24 estudantes infectados - o mosquito culex

A noticia que está nas páginas de um jornal nepalês, desde o passado dia 18 de agosto, é mais um alerta.

O Nepal está a um ano de encerrar um programa de saúde que tinha por objectivo erradicação da doença. No entanto um dos seus responsáveis refere:

...as pessoas ainda sofrem com a doença. Os mosquitos que causam a doença estão aqui e as crianças infectadas também estão aqui. "
... 
"... há uma possibilidade acentuada da doença se espalhar porque o mosquito que causa a infecção e as pessoas estão ambos aqui"

O Linfedema da Filaríase é transmitido pelo culex, um dos mosquitos que deposita as suas larvas no corpo humano e que provocam o Linfedema da Filariáse.

Poder-se-á dizer que "do rastreio" apenas 24 estudantes de 73 escolas estão infectados. No entanto, não nos podemos esquecer que estamos a olhar para um universo que estava a ser alvo de um programa e sobretudo não deixar de ter bem presente que a doença é transmissível (um mosquito que pique um ser infectado levará consigo  "tudo o que é necessário" para contaminar um outro ser humano que seja picado por aquele. 


de possível interesse: O Linfedema da Filaríase

Dispositivo de drenagem experimental para reduzir o linfedema utilizando um rato como modelo de estudo

Com um agradecimento à  Isabel Dias pela tradução, deixo aqui o resumo de um artigo publicado no European Journal of Vascular and Endovascular Surgery, Volume 57, Issue 6, June 2019, Pages 859-867



Dispositivo de drenagem experimental 
para reduzir o linfedema 
utilizando um rato como modelo de estudo

Objectivo

Apesar dos recentes avanços na pesquisa farmacológica e microcirurgia, o linfedema continua a ser uma doença incurável que afeta profundamente a qualidade de vida. Há uma necessidade urgente de abordagens inovadoras para restaurar o fluxo linfático contínuo nos tecidos afetados.
Assim, foi testado a eficácia na redução do volume de linfedema, de um dispositivo de drenagem implantado subcutaneamente, num membro posterior de um rato com linfedema.


Método

Foram utilizados ratos com linfedema crônico - provocado por remoção cirúrgica de gânglios linfáticos poplíteos e inguinais, seguido de radiação. Foi feita a monitorização do volume do membro através de fita métrica, conteúdo de água na pele por meio de medição da constante dielétrica e drenagem linfática via linfo fluoroscopia.

ver fonte
Após o estabelecimento do linfedema em 16 ratos, implantou-se subcutaneamente no membro afetado, um dispositivo feito de tubo de silicone, equipado com um sistema de bombeamento (com um tamanho mínimo) para restaurar de novo a circulação contínua do líquido intersticial.

Resultados

O tratamento do linfedema com o dispositivo de drenagem implantado, mostrou que 5 semanas após o implante, o volume excessivo foi significativamente reduzido em 51 ± 18% em comparação com a situação existente antes do implante.

Conclusões

O volume do linfedema no modelo de rato foi significativamente reduzido, restaurando a drenagem contínua do excesso de fluido usando um novo dispositivo implantado subcutaneamente, abrindo caminho para o desenvolvimento de um vaso linfático artificial.

Tanto quanto é do conhecimento dos autores, esta é a primeira vez que este tipo de abordagem  é investigada. Os resultados foram obtidos utilizando um modelo de membro posterior nos ratos.

O modelo de membro posterior de rato imita de perto os aspectos fisiopatológicos e anatômicos observados em pacientes com Linfedema crónico, sendo superior aos modelos de coelho, canino, ovino e suíno que exigem habilidades cirúrgicas altamente especializadas.

Existem no entanto limitações na utilização dos ratos, nestas experiências e que são as que estão ligadas ao tamanho do animal: as taxas de fluxo linfático são diferentes entre ratos e humanos. Além disso, o modelo requer radiação para desencadear a formação de linfedema, com a consequente lesão e inflamação temporária da pele.

No entanto, apesar dessas limitações, o modelo demonstrou ser útil e simples como ferramenta para testar a viabilidade de uma abordagem inovadora para o tratamento do linfedema.

