Leiria acordou desafiante

 


Este sábado Leiria acordou desafiante para os doentes com linfedema ou com lipedema! 

A andLINFA|Associação Nacional de Doente Linfáticos, com a colaboração da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior e em parceria com o Phive Leiria Health Club está a organizar um programa que envolve o exercicio fisico na psicina e que inclui, inclusivamente, hidrobyke.

Esteja atento inscreva-se aqui


74 Associações de Doentes + Instituições Privadas da área da Saúde assinaram hoje um Protocolo

 




Foram 74 Associações de Doentes, entre as quais a andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfático, que assinaram hoje um documento de entendimento, com as instituições Privadas por forma a garantir que os cidadãos têm acesso aos cuidados de saúde em qualidade e focados na pessoa doente.

Podemos ler, no protocolo hoje assinado  :"A pandemia que enfrentamos perturbou a sociedade de forma global. A luta nacional contra a COVID-19 é da maior importância para mitigar a pandemia, mas tem, simultaneamente, um impacto tremendo em toda a atividade assistencial da saúde. Dados disponíveis o Portal da Transparência do Serviço Nacional de Saúde indicam que, nos primeiros sete meses do ano, houve menos sete milhões de contactos presenciais nos centros de saúde face ao ano passado – entre consultas presenciais com os médicos e atos de enfermagem – e menos dois milhões de contactos presenciais nos hospitais.

Também ao nível das cirurgias, deixaram de ser feitas no SNS cerca de 100 mil intervenções, foram realizados menos 17 milhões de exames (meios complementares de diagnóstico e terapêutica) e verificou-se uma quebra de 16,8 milhões de atos convencionados em relação ao passado, nomeadamente menos 7,8 milhões (-36%) de atos de medicina física de reabilitação, como sessões de fisioterapia, menos 1,1 milhões de exames radiológicos, como ecografias, e menos 263 mil endoscopias gastroenterológicas, uma redução de 41% face à atividade nos primeiros sete meses de 2019."

Por este facto  este entendimento visa:

i) Promover a humanização dos cuidados de saúde e aproximar os cuidados de saúde do        cidadão;
ii) Criar interoperabilidade digital em prol da melhoria do acesso e otimização de recursos;
iii) Promover a ligação e aprofundar a relação entre instituições de saúde e doentes;
iv) Garantir a qualidade e segurança dos serviços de saúde;
v) Contribuir para o cumprimento dos tempos máximos de resposta garantidos (TMRG).

documento , hoje assinado,  reúne assim treze medidas de implementação imediata, consensualizadas entre as associações de doentes e as instituições privadas do setor da saúde para a retoma urgente dos cuidados de saúde e é um primeiro passo para um caminho que se pretende dinamico.

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença


O meu nome é Eléonore, sou francesa e tornei-me uma Defensora “profissional” dos Doentes. 

Há 10 anos, aos 36 anos, descobri que tinha cancro de colo do útero, com metástases nos gânglios linfáticos. 

Fui tratada com um protocolo clássico. Fiz braquiterapia, uma histerectomia total (o meu útero, ovários e trompas foram removidos) seguida por dissecção de linfonodo pélvico e depois lombo-aórtico seguiram-se seis sessões de quimioterapia e  quarenta e cinco sessões de radioterapia. 

Não foi um período fácil, mas o que eu achei mais difícil de digerir foi entrar na menopausa aos 36 anos. Vivi esses dez meses de tratamento como se estivesse lutando contra um adversário durante uma competição desportiva. Fui acompanhada por médicos e enfermeiras maravilhosos no Institut Gustave Roussy, em Paris. 

Infelizmente, após a dissecção dos linfonodos, instalou-se, no membro inferior direito, um linfedema, secundário, o que o que piorou minha qualidade de vida ...

Mas, eu decidi apoiar os doentes que passaram pelas mesmas coisas que eu e que tiveram as mesmas sequelas. Tornei-me treinadora de Nordic Walking e “Sports & Cancer Medical-Sports Educator” na associação que fundei, a LYMPHOSPORT

A função que desempenho na LYMPHOSPORT   permite-me intervir orientando doentes durante sessões de desporto terapêutico  bem como  em programas de educação terapêutica pós o câncer, no Institut Curie, em Paris. 

Neste momento, após a conclusão do meu Mestrado 2, em Educação e Saúde Terapêutica do Doente, onde aprendi muito com o contacto que tive com os cuidadores, estou a fazer um doutoramento em “Paciente Especialista”. 

Sim, estou curada e cheia de vitalidade, mas este linfedema na perna e nos órgãos genitais, às vezes é muito debilitante e doloroso ...

