Uma Campanha cheia de estilo Italiano

A necessidade das crianças que têm linfedema e dos seus pais se juntarem para partilharem as suas vivencias começou a ter o seu ponto de encontro no ano de 2008 e surgiu de uma colaboração  entre o Serviço  de medicina vascular e linfática do hospital Saint Eloi University, Montpellier University, França e a associação Francesa de Doentes com Linfedema: “Association Mieux Vivre le Lymphoedeme”

Este não é o primeiro ano que um evento idêntico acontece em Itália e onde a Associação  Lymphido ONLUS,  uma das Associações de Doentes com Linfedema italianas, está envolvida na organização. A coordenação de todo o acampamento é feita por uma fisioterapeuta Elodie Stasi,  do Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemomente e della Valle d'Aosta.

Organizar um acampamento não é fácil e tem custos envolvidos, especialmente se queremos ter outras crianças a usufruir deste benefício.

Por iniciativa de Anna (Stilo_compresso, no Instagram) foi desenhada por uma empresa italiana, GOA GOA, uma T-shirt que é a base de angariação de fundos para a Associação Lymphido, que organiza acampamentos para crianças com linfedema.

Se sentir que pode colaborar compre uma T-shirt  aqui (vários meios de pagamento)

 

Mary Kate tem um canal no youtube

 

Como lida Mary Kate com o seu linfedema

Mary Kate tem, sem dúvida, uma atitude inspiradora. Ela criou  um canal no youtube para partilhar connosco a sua condição de linfedema primário.

Sigam o seu canal e sigam o seu exemplo inspirador  😊

23 Associações Reunidas na Europa à volta do WLD

O Dia Mundial do Linfedema teve o seu inicio em 2016, nos Estados Unidos da América e já foi aprovado pelo Senado Americano.

O principal objectivo deste movimento é fazer com que a cura seja uma prioridade junto dos orgãos decisores e da comunidade cientifica.

Este ano, um grupo de Defensores de Doentes na Europa trabalhou em conjunto e  conseguiu unir à volta deste causa  23 Associações de Doentes Europeias que subscreveram um Manifesto.

outras informação aqui

Com Beijinhos da Leonor

A Leonor tem uma doença rara: linfedema primário. No entanto, a rotina diária diferente desta criança não a impede de "ter uma vida normal e feliz" (sic).

O seu testemunho, já traduzido em alemão, dinamarquês, espanhol, francês, holandês italiano e sueco, pelos ePAG, foi apresentado durante a VASCERN DAYS 2019 e foi aprovado pelo grupo de Linfedema Pediátrico e Primário, daquela organização.

Esperamos que cada um de nós também partilhe este video, aumentado assim a consciência sobre o linfedema pediátrico e primário. 

A história da Leonor é, sem dúvida,  inspiradora para cada um de nós, doentes de linfedema primário, e para outras crianças que, tal como ela/nós, sofrem de uma doença rara.

ler a divulgação original aqui

a VASCERN e o VASCERN DAYS 2019

No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).

O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.

A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.

Mas o que é a VASCERN?

A VASCERN foi criada de acordo com  Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.

Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:

1. Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
2. Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
3. Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência

Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:

• Reduzir o atraso no diagnóstico;
• Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
• Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
• Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
• Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
• Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos

Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico

A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.

Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.

Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.

O testemunho da Leonor

Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres

O St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e  Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.

Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema. 

Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema. 

O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início  à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.

Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen,  ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema  Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos,  Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.

Ler a noticia na  VASCERN

Uma unha encravada pela primeira vez!!!

O meu filho, Tiago Gonçalves, tem 8 anos e tem linfedema primário, no membro inferior esquerdo, foi-lhe diagnosticado quando ainda era muito pequeno. 

Todos sabemos do incómodo que é uma unha encravada, mas se tens linfedema isso é um problema ainda muito maior.

E agora, pela primeira vez…estava com uma unha encravada!!!

E agora , o que fazer?...

 

O edema aumentou mesmo antes de nos apercebermos que a unha estava encravada… o Tiago tinha dor ao andar e um risco enorme de infecção. 

Partilhei a minha ansiedade com uma amiga, também ela com linfedema e que já percorreu este caminho. O conselho que me deu foi muito claro: 

-  Tem de ir a um podologista – disse-me

O Tiago estava com receio, tinha medo que lhe fosse doer. Mas, rapidamente descontraiu. Ao deitar-se na marquesa, a podologista brincou com ele… … disse-lhe, logo nos primeiros momentos, que uma parte da “maldade” já estava! O meu filho ficou rapidamente tranquilo e percebeu que não fazia falta ter medo. 

Esta preocupação de o fazer descontrair logo no início levou a que, a podologista, conseguisse fazer o procedimento sem que o Tiago o sentisse. E, a explicação didática que fez, a segurança e rapidez com que o executou o procedimento transmitiu tranquilidade, anulou o susto ou medo no meu filho. 

No mesmo dia o edema diminuiu e a dor passou.

texto de Carminda

mãe do Tiago Gonçalves

26 junho 2019

Po, uma menina do Vietnam | Little Girl Big Hope | CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN

THE LITTLE GIRL, BIG HOPE

CÔ GÁI NHỎ, HY VỌNG LỚN

We call her Po (32 months) and here is she and her dearest brother (four years old).

Chúng tôi gọi bạn ấy là Po (hiện 32 tháng tuổi) và dưới đây là Po chụp cùng cậu anh trai thân thiết nhất (vừa tròn 4 tuổi).

She first went to the kindergarten nearly 3 months ago. Few weeks later, she went home and said "one leg small, one leg big, one leg short, one leg long". That upset me a lot. You know, how could a small child think out that speech herself? It must come from her preschool teacher. And even a teacher who takes care of her could tell her that, then later on, how might other people talk about my baby, about her difference?

Po bắt đầu đi học mẫu giáo khoảng gần 3 tháng trước. Sau vài tuần đầu tiên ở trường, 1 hôm bạn về nhà và nói “một chân thì to, một chân thì nhỏ, một chân thì ngắn, một chân thì dài”. Điều này thực sự làm mình rất buồn. Bởi một đứa trẻ sẽ chắc chắn không thể tự nghĩ ra câu nói đó. Chắc có lẽ do cô giáo bọn trẻ nói ra vậy thôi. Mà một người trực tiếp chăm sóc con có thể nói với con như vậy thì sau này, liệu những người khác sẽ nói về con mình và về sự khác biệt của nó ra sao?

More than ever, I have a big hope to find her a cure.

Vậy nên hơn bao giờ hết, mình muốn tìm cách chữa bệnh cho con.

She had Lymphoedema in her left lower body. The liquid concentrates from left waist to toe. At the begining, the discrepancy between two legs was slight but gradually the left one kept becoming bigger and bigger and a little bit longer than the right. I was so scared with the thought that the left leg would be nonstop growing because i had no idea what disease she had. I used to see the photos of the people who had elephant leg on Newspaper and that frightened me. Therefore, I brought her to as many hospitals as I could with just only one question "What is wrong with her?". Doctors did the ultrasound scan her abdomen, legs and other parts of her body. They all concluded that other parts of the body are normal but they could not diagnose what happened with her lower left body. My question had no answer.

Po mắc bệnh phù bạch huyết ở bán phần bên dưới cơ thể. Dịch bạch huyết tích tụ từ éo bên trái tới ngón chân. Mới đầu, chênh lệch giữa hai chân khá nhẹ, nhưng phía chân bên trái cứ lớn dần, lớn dần lên so với chân bên phải. Mình rất lo vì sợ rằng cái chân đó sẽ cứ tiếp tục lớn lên không dừng. Mình đã từng nhìn thấy hình ảnh của người bị bênh chân voi trên báo và rất sợ con mình sau này cũng bị như vậy. Bởi thế, mình đưa con đi hết bệnh viện này tới bệnh viện khác chỉ để trả lời câu hỏi rằng “Con mình bị làm sao?”. Các bác sỹ đã tiến hành siêu âm ổ bụng, chân và các vùng khác trên cơ thể. Họ đều kết luận rằng cơ thể con bình thường nhưng không chuẩn đoán được đối với bán phần bên dưới. Câu hỏi của mình chưa được giải đáp.

Then I started to find the information of the disease on Internet and find the people with the same syndrome. I found that there maybe at least 3 kinds of the diseases cause that situation: Parkes Weber syndrome, Klippel Trenaunay syndrome and lymphoedema but still not know how to identify what kind Po was suffering. One day, on internet, I found an article about Isa-Bella Leclair, 20 years old girl who has Parkes Weber syndrome. She really insprired me with her positive attitude, still be happy with the situation she had. One more important thing was that I saw a comment like this below: "I would to know if it is possible to find out what kind of exams Isa-Bella Did to find out that she has Parker Weber Syndrome. Her answer will be VERY important" from L de linfa (a website administrated by Manuela). That was how I met Ms. Manuela, a kind-hearted woman who has congenital lymphedema, that led me the way to find the answer.  

Thế là mình bắt đầu tìm kiếm thông tin về bệnh trên Internet và tìm kiếm những người có cùng triệu chứng giống như Po và biết rằng có ít nhất 3 loại bệnh gây ra tình trạng như thế, đó là:  Parkes Weber, Klippel Trenaunay và phù bạch huyết nhưng vẫn chưa thể xác định Po bị mắc loại nào. Một hôm, tình cờ mình đọc được 1 bài báo về Isa-Bella Leclair, 1 cô gái 20 tuổi mắc chứng Parkers Weber. Cô ấy đã gợi cảm hứng cho mình về thái độ tích cực, vui vẻ khi sống chung với chứng bệnh này. Và quan trọng hơn, mình nhìn thấy 1 bình luận phía dưới bài báo “Tôi muốn biết về phương pháp mà Isa Bella đã thực hiện để xác định ra bệnh Parker Weber. Phản hồi của cô ấy RẤT quan trọng đối với tôi” từ L de linfa (trang web admin bởi Manuela). Đó chính là lý do vì sao mình biết Manuela, một phụ nữ trung niên tốt bụng, mắc bệnh phù bạch huyết bẩm sinh và cô ấy đã giúp mình tìm ra câu trả lời về bệnh của con.

After reviewing some medical documents of Po, Dr. Pereira Albino (Ms. Manuela’s venerable Doctor) immediately contacted with Dr Byung-Boong Lee, a vascular surgery doctor who practices in Reston, VA, Dr. Lee then introduced me to Dr. Corinne Becker, who is a plastic and reconstructive surgeon from Paris, France. She pioneered a surgery treatment for lymphedema called Autologous Lymph Node Transfer, also known as Vascularized Lymph Node Transfer. Luckily, her team had some contacts right here in Hanoi, Vietnam, where could do the Lympho MRI for my kid to identify whether she had lymphoedema or not. In the meantime, all of the above doctors advise Po to wear the compression bandage or stock as a therapy and conservative treatment.

Sau khi xem xét hồ sơ bệnh án của Po, Tiến sỹ Pereira Albino (vị bác sỹ đáng kính của Manuela) đã ngay lập tức liên hệ với Tiến sỹ Byung-Boong Lee, một bác sỹ phẫu thuật mạch máu đang công tác tại Reston, VA, Tiến sỹ Lee sau đó đã giới thiệu mình cho Tiến sỹ Corinne Becker là bác sỹ phẫu thuật tái tạo và tạo hình từ Pari, Pháp. Bà là người tiên phong trong phẫu thuật điều trị phù bạch huyết với phương pháp Cấy ghép mạch (ALNT) hay còn có tên gọi khác là VLNT. May thay, đội ngũ của bà có 1 vài liên hệ tại Hà Nội, Việt Nam, nơi mà mình có thể đưa Po đi chụp cộng hưởng từ Lympho để xác định xem con có bị phù bạch huyết hay không. Trong khi chờ đợi, các vị bác sỹ trên cũng khuyên mình nên đeo cho Po băng ép hoặc tất áp lực như một liệu pháp bảo tồn.

We performed MRI on July, 2016 and finally the diagnosis was clear that Po had lymphedema. Basically, her left inguinal area has 3 nodes of 0.31 inch, bigger than the right of 0.24 inch and has the dilated expression in the left duct of lymph vessels.

Po được tiến hành chụp cộng hưởng từ vào tháng 7/2016 và cuối cùng, kết quả rõ ràng là con bị phù bạch huyết. Về cơ bản, bên bẹn trái có 3 hạch có kích cỡ 8mm, lớn hơn bên phải 6mm, đồng thời, dày tổ chức dưới da nửa dưới người phải có giãn cấu trúc ống dạng bạch mạch bên trái.

I really want Po to be operated as soon as possible. The longer we wait, the more likely the tissue will be fibrosis. However, we face the financial difficulty that we do not afford to go to Paris. Likely to understand that thought, Dr. Corinne told me to collect more cases for her to come Vietnam to operate in one time and I am now in the process of collection. Meanwhile, I am wearing her the compression stock. We have 5 other cases are waiting for the “magic”. But still want to find more to give kids the chances to be operated. Cause to me, they deserve a better life. HOPE all of them shall soon to be fine.