Em comparação com as técnicas cirúrgicas existentes para o tratamento do linfedema, a abordagem proposta aqui apresenta várias vantagens. Em primeiro lugar, o dispositivo poderia ser implantado por qualquer cirurgião, sem a necessidade de conhecimentos altamente especializados bem como os equipamentos dispendiosos, normalmente necessários para micro-cirurgia. Em segundo lugar, a cirurgia poderia ser aplicada a todos os pacientes com linfedema.


ValentinaTriaccaa1MarcoPisanoa1ClaudiaLessertaBenoitPetitbKarimaBouzoureneaAimableNahimanacMarie-CatherineVozeninbNikolaosStergiopulosdMelody A.SwartzeLuciaMazzolaiaa
a Angiology Division/Lausanne University Hospital (CHUV), Chemin de Mont Paisible 18, Lausanne, CH 1011, Switzerland
b
Department of Radiation Oncology/DO/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
c
Central Laboratory of Hematology/CHUV, Rue du Bugnon 46, Lausanne, CH 1011, Switzerland
d
Laboratory of Haemodynamics and Cardiovascular Technology, Institute of Bioengineering, Swiss Federal Institute of Technology (EPFL), Station 9, Lausanne, CH 1015, Switzerland
e
Institute for Molecular Engineering, University of Chicago, 5747 S. Ellis Ave, Chicago, IL 60637, USA

Texto completo aqui
Tradução:

o medicamento para o linfedema primário é um desfio científico

Este sábado a VenousNews publicou um comentário do cirurgião vascular Oliver Lyons  sobre o(s) medicamento(s) para o linfedema. No seu artigo pode ler-se:


Oliver Lyons, PhD

Existem muitos medicamentos disponíveis para tratar problemas relacionados com a circulação sanguínea, mas não há nenhum para o linfedema. 

O sistema linfático é complexo e a sua fisiologia, permanece menos  compreendida. 

O desafio científico no tratamento do linfedema primário é enorme. Mais de 20 genes diferentes podem sofrer mutação, causando um linfedema primário. Os deficits anatómicos e funcionais resultantes em cada doença podem ser surpreendentemente diferentes.  
...

Corrigir o problema subjacente em cada uma das muitas doenças genéticas diferentes pode exigir muitas terapias diferentes (embora algumas possam ser agrupadas).

Houve muitos ensaios para o linfedema, ..., incluindo 15 com Benzo-pyrones ...mas sem qualquer evidência convincente quanto ao benefício clínico, e há preocupações em torno da hepatotoxicidade. 

...

Num pequeno estudo controlado, feito num grupo de pacientes com linfedema primário ou secundário, verificou-se que o tratamento com Ketoprofen não reduziu o inchaço dos membros inferiores, mas produziu melhorias na histologia da pele. Infelizmente a Agência de Controle de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) emitiu uma advertência para o Ketoprofen, e há preocupações sobre o uso  deste medicamento...


O autor deste comentário agora publicado refere, como resumo, que, na verdade, há grandes progressos mas mais estudos são necessários para trazer o(s) medicamento(s) para a rotina clínica.

Todo o artigo pode ser lido aqui

artigos relacionados:
Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin
Possibilidade de medicamento para o linfedema


Uma rotina que faz parte da higiene diária

O exercício físico faz parte da higiene diária. É neste enquadramento que a Fisiologista do Desporto Fátima Ramalho inicia este seu video, que partilhamos este seu com alegria.

Como doente de linfedema confesso que não estou apta a fazer todos eles mas sem dúvida que é estimulo, tanto mais que aprendi, com a prof Fátima Ramalho, que devemos sempre tentar e adaptar o exercício às nossas capacidades (não conseguimos fazer a totalidade fazemos até onde conseguimos. 

Vamos fazer a nossa higiene diária completa?

Eu vou tentar!

E, para já, vou-me inspirar no video J


O exercício perfeito para os meus dedos com linfedema!



Resolvi partilhar esse vídeo como mais uma ajuda para pessoas que, como eu, tem linfedema primário e sofre com o inchaço principalmente nos pés. No meu caso o linfedema concentra-se na parte baixa da perna e nos pés, em especial do lado direito. Com isso, fui obrigada a aumentar o número dos meus calçados porque não suportava mais a pressão nos dedos. Meus dedos incham bastante, ao ponto de algumas vezes ficar com pouca mobilidade. Sempre disse isso aos fisioterapeutas até que um dia apontaram-me esse exercício, que é perfeito para o meu problema. É um exercício simples, que pode ser feito em casa sem nenhum equipamento especial e que ajuda muito a drenar o edema dos dedos. A recomendação é que se faça de 2 a 4 séries de 15 repetições para obter algum resultado.