Faço fisioterapia uma vez por semana com drenagem linfática manual e, várias vezes por semana, faço bandagem, quando sinto a minha perna num período mais  difícil. À noite faço drenagem linfática manual para reduzir o meu linfedema... e coloco minhas pernas em posição vertical, contra a parede! 

Felizmente, o desporto ajuda-me muito no meu dia a dia: nado 3 vezes por semana num clube, caminho cerca de  9 km por semana. Também faço duas sessões semanais de caminhada nórdica, ou seja, 20 km, isto  permite-me manter o meu peso, minha massa muscular e minha perna muito mais flexível. 





Para além da prática da atividade física adaptada para uma melhor qualidade de vida dos doentes, criei a associação LYMPHOSPORT também com o objetivo de sensibilizar o mundo médico e o público em geral, sobre o linfedema e as sequelas pós-câncer (dor, fadiga, limitação funcional). 

A LYMPHOSPORT tem na sua área de intervenção, para além do treino desportivo, workshops de
educação terapêutica e conferências temáticas, acções em: 

* Programas de Educação Terapêutica para Doentes, através de sessões de Atividade Física Adaptada para estruturas hospitalares (Hospital Seine et Marne, Institut Curie, RCV House), em programas transversais a várias patologias crônicas ao redor dor. 

*sessões terapêuticas de caminhada nórdica a pedido de centros especializados no tratamento do Linfedema (hospital Cognacq-Jay, Centro de Saúde Luz Saint Sauveur) e a pedido das associação de Doentes (AVML 63, IMAGYN

* formação do método terapêutico da Caminhada Nórdica junto dos profissionais de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas), profissionais do desporto, bem como paramédicos 

A associação que fundei atua na área de educação continua e ensino superior para falando sobre: 

* o linfedema,

* o papel do paciente especialista no manuseamento da sua patologia,

* na tomada de decisão compartilhada,

* no papel da educação terapêutica e sua implementação.
   Na Universidade Sorbonne e nos Institutos de Ensino de Enfermagem em Melun, Châlons sur Saône e Neuilly sur Marne, etc 

E participa ainda, com laboratórios, no campo do desenvolvimento de materiais e equipamentos médicos (roupas de compressão, meias) 

Resumindo, os projetos da associação têm como foco a educação terapêutica, a relação cuidador/paciente ou qualquer outro tema que tenha como base participar na melhoria do cuidado e da qualidade de vida do paciente crônico 

Há 3 anos, entrei para a associação de pacientes com câncer ginecológico IMAGYN , onde sou vice-presidente. Esta nova função permitiu-me interagir, numa atmosfera calorosa e amigável, com outras mulheres que passaram pelas mesmas provações que eu e, assim, apoiar outras mulheres com o mesmo cancro que eu. Esta minha função foi um grande passo na minha recuperação. 

E, claro, também sou um membro ativo da Associação Vivre Mieux le Lymphœdème 

Quero aliar as minhas competências profissionais à experiência de vida com a minha doença, para servir de complemento às equipas de acolhimento. 

Também apoio os profissionais de saúde na otimização das vias de atendimento ao paciente. O objetivo é participar da melhoria do dia a dia das pessoas com doenças crônicas.

Ser um “Doente Parceiro” tornou-se uma vocação. 

E, para terminar, sonho em vir um dia descobrir o seu lindo país, Portugal! 

Cuidem-se! 

Eléonore Piot - de Villars
www.lymphosport.com


No Mês Rosa não podemos esquecer o linfedema

O cancro de mama é uma das sitiações oncologicas onde o linfedema poderá vir a estar presente. Sugiro que visualizem o video onde os espacialista Ana Afonso (oncologista), J. Pereira Albino (cirurgião vascular), Ana Catarina Hadamitzky (cirurgiã plástica) e Nuno Duarte (Fisioterapeuta).




Arterite de Takayasu


A Lucrécia transporta uma doença rara: Artrite de Takayasu.  a prevalencia é de 1-9/100 000 (orphanet).

Neste momento a Lucrécia tem um sonho que começa nesta página do FB, mas que vai muito para além do virtual.

Na primeira pessoa o seu testemunho, do sonho falaremos mais tarde: 



O meu T já tem 25 anos!



O meu nome é Lucrécia, tenho 44 anos e nasci em Angola 
Fui mãe aos 16 anos, em cada gestação era um sufoco, as dores eram terríveis, mesmo a caminhar, tinha dores de cabeça e no peito, muito cansaço, tonturas,  muita das vezes precisava mesmo de ajuda de outras pessoas para realizar pequenas tarefas. No entanto, estes sintomas desapareciam consideravelmente logo após o nascimento da criança e conseguia ter uma vida normal. 

