Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

A minha experiência com Nordic Walking!

Sábado, 18 de Março, com a iniciativa da ANDLinfa, apoio da Plataforma Saúde em Diálogo, e parceria da Escola Superior de Desporto de Rio Maior, realizou-se mais uma atividade em prol da saúde e bem estar, orientada por Afonso da Costa, da ESDRM, que tão profissionalmente explicou a técnica da Nordic Walking.

Rodeados pela paisagem do Parque Natural da Ria Formosa, em Faro, pouco passava das 9h da manhã quando o Afonso distribuiu os devidos bastões pelos participantes, mesmo à entrada do Ludo, local frequentado por amantes do desporto e da natureza. 

Já dizia o ditado: Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! 

Com o stress do dia a dia, já pouco reparava na minha postura e na existência de alguns músculos do corpo, que se fizeram perceber ao longo da manhã. Senti o corpo todo a trabalhar e a mente a relaxar!  Não imaginava que uma caminhada com bastões pudesse ser tão desafiante a nível físico e tão descontraído a nível emocional.

Obrigada pelos ensinamentos e esforços que tornarem isto possível! 

maio 2019


Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin


"Com o tempo, o inchaço diminuiu. Não é uma cura. Não faz isso desaparecer, mas tem sido mais fácil cuidar da minha perna". disse Hanson

Hansom ainda usa as meias de compressão, mas estas são muito mais fáceis de puxar e a pressoterapia, nocturna, leva, agora, muito menos tempo do que costumava levar.

Este é o testemunho que se lê no artigo que  Tracie White  escreveu no passado mês de Outubro. 

Tracie, autora do post publicado no SCOPE, tem seguido o percurso de Stanley G Rockson, MD, e refere que nunca o sentiu tão entusiasmado como agora com a descoberta do medicamento  ketoprofen, que atua no caso dos linfedemas . Na verdade é muito raro que um cientista veja o resultado do seu trabalho. 

fonte: estudo piloto
O medicamento tem um estudo piloto já publicado e vem trazer uma luz de esperança a todos os doentes de linfedema que, por serem portadores de uma doença sem cura, passam a sua vida a fazer drenagem linfática, pressoterapia, a usar materiais de compressão... e, todos os dias, a tentar controlar o inchaço e a prevenir infecções.

Lisa Hanson, uma das doentes  participantes no estudo, foi alertada para os efeitos colaterais deste medicamento anti inflamatório  mas ela preferiu continuar (apesar dos riscos de efeitos gastrointestinais e cardiovasculares).

Enquanto isto, Rockson e Nicolls também continuam a estudar outro medicamento anti-inflamatório chamado Bestatin (também conhecido como Ubenimex) para o tratamento do linfedema. O estudo em que estavam envolvidos foi recentemente interrompido pela empresa devido a não evidências  de resultados. No entanto tanto Rocskon como Nicolls pretendem continuar as análises e os estudos, em Stanford, sobre o Ubenimex porque acreditam que este pode ser uma solução mais segura ou mais eficaz do que o Ketoprofen.

Fonte: aqui 

Emanuela, 34 anos anos, lipedema... lipoaspiração



Sou a Emanuela e tenho 34 anos.

As minhas dores e desconforto nas pernas começaram pela altura da adolescência,sendo que nessa altura ocorria só na semana da menstruação.

A partir dos 26 anos comecei a ganhar peso muito facilmente, justificado pelas mudanças normais da idade.

Comecei a preocupar-me mais com o que comia e a tomar os devidos cuidados.
Já nesta altura sentia muita fadiga, dores pelo corpo e um conjunto vasto de sintomas justificados após várias especialidades pela síndrome de Fibromialgia.
Fiz várias terapias, bem como regime para perca de gordura, mas cheguei a um ponto que estagnei.

Os sintomas da Fibromialgia foram sendo controlados ao longo dos anos e estabilizaram com ajuda de várias especialidades incluindo controlo hormonal, permitindo-me recuperar qualidade de vida.

No entanto, as dores das pernas intensificaram-se nos últimos 2 anos, sendo que no verão era uma tortura, pois o edema também era mais evidente. Ajudou alguns métodos para reduzir a retenção líquidos, mas algo não estava bem. Sentia que as minhas pernas estavam maiores, transformaram-se em “troncos” grossos, joelhos deformados e tornozelos que não tinham coragem de andar à vista, sempre escondidos atrás de calças largas.

Num dos grupos Fibromialgia, uma senhora partilhou que tinha recebido o diagnóstico lipedema relativo às pernas. Imediatamente fui pesquisar o que era e identifiquei-me com o que li.