Fica essa dica para que tem os dedinhos inchados e espero que os ajude.


Cibelle Ignatti
Linfedema Primário


Eu tenho linfedema - um poema de Alison Mahoney



Alison Mahoney fala da sua (nossa) condição de doente com linfedema e da necessidade de falarmos sobre a doença e de a tornar conhecida.

Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...


Sim, fiquei muito feliz porque sobrevivi a um cancro de mama. 
Já passaram 12 anos. 

Foi tudo muito rápido, não havia tempo a perder e o mais importante era livrarem-me do tumor. Realizei uma cirurgia, onde me foi retirado um Carcicoma ductal invasivo com a remoção dos gânglios do lado direito. De seguida, fiz  diariamente durante quase um mês e meio, radioterapia. 

Foi uma batalha dura, intensa, com muitas emoções à flor da pele... no final ficaram apenas as cicatrizes e mesmo essas, com o passar dos anos, eram somente leves recordações de uma batalha vencida.

A luta tinha acabado e podia regressar à minha vida ativa, intensa e preenchida praticamente sem nenhuma limitação. Tinha apenas de ir às consultas e exames de vigilância.

Na altura, o único cuidado que me disseram para ter, eram os pesos - nada de carregar coisas muito pesadas (+ de 3 kilos).

Fazia a minha vida normal, algum exercício físico, nomedamente caminhadas e corrida, mas nada de exageros.

E assim se passaram 10 anos...

De repente, sem que nada de diferente se tivesse passado, o meu braço começa a aumentar um pouco de volume. Nada de assustador. Reparei apenas, porque costumava usar pulseiras e estas começaram a ficar justas.. Não liguei, porque como estávamos no verão, assumi que deveria ser do calor mas, que no final das férias tudo voltaria ao normal.

Só que não voltou ao normal e de repente começou a piorar bastante.

E o diagnóstico chega: um Linfedema no braço! E a seguir muitas questões, muitas dúvidas, muitas incertezas...

Inicialmente tive alguns percalços, porque infelizmente nem todos os médicos e fisioterapeutas estão ainda muito familiarizados com esta doença (o linfedema ainda é uma doença pouco conhecida , pouco valorizada e pouco reconhecida) e por isso, só alguns meses depois tive a “receita” adequada, de um plano completo de tratamentos que se iniciaram com as drenagens linfáticas manuais diariamente, a pressoterapia, aplicação das ligaduras de compressão (durante 2 semanas) e o uso da manga no dia a dia.

Com a ajuda de bons profissionais, consegui reduzir o volume significativamente e a partir dai tenho feito apenas manutenção muito pontualmente. 

No inicio desta doença não soube lidar muito bem com “ela”: o uso da manga incomodava-me e tentava esconder quando saia de casa; deixar de poder fazer a praia como sempre fiz,  deixou-me muito triste porque era o meu lugar de eleição para longas caminhadas e onde conseguia relaxar por completo durante horas; o facto de não existirem muitas verdades absolutas, na gestão do linfedema, era também um dos aspectos mais dificeis de gerir- o que é verdade para alguns doentes, pode não ser eficaz na mesma medida para outros, ou seja temos sempre de ir ouvindo o nosso corpo, neste caso o meu braço.

Continuo sem saber, o porquê de ter aparecido tantos anos depois...ninguém sabe muito bem...um conjunto de fatores terão estado na origem do seu aparecimento: a cirurgia para remoção dos gânglios linfáticos, uma radioterapia...e depois, uma probabilidade, apenas isso...

A minha vida não voltou ao “normal”. Passei a ter novos desafios diários, limites e cuidados bem definidos, uma nova luta, permanente e sem expectativas de solução a curto prazo... ainda não existe uma cura, apenas tratamentos que visam não deixar o edema aumentar e tornar-se “organizado”.

Hoje encaro o Linfedema, como algo que faz parte da minha vida. Não me define, mas não posso deixar de estar atenta a todos os sinais.

