a VASCERN e o VASCERN DAYS 2019

No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).

O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.

A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.

Mas o que é a VASCERN?

A VASCERN foi criada de acordo com  Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.

Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:

  1. Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
  2. Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
  3. Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência


Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:
  • Reduzir o atraso no diagnóstico;
  • Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
  • Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
  • Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
  • Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
  • Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos


Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico

A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.




Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.

Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.




Um toque de elegância


Para quem tem linfedema o vestir (e o calçar) é sempre um desafio constante.

A Marytina - que tem linfedema nos membros superiores, pós cancro de mama - abre, para nós, os seus segredos, partilhando como mantém a total elegância, trocando as voltas às medidas convencionais dos fatos que se podem adquirir em loja.   Com a ajuda de uma fita branca, a manga ficou mais larga e esse toque é continuado na gola que, não necessitando de ser alargada, encontrou, com a aplicação de uma fita branca mais estreita, a perfeição na alteração dada ao conjunto.

Esta partilha é mais um gesto de generosidade, por parte da Marytina que me deixa um sorriso grato dado que, estou certa, esta solução será seguida por muitos outros.

Obrigada Marytina, por este toque elegante partilhado connosco, tanto no "Linfedema em Português" como aqui,  no L de linfa.