiram abraçar a sua tese de mestrado com um Projecto a que chamaram "Laço Forte". 

Tiago Costa e Alexandre Martins, mestrandos da ESDRM
O público alvo desta tese de mestrado é a população clínica que já teve cancro de mama - tenha ou não linfedema -  e o objectivo é medir o impacto do exercício físico naquela população.

Durante doze semanas cerca de 30 pessoas, que se voluntariaram para participar neste estudo, irão ser avaliadas e orientadas enquanto frequentam um programa de Pilates Funcional e Caminhada Nórdica. 

Para que este projecto se torne realidade, com os seus resultados passados ao papel e publicados, estes fisiologistas contam, para além da colaboração da população clínica, com o apoio de técnicos de saúde e desporto numa colaboração imprescindível de toda a pertinência. A este apoio juntou-se a andLINFA|associação Nacional de Doentes Linfáticos, a Clínica das Conchas e o Studeo20, local onde teve lugar o primeiro encontro.


















Considerando que este estudo teve a maior adesão por parte da população clínica, há inclusive uma lista de espera, que está apoiado quer por técnicos d aárea do Desporto quer da área da saúde, estamos certos que bons frutos daqui surgirão. 

Fiquemos pois a aguardar os resultados.

Um aniversário feliz

Oriana Sousa, autora "Dealing with Cancer"
Linfedema Secundário

Esta fotografia foi retirada a 24 de fevereiro de 2019, dia do meu 30º aniversário. Estava em Roma, uma viagem há muito desejada e planeada meses antes com o meu namorado. A primeira viagem dos dois no estrangeiro.  

A nossa chegada a Roma foi dia 22 de fevereiro, com o entusiasmo e por não querermos desperdiçar tempo, andámos muito nesse dia. Tinha as minhas meias de compressão, mas já acumulava a viagem de carro para o aeroporto de Lisboa, a viagem de 3h30 de avião, poucas horas de sono e um dia longo de caminhada…chegada ao hotel por volta das 11 da noite, deparo-me com a perna muito inchada e completamente queimada pelo silicone, com a pele cheia de liquido. Eu e o meu namorado ficámos muito assustados e preocupados: o meu namorado vagueou pelas ruas de Roma à procura de um local aberto que vendesse gelo para eu poder refrescar a perna e eu fiquei na cama, completamente deprimida. 

No dia 23 tínhamos a visita ao Vaticano pelas 9h30, acordei e pus a mão na minha perna e sentia a ferida …estava muito preocupada e deprimida…apetecia-me chorar, mas então pensei: “ ou ficas estes 3 dias que te restam fechada no quarto de hotel e voltas para Lisboa no mesmo estado e  a tua viagem a Roma fica reduzida à situação com a perna, ou tentas viver o que idealizaste mas a respeitar ao máximo a tua perna!” Levantei-me e fui tomar banho e estabeleci tempos de descanso nesse dia e regresso ao hotel mais cedo! Aproveitei o dia 23, ainda que preocupada e levando a mão à perna com frequência. Nas fotos que tirava, tentava não captar a coxa esquerda! Dia 24 sentia-me muito menos preocupada, sentia-me feliz e fui inclusivamente pedida em casamento…nesse dia consegui sentir o meu problema como muito menor. Tirava fotos muito mais descontraída (como esta, em que estou com um grande sorriso e que ao contrário do que fiz no dia anterior, a única perna que se vê é a do linfedema!), decidi que regressaríamos cedo para o hotel, mas já nem me ocorreu não fazer o planeado! 
Desse dia recordo o que vivi e não o meu linfedema! 

texto de:
 Oriana Sousa



A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.
O programa desta Convenção pode ser analisado aqui



cancro da vulva - incidência de linfedema

Tenho-me cruzado com mulheres que, após cancro ginecológico, nomeadamente da vulva, estão a lidar com o linfedema nos membros inferiores.
E, na verdade, a informação que lhes é prestada, aquando do diagnóstico e tratamento do cancro da vulva, muito raramente  inclui a hipótese desta doença crónica, i.e,: não inclui a hipótese de poderem vir a ter linfedema. Se pensarmos que  o linfedema é o mais incapacitante efeito do cancro da vulva, pós cirurgia, não nos resta duvida que esta possibilidade deveria constar na informação prestada... ...

Por último, quero ainda referir que o cancro da vulva, que atingia mulheres pós 65 anos, está a ser diagnosticado em mulheres mais jovens.

Esta informação foi recolhida no PubMed Central® (PMC)  e pode ser lido na integra aqui ou aqui