E como sempre fui uma pessoa, que gosta de ver o lado positivo de todas as coisas que acontecem, aqui também não foi a excepção: esta doença trouxe-me uma maior consciência do meu corpo. Hoje trato muito bem “dele”. Faço uma alimentação muito cuidada e pratico exercício físico diariamente, que engloba o Pilates, exercícios de força e alongamento, algumas caminhadas e mais recentemente o Nordic Walking.

Estou sempre à procura de novas descobertas, novos estudos que validem um novo tratamento ou uma solução definitiva. Gosto de me manter informada sobre algo que faz parte de mim. Nessa procura de mais informação encontrei a Associação Nacional de Doentes Linfáticos  (ANDLinfa) que me ajudou muito, quer na partilha de informações actuais sobre a doença, nas parcerias com profissionais de topo nesta área e no conhecimento sobre o Linfedema. 

Resumindo: Ganhei a batalha contra um cancro de mama, mas continuo a luta com um linfedema...

Isabel Dias
Linfedema Secundário

Lipedema? Uma pequena referência …

É recorrente receber no meu trabalho pessoas com Lipedema. Esta doença crónica do tecido adiposo que resulta de uma alteração patológica nas células gordas do organismo ainda não é muito conhecida. Afeta essencialmente as pernas, ancas e braços e pode ser muito limitadora na vida da pessoa que sofre dela. O Lipedema pode ser hereditário e surge independentemente do peso (desde pessoas com baixo peso como pessoas com obesidade mórbida). Tem como característica de que os pés normalmente não apresentam o edema.

A alteração das células gordas e consequentemente os distúrbios da função capilar provocam o acúmulo de líquido, tornando os doentes muito sensíveis à dor por pressão e toque. Inicialmente não há danos no sistema linfático, mas com a evolução da doença há maior probabilidade do aparecimento de edemas, podendo ainda surgir linfedema.

fonte
Na fisioterapia, a drenagem linfática manual surge como primeira medida para aliviar os sintomas e ajudar a diminuir o volume. No entanto, é essencial que haja uma reeducação alimentar e exercício físico regular (idealmente com uso de meias de compressão). Normalmente, no verão os doentes com Lipedema sentem piorias ao nível da sensação de pernas cansadas e edema e, portanto, é essencial não descuidar da fisioterapia (drenagem linfática manual, pressoterapia, compressão, entre outras técnicas). 

Texto: 
Fisioterapeuta

Linfedema - quando o cancro ainda é a prioridade

Estudos médicos referem que a retirada de 1 gânglio, coloca o risco de desenvolver linfedema entre 5% a7%. A probabilidade aumenta para 20%, caso se retire um número considerável de gânglios. Se acrescentarmos um tratamento de radioterapia passamos para um risco de 40%.

O Dr Joseph H.Dayan (realiza cirurgias de transferências de gânglios há cerca de uma década, melhorada agora por novos desenvolvimentos na área da imagiologia) diz que recebe pacientes todas as semanas - sobreviventes a um cancro de mama, mas que se desfazem em lágrimas, não apenas porque têm de lutar com o linfedema, mas porque muitas pessoas, incluindo alguns médicos não reconhecem a doença como extremamente debilitante que exige cuidados diários exigentes - o linfedema é ofuscado pelo facto do cancro ser a prioridade dos médicos.

Em Nova York O Dr Feldman foi o pioneiro numa nova abordagem na remoção de gânglios durante a cirurgia ao cancro. O objetivo é preservar ao máximo o sistema linfático, diminuindo desta forma o risco da incidência de linfedema. 

Para ler o artigo completo aqui.
Resumo de:
Isabel Dias 
Linfedema Secundário

aos poucos torna-se mais conhecido: linfedema

Confesso a minha total ignorância: só agora ouvi falar de Wendy Williams.
Wendy Williams

Ontem começaram a aparecer noticias sobre o linfedema de Wendy Williams e, como é óbvio, isso levou-me a pesquisar concluindo que esta norte americana faz, entre muitas outras coisas, um talk show  e, por este facto, esta declaração, durante o seu programa, irá dar uma impacto na visibilidade do linfedema (ver video aqui).