Colocava as culpas das dores na Fibromialgia, mas muitas pessoas que conheço com a síndrome, não tem pernas grossas assim, pelo que abriu-se uma luz que poderia estar a sofrer do mesmo.

Passo seguinte foi procurar um especialista que pudesse confirmar o diagnóstico. Já tinha ido a 2 médicos de cirurgia vascular que apenas me recomendavam emagrecer primeiro nas pernas.

Encontrei a ANDLinfa que prontamente me indicou um especialista com conhecimento de lipedema.

Fez-me um estudo venoso e excluiu a possibilidade de problemas venosos, mas que com o lipedema na fase inicial do estágio 2, era recomendado travar a progressão de modo a evitar problemas futuros a nível vascular e linfático.

Deu-me o devido seguimento para a colega de cirurgia plástica que já tem tratado mais pessoas com lipedema.

Infelizmente, atualmente o SNS nem seguradoras comparticipam a cirurgia dado ser uma lipoaspiração considerada embelezamento estético, não se prevendo alterações a curto prazo na legislação.

Dado estar num dos estágios iniciais, no meu caso, uma cirurgia regredia a maior parte do problema, decidi avançar com recursos financeiros próprios.

Hoje, ao fim de 6 semanas após a lipoaspiração, e respectivos tratamentos de fisioterapia, estou muito contente, sem dores e bastante satisfeita por ter decidido avançar.

Há alguns cuidados que se deve manter, mas recuperei bastante qualidade de vida, mobilidade, energia e auto-estima.

Emanuela Ezequiel
lipedema

9º Seminário Desporto, Saúde e Cidadania 2019


No decorrer do dia de hoje teve lugar o 9º Seminário Desporto, Saúde e Cidadania, numa iniciativa do Ginásio Clube Português. Este ano foi abordado o exercício físico no doente com cancro.

Como se pode verificar no programa este seminário pode contar com técnicos da área da saude e do desporto de grande relevância profissional.

O exercício físico nos doentes de cancro de mama que desenvolvem linfedema foi uma das áreas abordadas na apresentação da Fisiatra Fernanda Gabriel, médica Fisiatra do Centro Hospitalar Lisboa Norte do Hospital de Santa Maria.

No Canal Saúde + falou-se de Linfedema

No passado dia 11 de março a ANDLinfa teve a oportunidade de estar no programa Saúde em Dia, do Canal Saúde+. O linfedema foi o tema daquele programa e para acompanhar a Associação esteve o cirurgião vascular João Vieira.

Aqui pode ouvir o que foi referido no Programa Saúde em Dia.











Lipedema - Conversas entre Doentes

Iniciaram, em Faro, as primeiras conversas entre doentes com lipedema. 

Esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, na pessoa da sua associada Elisabete Flor, pretende, de uma forma informal, estimular o dialogo entre doentes, onde a partilha dos seus medos e das suas vitórias se pretende constante.

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos conta com a colaboração da Plataforma Saúde em Diálogo, bem como de profissionais que, também informalmente se juntarão à conversa.

Estas reuniões irão acontecer uma vez por mês,  sendo que à próxima conversa, 12 de abril, se juntará a Psicóloga Clínica Alda Martins, e os "Desafios Emocionais" serão o tema a abordar.

Se tem ou julga ter lipedema e reside em Faro esta é uma excelente oportunidade. Se não reside naquela cidade mas também quer participar nesta iniciativa contacte info@andlinfa.pt e decerto será bem recebida pelo grupo. Esta semana foi Braga que veio até Faro, graças às maravilhas da tecnologia.



Ter linfedema tem vantagens!

Não conhecia Yvonne Hudges, ela é australiana e autora do livro "One piece of advice" - um livro que ela própria gostaria de ter na sua cabeceira na altura que lhe foi diagnosticada a doença.

Yvonne Hudges é bacharel em Artes Criativas pela Universidade de Wollongong, mestre em Comunicação Pública e Relações Públicas pela Universidade de Westminster (Reino Unido) e, mais recentemente, mestre em Desenvolvimento Social (Desenvolvimento Comunitário) pela Universidade de New South Wales.

Mas,  o que me faz aqui referi-la é o post que esta escreveu no seu espaço, no passado dia 5. Yvonne Hudges inúmera, de uma forma sarcástica, as vantagens de ter linfedema e, numa tradução muito livre, deixo aqui os tópicos, como um espicaçar da vossa curiosidade sobre nossa antipoda: