Um projecto que já está a deixar saudades


Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico.  No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.

Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.




Possibilidade de medicamento para o linfedema

A noticia está no Stanford Medicine News Center e revela que um estudo liderado por cientistas da Universidade de Standford encontrou o mecanismo molecular responsável que desencadeia o linfedema e o um medicamento que inibe esse processo.

Este estudo foi agora, a 10 de maio, publicado pelo Science Translational Medicine.

O médico da área vascular, Stanley G Rockson,  e a investigadora linfática, Tina Neil, referem que o processo que se julgava até agora irreversível é reversível.  Fazem ainda parte desta equipa, entre outros, o pneumologista  Mark Nicolls.

Segundo a opinião desta equipa, a linfa que se acumula não é apenas um problema da incapacidade do sistema linfático, como se julgava até aqui, mas sim um processo de inflamação que se revela dentro do tecido da pele.

Assim, está a ser testado desde maio 2016 um novo medicamento, conhecido como ULTRA, para o linfedema secundário mas também não está fora o linfedema primário.

A indústria farmacêutica já está a financiar estes estudos que começaram há quatro anos com dois objectivos diferentes: o do estudo da hipertensão pulmonar e o linfedema. O encontro destas duas equipas aconteceu no programa SPARK, da Stanford e o Bioquimico  Kevin Grimes apercebeu-se da matéria de estudos destas equipas distintas estabelecendo de imediato uma ponte.

"Ocorreu-me que ambas as doenças afectam os tecidos vasculares e têm fortes componentes inflamatórios" - disse Kevin Grimes

Já havia uma suspeita que o linfedema é uma doença inflamatória  mas os medicamentos e os seus efeitos colaterais foram uma preocupação. A conjugação das pesquisas destas duas equipas distintas vai agora complementando o estudo e abrindo respostas mais seguras.

Todo o artigo pode ser lido aqui

Manuela

Linfedema & Ballet

Maria João
Eu sou a Maria João, tenho 27 anos e nasci com um edema linfático no membro inferior direito.

Até aos 13 anos não tive tratamento adequado e o desconhecimento era muito sobre o que se podia ou não fazer no que respeita à prática de exercício físico. Os meus pais nunca me impediram de fazer nada, mas o receio que me magoasse na perna, que partisse algum osso ou um simples arranhão era constante, porque tudo isso pode provocar sérias infecções.

Aos 13 anos fiz o meu primeiro tratamento na Földi Klinik e partir daí tudo mudou. 

Melhorei toda a minha condição e pela primeira vez consegui ir a uma sapataria e comprar os sapatos que gostava e não apenas os que me serviam. 

Manter um linfedema saudável requer muita dedicação, disciplina, carinho e amor próprio.

Desde pequena que sempre gostei de dançar, mas entre os receios dos meus pais e o simples facto de não conseguir calçar os sapatinhos nunca frequentei uma academia.

Aos 19 anos finalmente concretizei um sonho. Ter aulas de ballet! Inscrevi-me numa escola de dança com aulas de dança para adultos e posso dizer que foi a melhor decisão que tomei. 

A prática do ballet não foi em nada prejudicial para o meu linfedema, quanto muito ajudou, uma vez que muitos dos exercícios estimulam a circulação linfática através da flexão do pé e em seguida o esticar.

Em termos de auto estima e estar à vontade também me ajudou a ultrapassar algumas barreiras. 

Existem limitações? Sim, claro! Mas nada que não se consiga ultrapassar. Temos que trabalhar um bocadinho mais que os outros, mas quem tem um edema linfático já o faz na sua vida sempre que acorda e coloca uma meia elástica, sempre que dispende algum tempo para fazer terapia e quando faz a bandagem.

Em termos práticos a assimetria entre as duas pernas afeta o centro de massa e equilíbrio, pelo que é importantíssimo fazer um bom reforço muscular nas costas e abdominal. Em termos de amplitude de movimentos o próprio edema pode condicionar alguns movimentos. No entanto, acho que o treino permite ultrapassar estas dificuldades e eu sou prova disso

Texto de Maria João