BLS News & Views - COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema


Durante o tempo de confinamento foi feito uma sondagem simples sobre o impacto do confinamento no nosso linfedema. Na altura falámos sobre esta sondagem no post "COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema".
Agora a sondagem na qual participámos salta para a página 6 e 9 da Issue 118 da British Lymphology Society 
 


O testemunho de Jakes Miles



"Algo aconteceu comigo quando eu tinha 25 anos... o meu escroto inchou e ficou do tamanho de uma toranja. Fiquei aterrorizado...um pouco assustado...porque tinha a sensação de saber o que era" é desta forma que Jake Miles testemunha a sua história no Magnet Theater in New York.

Jake nasceu com linfedema mas só aos dezasseis anos encontrou, num jornal, uma referência a uma clinica alemã onde tratavam linfedema, foi até lá e rapidamente adaptou-se e aprendeu o que era necessário fazer para controlar o linfedema.

O testemunho de Jack é feito de uma forma descontraída e este é realmente encorajador para todos o que têm de conviver com a diferença. De uma forma bem humoradas Jake Miles relata como o linfedema afectou tudo na sua vida, desde a escolha da roupa, até à sua vida amorosa.

LIPEDEMA... depois de 11 diagnóstico de obesidade


Esta semana saiu no Público um testemunho que pode ser a voz de muitas outras pessoas, de muitos doentes com lipedema. Confundir obesidade com lipedema é infelizmente uma constante, não obter o diagnóstico correcto é, sem dúvida, um calvário para qualquer doente.

No testemunho de Valéria podemos ler:

"Uma vida de dietas e rotinas regradas e exercícios físicos não pareciam bastar. A conclusão a que cheguei? Tinha de haver algo mais. Percorri onze especialistas em cirurgia vascular"...
comia menos a cada dia, nada de álcool, nada de tabaco, nada de nada... Desesperante. Com todo o meu percurso, a balança ainda lá estava a registar os mais de 100 quilogramas. Mas, de quê? No auge do meu desespero, recorri a mais um outro especialista.
... 
“Dispa-se da cintura para baixo”, pediu-me ele. Vergonha é um sentimento que não cabe aos desesperados. E ouvi a frase que mudaria todo o meu percurso: “Você tem um lipedema nível 3”. Eu não sabia o que era, nunca tinha ouvido falar sobre aquilo, mas soava-me como um alívio 
Leia o testemunho de Valéria de Oliveira Roque no Jornal o Público (aqui)

relacionado:
Primeira reunião de lipedema em Lisboa (Portugal) (aqui)

Agravamento de Edema Venolinfático durante o período de confinamento

Cinco sessões de fisioterapia, sensivelmente 3 semanas


Apresento-vos o caso de um edema venolinfático que já estava controlado há cerca de um ano e que voltou a agravar durante o período de confinamento, dando origem a uma tromboflebite.

Durante o período de confinamento a utente aumentou o seu peso e reduziu significativamente a sua atividade física, o que pode ter contribuído para o agravamento da situação clínica.

A utente procurou-me após o episódio de tromboflebite estar resolvido, no entanto, o edema, a dor e a sensação de peso permaneciam.

Na primeira avaliação o edema era mole, maioritariamente centrado na zona do tornozelo e perna (abaixo do joelho) e eram perceptíveis ao toque algumas fibroses que associei à tromboflebite.

O tratamento que sugeri à utente foi de encontro à minha avaliação das características do edema.

Atendendo ao facto que o edema é maioritariamente venoso, com uma elevada percentagem de micromoléculas, optei por realizar a pressoterapia após a drenagem linfática manual durante a sessão de fisioterapia.

Tendencialmente, os edemas de origem venosa, respondem positivamente ao tratamento por pressão pneumática intermitente (pressoterapia/ botas). No entanto, por se tratar de um edema misto, venoso e linfático, optei também por realizar a drenagem linfática manual.

A utente não apresentava contraindicações para nenhum dos tratamentos que foram realizados.

Além de olhar para o edema, verifiquei que o posicionamento do pé em carga também estaria a contribuir para exacerbar o edema em alguns pontos mais específicos, por esse motivo aconselhei o uso de palmilha feita por medida e adequada à utente.

Reforcei durante as sessões a necessidade imperativa do uso de contenção elástica durante o dia, tendo aconselhado uma classe II de compressão e uma malha circular.

Reforcei junto da utente a importância da correta hidratação da pele, da higienização e secagem dos dedos dos pés, da importância de serem tratados os fungos nas unhas, dos cuidados com picadas e outras situações que causem risco de ferida, da necessidade de manter um nível de atividade física adequado e também do cuidado com fontes de calor.

Durante as sessões, realizei drenagem linfática manual, pressoterapia e alguns exercícios com vista ao aumento da mobilidade.