Bản thân mình muốn con được phẫu thuật càng sớm càng tốt. Càng chờ lâu, phần mềm sẽ càng trở nên xơ hóa và khó hồi phục. Tuy nhiên, mình vướng một chút khó khăn về tài chính vì hiện giờ chưa đủ khả năng để sang Pari. Dường như cảm nhận được điều đó, Tiến sỹ Corinne đề nghị mình tìm thêm các trường hợp khác để bà có thể sang Việt Nam phẫu thuật cùng, hiện mình vẫn đang trong quá trình tìm kiếm. Trong thời gian chờ đợi, mình vẫn cho con đeo tất áp lực. Mình đã tìm được thêm 5 trường hợp khác cùng nhau chờ đợi “phép màu”. Nhưng vẫn muốn tìm các trường hợp khác nữa để trao cho thêm các con cơ hội được phẫu thuật. Vì đối với mình, các con hoàn toàn xứng đáng có một cuộc sống tốt đẹp hơn. HY VỌNG là các con sẽ sớm ổn thôi.

Duong Huong 

Po's mother

Friday, 8/09/2017, 11:52

Um mês de idade, doença de Milroy

Na Revista Nascer e Crescer, ano 2017, Catarina Neves, do Hospital de Pediátrico de Coimbra, Nádia Brito e Lourdes Mota, do Serviço de Pediatria do Hospital da Figueira da Foz partilham um caso clínico:

"Um menino de 1 mês de idade, previamente saudável, foi internado com recente edema firme da perna esquerda e pé e hidrocele bilateral.

Nenhum sinal de godet, outros sinais inflamatórios ou limitação articular. Ele tinha dedos sobrepostos e mudanças tróficas de unhas dos pés. Aos 5 meses de idade fez edema semelhante no pé direito. A bisavó teve edema bilateral nos membros inferiores desde a infância. Isso é consistente com uma doença de Milroy. Posteriormente, ele precisava de internações por celulite. O ultra-som não revelou alterações vasculares. Nenhuma mutação foi encontrada no gene FLT4. Começou a drenagem linfática com melhoria clara. Actualmente está clinicamente estável."

NASCER E CRESCER - BIRTH AND GROWTH MEDICAL JOURNAL year 2017, vol XXVI, n.º 1

Hoje "conheci" Cora!

As minhas pesquisas levaram-me até Cora J

Gostei de ver as suas actividades em Földi, sobretudo fiquei encantada com o seu sorriso.

No site a mãe de Cora refere a análise que foi feita, no local onde Core está internada:

"Cora não têm o que pensava ser Linfangiomas, nas mãos, Mas tem um rara síndrome de crescimento excessivo de gordura nas mãos e leve linfedema" A mãe de Cora relata ainda o que a Prof Földi  menciona, i.e: "a combinação dos dois - acumulação de gordura mais linfa - é muito raro, por isso é necessário discutir com outros clínicos antes de dar uma conclusão definitiva". 

A pequena Cora também tem linfedema, não muito acentuado, nos quatro membros e no abdómen, como podemos ler no comentário que a mãe de Cora faz no site.

visite aqui

do Perú até à Alemanha

Abraham e sua mãe

"Esta es la madre que Dios me dio, la mujer que me ha criado y me ha amado, la mujer que amo, con quien he reído, llorado, peleado, renegado y jugado, la madre que nunca quisiera cambiar, la madre que siempre estuvo para mí, la mujer que respeto y admiro, la amiga que quiero. Ella me vio nacer, me vio crecer. Esas sonrisas y miradas en la foto que tú y yo nos damos, expresan algo que nunca cambiará porque siempre estará el lazo irrompible que hay entre un hijo y una madre, el lazo que Dios puso, el lazo que Dios permitió, el lazo eterno. 

Te amo Mamá"

Abraham

14 de maio 2017

Estas palavras foram escritas com o coração de Abraham, um peruano que tive  o privilégio de conhecer, na Floresta Negra.

Abraham nasceu em Lima, com linfedema num dos membros inferiores. E, desde logo, a sua mãe lutou para obter respostas inexistentes para o  estado de saúde do seu filho. A procura da solução levou-a a um programa de televisão onde, logo ali, começou a sua primeiras caminhadas na busca da cura para o seu filho, cura que, mais tarde, confirmou ser ainda inexistente.

Abraham já se submeteu a duas cirurgias, diz não terem sido o melhor caminho.