Não sei se Wendy Williams, que declarou ter linfedema nos membros inferiores - zona dos tornozelos, irá fazer o mesmo percurso que Kathy Bates na defesa da visibilidade desta patologia. No entanto, só pelo facto de ter partilhado, com a sua  audiência, que sofria de linfedema e como pretende lidar com esta condição,  temos, sem dúvida,  de nos congratular.



algumas das noticias:


A mais temida complicação pós cancro de mama

O linfedema é a mais temida complicação após o câncer. As orientações fisioterapêuticas são fundamentais para o seu controle, porém estas podem gerar angústia, sensação de incapacidade, podendo vir a restringir as atividades de vida diárias dessas mulheres.

foto: da net
O fisioterapeuta deve estar atento à maneira como apresenta as orientações preventivas às suas pacientes, buscando a adaptação e nunca a proibição, promovendo o seu empoderamento e compartilhando a responsabilidade pelo seu autocuidado.

Em artigo publicado recentemente na Revista Brasileira de Cancerologia, as autoras mostraram, por meio da transcrição de relatos das próprias mulheres, como é a experiência de viver com o linfedema e também sob o risco de desenvolvê-lo e quais são seus sentimentos frente aos cuidados preventivos. 

Pode ler  o artigo na íntegra clicando no link  
 Texto de:
Marianna Lou
Fisioterapeuta
em Vila Nova de Gaia


Linfedema & Gravidez

Os meus agradecimentos à Maria João por querer tornar público aquilo que se falou em privado:

"Aqui partilho a minha experiência (que pretendo repetir), de como foi estar grávida e com linfedema. Durante a gravidez tive os cuidados habituais com a minha alimentação (sou nutricionista e neste caso, na casa do ferreiro o espeto é de ferro! ahah) Durante a gravidez aumentei o peso aconselhado, cerca de 12kg. Estive grávida no verão, não ajudou muito, mas correu tudo bem a partir do momento em que vim de baixa para casa aos 7 meses de gravidez. Em casa fazia todos os dias a ligadura (video que já publiquei), e de vez em quando uma folguinha para ir à praia.
Em termos médicos, embora o linfedema estivesse diagnosticado os médicos ainda não fazem a menor ideia do que fazer. O meu obstetra queria que eu levasse umas injeções diárias na barriga, ao qual eu recusei porque não tenho nenhum problema venoso, nem risco de trombose. Chegamos ao compromisso de tomar uma aspirina 100mg, que continuo a achar que foi desnecessária, mas este processo é mesmo assim, uma aprendizagem.
O meu parto correu muito bem, tive uma hora pequenina felizmente. Estive sempre com a meia elástica até à raiz da coxa durante o trabalho de parto e decidi que na hora da expulsão que queria estar à vontade e tirei-a. Bebia muita água, muita frutinha, pilates e muita muita muita ligadura..., sinto que esta é mesmo a minha melhor amiga no que toca a redução e manutenção!

Se quiserem saber mais detalhes estou disponível para partilha. J"




Viajar e Linfedema

Gosto bastante de viajar. Mas, para mim, não é tarefa fácil! 

Partilho convosco uma imagem que encontrei na internet que esquematiza  alguns dos exercícios que podemos ir fazendo enquanto estamos  a viajar e que nos ajudarão na circulação linfática


Uma unha encravada pela primeira vez!!!



O meu filho, Tiago Gonçalves, tem 8 anos e tem linfedema primário, no membro inferior esquerdo, foi-lhe diagnosticado quando ainda era muito pequeno. 

Todos sabemos do incómodo que é uma unha encravada, mas se tens linfedema isso é um problema ainda muito maior.

E agora, pela primeira vez…estava com uma unha encravada!!!

E agora , o que fazer?...
 
O edema aumentou mesmo antes de nos apercebermos que a unha estava encravada… o Tiago tinha dor ao andar e um risco enorme de infecção. 

Partilhei a minha ansiedade com uma amiga, também ela com linfedema e que já percorreu este caminho. O conselho que me deu foi muito claro: 

Tem de ir a um podologista – disse-me

O Tiago estava com receio, tinha medo que lhe fosse doer. Mas, rapidamente descontraiu. Ao deitar-se na marquesa, a podologista brincou com ele… … disse-lhe, logo nos primeiros momentos, que uma parte da “maldade” já estava! O meu filho ficou rapidamente tranquilo e percebeu que não fazia falta ter medo. 