Em 2003 tive o meu primeiro desmaio, naquela altura tinha dois empregos e um deles era numa clínica. Um dia ao descer as escadas a correr, para poder atender o pedido de um médico, quando fiz o percurso inverso tive um “apagão”, acordei com os meus colegas a rodearem-me e um médico já com um rx na pronto! Ali, deu-se conta que tinha o pulmão esquerdo cheio de manchas… medicou-me  e de imediato pediu mais exames.

Tinha quatro filhos ao meu cuidado, coloquei o trabalho em primeiro lugar e, na altura, não segui a orientação médica, apenas comprava os medicamentos quando vinha alguma crise. Na minha última gravidez, em 2006, o quadro alterou consideravelmente a partir do quinto mês quase não conseguia mexer-me, foi francamente muito complicado. Após ao nascimento da criança tive mesmo de começar a procurar ajuda médica dentro do meu país, infelizmente sem grandes resultados.
Resolvemos então começar a procurar ajuda em outros países: Cuba, Namíbia, Brasil  fiquei desesperada

Em 2010 resolvi visitar os meus filhos que viviam nos Estados Unidos com o pai e a madrasta, com medo que pudesse acontecer algo mais grave em qualquer altura. A minha ideia era para ficar apenas 2 meses uma vez que tinha prometido ao médico no Brasil que regressaria para poder dar continuidade às pesquisas. Mas infelizmente não foi possível, assim que cheguei aos Estados Unidos o meu quadro piorou com ajuda da esposa e o pai dos meninos começamos a procurar médico. Encontramos ajuda do Dr. Pablo Okhuysen e tantos outros, não mediram esforços para poder ajudar. No início estavam a pensar que tratava-se de uma tuberculose fiz medicação para o efeito durante oito meses. Um ano e três meses depois,  sem grandes resultados, resolvi regressar para o meu país. Num belo dia um amigo que tinha problemas cardiacos visitou-me e falou do seu médico prometendo assim agendar uma consulta. No dia da consulta, ele mesmo foi-me buscar para me levar à Clinica da Sagrada Esperança! 

Fizeram-me vários exames e aperceberam-se que não sentiam o pulso do lado esquerdo, tanto nos membros superiores como inferiores!  Pediu de seguida uma ressonância magnética urgente. E finalmente o resultado esperado para uma luz no fundo do túnel acendeu: uma das artéria subclávia esquerda não se visualizam no exame. Pediu a comparência do marido e aconselhou-me para preparar uma nova viagem desta vez para Lisboa, embora cansada de tanta procura acabei por aceder e em Portugal, logo que descrevi os meus sintomas ao cirurgião vascular que me recebeu, o Dr Pereira Albino, este  perguntou-me de imediato se já havia ouvido falar de "arterite de takayasu"!

Mais exames e um internamento em Lisboa, no Hospital Pulido Valente onde fiquei ainda vários dias para fazer exames e ser avaliada antes da cirurgia. Dias depois da cirurgia obtive alta hospitalar com marcação de consultas externas. Foi apenas nessa altura que me apercebi que tinha uma donça rara com a qual tinha de aprender a viver com ela,

Confesso, o meu mundo havia acabado naquele dia. Porque apesar de já ter uma ideia, devido as pesquisas que entretanto fiz, sentia esperança que podia estar errada.

Neste momento já tenho perdas de memória, muitos distúrbios visuais, ao contacto com luz. As dores aumentam a cada dia que passa. Já começo a ter dificuldade em comer, procuro comida mais pastosa ou liquida.
Sinto-me um pouco melhor com banhos quentes, porque no momento da digestão é um verdadeiro tormento. 

Quero aqui agradecer ao Dr. José Roberto que teve paciência para ouvir a cada palavra dita por mim , Dr. Pereira Albino não mediu esforços para descobrir a patologia e dar-me um diagnóstico, Dra. Rita Marçal que sempre foi uma grande amiga acima de tudo... Amiga grande amiga Dra. Manuela Lourenço Marques e ao Sociólogo Paulo de Carvalho companheiros de luta nunca deixaram para trás no sentido de poder dar a conhecer de mais um caso entre muitos e em especial em Angola aonde o povo tem pouca informação acerca de doenças raras.

Lucrécia Santos 

Um tema tão pertinente quanto negligenciado: Cancro e lifedema

No passado dia 30 de setembro mais de 1900 pessoas assistiram, no FB,  ao webinar organizado pela EVITA-Cancro Hereditário e pela andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos.  

Acedendo aos pedidos feitos por quem não teve oportunidade de assistir foi colocado no youtube a gravação de todo o live stream