Um dia, lá no Perú, descobriu a Földi Klinik e o apoio necessário para ir até ali. Desde então, sempre que possível, vem até à Europa fazer os tratamentos que considera terem sido, até hoje, a melhor opção que tomou.

Este peruano, de fé vincada, sabe, por experiência, o caminho que tem de ser traçado para controlar o seu linfedema. Por isto, era muito frequente vê-lo, entre os tratamentos, a estudar arduamente o inglês. Era demasiado claro para Abraham que não poderia continuar a fazer viagens constantes entre Lima e  Hinterzarten e já tinha determinado que os seus estudos universitários e os seus meios de subsistência teriam de  ser obtidos na Alemanha, compatibilizando assim a resposta ao controlo da sua doença e os sonhos de ir mais além.

Este encontro, que aconteceu já faz um ano, certifica que os sonhos e a perseverança em os conseguir alcançar, tornam-se realidade. Abraham já estuda International Business and Economics, numa Universidade da Saxónia,  não tendo quase 11 000kms a separá-lo da ajuda imprescindível no cuidar do seu linfedema. Decerto não será fácil estar longe daqueles que ama, mas é um jovem focado no que é importante: cuidar da sua saúde, estudar, trabalhar para o seu auto sustento, esta é a caminhada que faz com a ajuda de Deus.

Hinterzarten,  março 2017

Manuela

Linfedema tem de ter cuidados diários

http://www.andlinfa.pt/

No dia da criança uma palavra nova para aprender!

O Mickey estava intrigado, nunca tinha ouvido tal palavra nem sabia o que era o sistema linfático!!  Mas, aos poucos, não só aprendeu o significado da palavra linfedema como ensinou , a toda a pequenada presente, que cuidados têm de ser observados e que tratamentos são feitos para esta doença ainda sem cura.

A convite do Colégio de Alfragide, a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de  estar com cerca de 100 crianças, entre os 5 e os 11  anos, para, de uma forma simples e prática, falar sobre linfedema, tratamentos e cuidados a ter. Este momento teve a colaboração de uma das associadas da ANDLinfa, a fisiatra Fernanda Gabriel.

A atenção com que as crianças ouviram todas as explicações e se envolveram nas atividades práticas, trazem a garantia que estas serão um veiculo de divulgação, juntos dos pais e amigos, desta patologia ainda pouco conhecida. 

Um passo de gigante no tratamento do linfedema

Foi nas minhas pesquisas exaustivas para encontrar soluções para o linfedema da Leonor que encontrei muitas referências à Clínica Földi. Desde logo, ficámos com uma enorme vontade de lá ir. 

Até que chegou mesmo o dia de partirmos para a Alemanha. Levávamos muitos receios na bagagem, mas que, rapidamente, se foram dissipando por percebermos que estávamos no sítio certo para tratar o linfedema da Leonor.

Neste momento, após quatro semanas de internamento, posso dizer que o balanço foi muitíssimo positivo. Para além dos ótimos resultados em termos de tratamentos, bastantes visíveis na redução do volume das pernas, aprendemos a fazer a drenagem linfática manual e a bandagem, o que nos permite dar uma resposta bem mais capaz no dia a dia.

A partilha de experiências com outras pessoas com a doença e com outros pais que estão a passar por situações idênticas também foi fundamental e encheu-nos de coragem. Foram muitas as histórias de vida extremamente difíceis por falta de um diagnóstico correto e de tratamentos adequados, mas outras tantas de sucesso na forma como tratam e lidam com a doença.   

Foi um mês de muito trabalho, mas que, sem dúvida, valeu a pena. Sentimos que demos um passo de gigante no tratamento do linfedema da Leonor. E continuaremos a dar os que forem precisos. 

A Leonor não desiste e nós também não! 

texto de:

Filipa Moreira

mãe da Leonor

Mais uma luta!

Leonor, 

4 anos

Depois de um início de vida muito atribulado e passados quase 4 anos, tudo parecia ter tomado o seu rumo. Mas não…

Há cerca de um ano, começámos a notar um pequeno inchaço na perna da Leonor, que foi aumentando consideravelmente com o passar dos meses. Entrámos então numa nova temporada de consultas e exames até chegar a um diagnóstico: linfedema primário na perna direita. 

Mais uma batalha a travar e, desta vez, frente a uma doença sem cura… Seguiram-se momentos de muita angústia e revolta, mas também de aprendizagem que fazem com que encaremos, neste momento, tudo de uma forma um pouco mais tranquila e conformada.     