Esta preocupação de o fazer descontrair logo no início levou a que, a podologista, conseguisse fazer o procedimento sem que o Tiago o sentisse. E, a explicação didática que fez, a segurança e rapidez com que o executou o procedimento transmitiu tranquilidade, anulou o susto ou medo no meu filho. 

No mesmo dia o edema diminuiu e a dor passou.


texto de Carminda
mãe do Tiago Gonçalves
26 junho 2019


I Encontro Participação dos cidadãos no Serviço Nacional de Saúde

A Ministra da Saúde reconheceu que a “ voz dos doentes, ainda que muitas vezes incómoda, traz consigo uma ajuda importante para o nosso trabalho de resolução de problemas”.  Assim, considerou que quanto “maior o debate, a troca de ideias, melhor será o conhecimento das necessidades locais e regionais e melhor será a resposta do SNS”. (sic)

Alzheimer Portugal
Associação Nacional de Doentes Linfáticos
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla


O I Encontro relativo à Participação dos Cidadãos no SNS permitiu um amplo debate em torno das questões que preocupam as várias associações de doentes. Contou, também, com a moderação e os contributos de José Pereira Miguel, de Henrique Barros, e de Sofia Crisóstomo (sic)



Mecanismos do Linfedema Primário

Pia Ostergaard, MD
O foco de investigação da Dr Pia Ostergaard está no sistema linfático

"Existem numerosos pacientes com Linfedema Primário onde uma causa genética ainda está por ser identificada.

A identificação de outros genes causadores de doenças é crucial para a compreensão das vias moleculares e mecanismos envolvidos na doença e, em última análise, levará à formação de tratamentos novos e mais eficazes. Os avanços genéticos no Linfedema Primário também beneficiarão os pacientes através de um diagnóstico molecular preciso"

"Encontrar as causas genéticas da disfunção linfática no Linfedema Primário aumenta nossa compreensão do desenvolvimento do sistema linfático e os resultados alimentam as pesquisas básicas sobre o sistema linfovascular."

"O grupo de pesquisa do Dr. Ostergaard concentrou-se nas causas genéticas da insuficiência linfática.  Sete genes foram identificados recentemente por este grupo de investigadores: EPHB4, GATA2, GJA1, GJC2, KIF11, PIEZO1 e VEGFC em sete subclassificações fenotípicas clinicamente homogêneas de Linfedema Primário"

Partilho convosco o video da palestra da Dra Pia Ostergaard, que a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) publicou recentemente no seu canal do youtube, peço desculpa por não estar traduzido em português, mas espero que vos seja útil.



Fontes:
Lymphatic Education & Research Network (LE&RN)

A ANDLinfa esteve na Escola Secundária Miguel Torga

A convite da Escola Secundária Miguel Torga,   a ANDLinfa teve oportunidade de falar, sobre lipedema e linfedema, a  alunos do curso Técnico Auxiliar de Saúde. 

As patologias, a actividade da ANDLinfa, os testemunhos na primeira pessoa e  a situação nacional perante a doença foram o motivo para um  diálogo fluido  entre um excelente grupo de alunos interessados que, durante duas horas, interagiram com a Enf Rita Marques e Manuela Lourenço Marques, a que se juntou Maria João Carapinha, docente naquela Escola, também ela portadora de linfedema primário.



Lipedema -16 de junho Madrid

Com o mês do Lipedema a chamada de atenção para esta doença tão pouco conhecida é um dos pontos  fundamentais das associções de doentes.
No dia 16 de junho a ADALIPE vai dedicar uma manhã a reflectir multidisciplanarmente sobre Lipedema (programa abaixo).
 


Flora bacteriana na área genital em pacientes com linfedema de membros inferiores


No último número do Lymphatic Research and Biology, 24 de abril 2019, foi disponibilizado um estudo feito em 47 mulheres,  dos 36 aos 80 anos e onde 66% das mulheres tinham linfedema genital diagnosticado.

Este estudo, realizado no Japão, no JR Tokyo Hospital. teve como base o facto de pacientes com linfedema, especialmente aqueles com linfangiectasia genital, experimentam infeções repetidas embora as bactérias causadoras não são detectadas na maioria dos casos.

O estudo, efetuado pelos japoneses Hisako Hara, Makoto Mihara, pode ser visto no NCBI PubMed, para além de Mary Ann Liebert, Inc., publishers

Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

A minha experiência com Nordic Walking!