Considero que os resultados foram positivos pela colaboração da utente e pela seleção adequada das estratégias de tratamento utilizadas, face às características do edema.

Serve este caso para percebermos que os resultados aparecem quando existe uma correta escolha de estratégias de intervenção e também quando o utente colabora no tratamento. O uso de contenção elástica é essencial nestes casos e é importante que tenhamos a real noção disso. 


O meu lipedema, pandemia e gravidez!

32 semanas de gestação, 8 meses de amor e aquele nervoso miudinho de que está quase!

Descobri que estava grávida em Dezembro passado! Uma mistura de emoções e sentimentos, no entanto, as preocupações também aumentaram!

No meio do choque e felicidade, ocorria-me o facto da minha saúde estar cada vez mais frágil e de ter ou não a capacidade de lidar contudo!

O primeiro trimestre, digamos que apenas tive os sintomas normais de grávida e que com tanta má disposição, o peso diminuiu e o lipedema andava esquecido, pois fazia a minha fisioterapia habitual com a drenagem linfática manual com a Fisioterapeuta Sara, no Hospital de Loulé e ia uma vez por semana até piscina, onde participava nas aulas de aquafit, evitando aqueles exercícios mais violentos e mexendo sempre as pernas.

Com a chegada do segundo trimestre, a situação mudou de figura! A nível de enjoos já estava melhor, mas com isso, veio também a pandemia! Tantos projetos que tinha! Iria começar com as aulas de Hidroginástica para grávidas, tinha já planeado caminhadas ao fim de semana á beira mar e tinha já preparado para investir em mais fisioterapia!

Nada disso se realizou. Teria que ficar confinada, tais como outras tantas pessoas! Com a presença assídua da tv, veio a má alimentação, baseada muitas vezes em alimentos ricos em glúten e lactose, piorando o tamanho da circunferência das pernas, aumentando o inchaço, começando a passar para os pés, manifestando assim também a presença de linfedema.

Muitas vezes não bastava colocar as pernas ao alto! As meias de compressão deixariam de me servir, apenas usando um par já muito antigo que estaria mais largo, as dores começaram a ser mais intensas e as varizes e derrames começaram a aparecer!

Início do terceiro trimestre e o desconfinamento é já uma realidade.  O numero de casos de Covid-19 voltam a aumentar e todo o cuidado é pouco. Planos de voltar as minhas sagradas massagens já existem, mas o calor excessivo lembrou-se de aparecer! Nada bom mesmo! Com isto tudo, o que interessa é que o bebé esta bem e espero passar estas últimas semanas, o mais confortável possível!

texto de:
Elisabete

COVID 19 - o impacto do isolamento nos doentes com linfedema

Devido à pandemia de COVID 19, a maioria dos países europeus teve vários graus de bloqueio. Muitos tratamentos essenciais foram cancelados, como o caso da fisioterapia. 


As lojas de apoio ortopédico, onde por norma nos dirigimos para obter material de compressão também ficaram encerradas. As instalações desportivas foram fechadas e, em alguns países, até as atividades físicas ao ar livre foram proibidas. Os hábitos alimentares foram alterados...

O primeiro bloqueio na Europa começou em algumas áreas da Itália começou em 21 de fevereiro, com todo o país afetado em 9 de março a partir dái os países europeus foram ficando fechados. Agora, desde este mês de junho, tudo tende a gradualmente regularizar-se. 

O grupo inglês de apoio ao doentes, L-W-O, iniciou uma simples sondagem que despertou à atenção da the lympha e a partir daqui outros grupos de doentes europeus também foram convidados, numa sondagem simples, a responder a uma simples questão: o seu linfedema piorou, melhorou ou manteve-se durante o confinamento?

Em Portugal o grupo que participou foi o Linfedema em Português, fica aqui desde já o meu agradecimento a todos os que participaram nesta sondagem cega.

Portugal tem um peso de seis por cento no total de respostas obtidas sendo que estas ajudaram a aferir que afinal não estamos muito longe dos números europeus (48% das pessoas pioram, 11% melhoraram e 41% não tiveram alterações).

Desta forma parece que poderemos concluir que ao que tudo indica os pacientes com linfedema são bastante sensíveis à mudança. Há uma probabilidade que uns, com melhores técnicas de autogestão, não tenham sido afetados. 

Tratando-se de uma simples sondagem, esta já mereceu um olhar atento por parte dos clínicos  que na última reunião da VASCERN.

Resta-me juntar o meu agradecimento, à the lympha que compilou os dados e à iniciativa do  L-W-O Support Group, Linfedema/Lipedema: gruppo di confronto, lymphoedème Family, Forum for lymfødem, Linfedema em Português, Lymfødem - gode råd, erfaringer og tanker