Não há cura para o linfedema, mas há tratamento e fazemos de tudo para minimizar o problema: drenagens linfáticas manuais, aplicação de bandas multicamadas, meia elástica, exercício físico e cuidados para evitar as infeções. O próximo passo será a ida à Clínica Földi, na Alemanha.

Vamos fazendo o que podemos e o melhor que sabemos, contando sempre com a força e a paciência da Leonor que, assim, nos dá todos dias uma lição de vida.

texto de:

Filipa Moreira

mãe da Leonor

Desafios com Esperança - uma tarde de partilha

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos participou, no passado dia 14 de novembro, num evento dinamizado pelas Guerreiras, no âmbito do Cancro da Mama.

Lá fora o sol encheu aquela tarde de sábado. Mas, os relatos, na primeira pessoa, das Mulheres Guerreiras ali representadas foi tão envolvente que o tempo foi passando sem ser necessário olhar para o relógio. A complementar estes testemunhos podemos ler outras histórias de outras Guerreira que se deixaram fotografar por Tracy Richardson.

apontamento: Manuela

o link das Guerreiras

Lymph4Kidz - um site para crianças com Linfedema

(verifiquei, hoje, que este site, infelizmente, já não está disponível
em11 maio 2017)

O sorriso traquina de Natalia

Natalia tem um sorriso rasgado e contagiante J

A mãe criou uma página no Facebook para partilhar os dias da Natalia com a família, amigos e com as pessoas que também, tal como ela, sofrem de linfedema primário.

No Grupo de Natalia Jayde pode-se ler um aviso muito importante: 

"apenas pessoas positivas são bem vindas" J

A página de Natalia: Natalia Jayde's journey with lymphedhema

A coragem que o Tiago nos dá

O Tiaguinho, atualmente com 4 anos, depois de uma gestação de 40 semanas, que decorreu com normalidade nasceu de parto normal. Nenhuma anomalia foi detectada nas ecografias.

Mas, logo à nascença percebemos que todo o seu membro esquerdo tinha uma mancha (chamada vinho do Porto), o seu pé esquerdo era diferente, não percebíamos porquê. Só quando tinha pouco mais de um mês é que lhe foi diagnosticado o Síndrome de Klippel Trenaunay. 

Os primeiros meses foram muito complicados para aprendermos a gerir a falta de informação, falta de apoios e falta de respostas a todas as perguntas que tínhamos, sobre o que era a doença, o que podíamos fazer? Que precauções tomar? Como prevenir das complicações da mesma etc. 

Depois de muita pesquisa e com o apoio do pediatra (no particular) e de um grupo de amigos conseguimos ir a Boston (Children´s Boston Hospital). Este foi um passo muito importante, ai explicaram-nos tudo sobre as possíveis complicações e como as prevenir. Tiraram todas as dúvidas e responderam a todas as perguntas (que eram muitas).

Mais tarde, já com a ajuda do Dr. Pereira Albino, é que percebemos que o pé do Tiago era diferente porque também o afetava, em todo o membro esquerdo, um linfedema.

Recentemente demos mais um passo muito importante para o bem estar do Tiago, fomos a Hinterzarten, Clinica Földi (Centro Europeu de Linfologia). Aí o Tiago fez 3 semanas de tratamentos. Estas 3 semanas foram muito importantes porque o volume que o linfedema foi fazendo ao longo dos 4 aninhos de vida do Tiago foi esbatido. A sua perna esquerda ficou com a mesma grossura da direita, e o pé reduziu também bastante o volume. O Tiago ficou muito contente com os resultados, nós então nem se fala.

Na Clínica Földi, aprendi a por as ligaduras e a fazer as massagens (drenagem Linfática Manual). O Tiago viu outras pessoas com o mesmo problema, foi importante para ele.

Encontramos mais um caminho para podermos ajudar o Tiago a melhorar a sua condição, o importante é nunca baixar os braços, e nunca parar de procurar. Pois este, é o exemplo que queremos que ele siga, procurar sempre mais e nunca desistir. Ele é muito forte e tem muita alegria dentro de si. É ai que buscamos nós (familiares) também coragem.

texto de Carminda

mãe do Tiaguinho

19 março 2015

O Tiago tem uma página do FB criada por um grupo de amigos:
https://www.facebook.com/solidariedadecomtiago