Sábado, 18 de Março, com a iniciativa da ANDLinfa, apoio da Plataforma Saúde em Diálogo, e parceria da Escola Superior de Desporto de Rio Maior, realizou-se mais uma atividade em prol da saúde e bem estar, orientada por Afonso da Costa, da ESDRM, que tão profissionalmente explicou a técnica da Nordic Walking.

Rodeados pela paisagem do Parque Natural da Ria Formosa, em Faro, pouco passava das 9h da manhã quando o Afonso distribuiu os devidos bastões pelos participantes, mesmo à entrada do Ludo, local frequentado por amantes do desporto e da natureza. 

Já dizia o ditado: Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! 

Com o stress do dia a dia, já pouco reparava na minha postura e na existência de alguns músculos do corpo, que se fizeram perceber ao longo da manhã. Senti o corpo todo a trabalhar e a mente a relaxar!  Não imaginava que uma caminhada com bastões pudesse ser tão desafiante a nível físico e tão descontraído a nível emocional.

Obrigada pelos ensinamentos e esforços que tornarem isto possível! 

maio 2019


Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin


"Com o tempo, o inchaço diminuiu. Não é uma cura. Não faz isso desaparecer, mas tem sido mais fácil cuidar da minha perna". disse Hanson

Hansom ainda usa as meias de compressão, mas estas são muito mais fáceis de puxar e a pressoterapia, nocturna, leva, agora, muito menos tempo do que costumava levar.

Este é o testemunho que se lê no artigo que  Tracie White  escreveu no passado mês de Outubro. 

Tracie, autora do post publicado no SCOPE, tem seguido o percurso de Stanley G Rockson, MD, e refere que nunca o sentiu tão entusiasmado como agora com a descoberta do medicamento  ketoprofen, que atua no caso dos linfedemas . Na verdade é muito raro que um cientista veja o resultado do seu trabalho. 

fonte: estudo piloto
O medicamento tem um estudo piloto já publicado e vem trazer uma luz de esperança a todos os doentes de linfedema que, por serem portadores de uma doença sem cura, passam a sua vida a fazer drenagem linfática, pressoterapia, a usar materiais de compressão... e, todos os dias, a tentar controlar o inchaço e a prevenir infecções.

Lisa Hanson, uma das doentes  participantes no estudo, foi alertada para os efeitos colaterais deste medicamento anti inflamatório  mas ela preferiu continuar (apesar dos riscos de efeitos gastrointestinais e cardiovasculares).

Enquanto isto, Rockson e Nicolls também continuam a estudar outro medicamento anti-inflamatório chamado Bestatin (também conhecido como Ubenimex) para o tratamento do linfedema. O estudo em que estavam envolvidos foi recentemente interrompido pela empresa devido a não evidências  de resultados. No entanto tanto Rocskon como Nicolls pretendem continuar as análises e os estudos, em Stanford, sobre o Ubenimex porque acreditam que este pode ser uma solução mais segura ou mais eficaz do que o Ketoprofen.

Fonte: aqui 

Emanuela, 34 anos anos, lipedema... lipoaspiração



Sou a Emanuela e tenho 34 anos.

As minhas dores e desconforto nas pernas começaram pela altura da adolescência,sendo que nessa altura ocorria só na semana da menstruação.

A partir dos 26 anos comecei a ganhar peso muito facilmente, justificado pelas mudanças normais da idade.

Comecei a preocupar-me mais com o que comia e a tomar os devidos cuidados.
Já nesta altura sentia muita fadiga, dores pelo corpo e um conjunto vasto de sintomas justificados após várias especialidades pela síndrome de Fibromialgia.
Fiz várias terapias, bem como regime para perca de gordura, mas cheguei a um ponto que estagnei.

Os sintomas da Fibromialgia foram sendo controlados ao longo dos anos e estabilizaram com ajuda de várias especialidades incluindo controlo hormonal, permitindo-me recuperar qualidade de vida.

No entanto, as dores das pernas intensificaram-se nos últimos 2 anos, sendo que no verão era uma tortura, pois o edema também era mais evidente. Ajudou alguns métodos para reduzir a retenção líquidos, mas algo não estava bem. Sentia que as minhas pernas estavam maiores, transformaram-se em “troncos” grossos, joelhos deformados e tornozelos que não tinham coragem de andar à vista, sempre escondidos atrás de calças largas.

Num dos grupos Fibromialgia, uma senhora partilhou que tinha recebido o diagnóstico lipedema relativo às pernas. Imediatamente fui pesquisar o que era e identifiquei-me com o que li.

Colocava as culpas das dores na Fibromialgia, mas muitas pessoas que conheço com a síndrome, não tem pernas grossas assim, pelo que abriu-se uma luz que poderia estar a sofrer do mesmo.

Passo seguinte foi procurar um especialista que pudesse confirmar o diagnóstico. Já tinha ido a 2 médicos de cirurgia vascular que apenas me recomendavam emagrecer primeiro nas pernas.

Encontrei a ANDLinfa que prontamente me indicou um especialista com conhecimento de lipedema.

Fez-me um estudo venoso e excluiu a possibilidade de problemas venosos, mas que com o lipedema na fase inicial do estágio 2, era recomendado travar a progressão de modo a evitar problemas futuros a nível vascular e linfático.

Deu-me o devido seguimento para a colega de cirurgia plástica que já tem tratado mais pessoas com lipedema.

Infelizmente, atualmente o SNS nem seguradoras comparticipam a cirurgia dado ser uma lipoaspiração considerada embelezamento estético, não se prevendo alterações a curto prazo na legislação.

Dado estar num dos estágios iniciais, no meu caso, uma cirurgia regredia a maior parte do problema, decidi avançar com recursos financeiros próprios.

Hoje, ao fim de 6 semanas após a lipoaspiração, e respectivos tratamentos de fisioterapia, estou muito contente, sem dores e bastante satisfeita por ter decidido avançar.

Há alguns cuidados que se deve manter, mas recuperei bastante qualidade de vida, mobilidade, energia e auto-estima.

Emanuela Ezequiel
lipedema

9º Seminário Desporto, Saúde e Cidadania 2019


No decorrer do dia de hoje teve lugar o 9º Seminário Desporto, Saúde e Cidadania, numa iniciativa do Ginásio Clube Português. Este ano foi abordado o exercício físico no doente com cancro.

Como se pode verificar no programa este seminário pode contar com técnicos da área da saude e do desporto de grande relevância profissional.

O exercício físico nos doentes de cancro de mama que desenvolvem linfedema foi uma das áreas abordadas na apresentação da Fisiatra Fernanda Gabriel, médica Fisiatra do Centro Hospitalar Lisboa Norte do Hospital de Santa Maria.

No Canal Saúde + falou-se de Linfedema

No passado dia 11 de março a ANDLinfa teve a oportunidade de estar no programa Saúde em Dia, do Canal Saúde+. O linfedema foi o tema daquele programa e para acompanhar a Associação esteve o cirurgião vascular João Vieira.

Aqui pode ouvir o que foi referido no Programa Saúde em Dia.











Lipedema - Conversas entre Doentes

Iniciaram, em Faro, as primeiras conversas entre doentes com lipedema. 

Esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, na pessoa da sua associada Elisabete Flor, pretende, de uma forma informal, estimular o dialogo entre doentes, onde a partilha dos seus medos e das suas vitórias se pretende constante.

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos conta com a colaboração da Plataforma Saúde em Diálogo, bem como de profissionais que, também informalmente se juntarão à conversa.

Estas reuniões irão acontecer uma vez por mês,  sendo que à próxima conversa, 12 de abril, se juntará a Psicóloga Clínica Alda Martins, e os "Desafios Emocionais" serão o tema a abordar.

Se tem ou julga ter lipedema e reside em Faro esta é uma excelente oportunidade. Se não reside naquela cidade mas também quer participar nesta iniciativa contacte info@andlinfa.pt e decerto será bem recebida pelo grupo. Esta semana foi Braga que veio até Faro, graças às maravilhas da tecnologia.



Ter linfedema tem vantagens!

Não conhecia Yvonne Hudges, ela é australiana e autora do livro "One piece of advice" - um livro que ela própria gostaria de ter na sua cabeceira na altura que lhe foi diagnosticada a doença.

Yvonne Hudges é bacharel em Artes Criativas pela Universidade de Wollongong, mestre em Comunicação Pública e Relações Públicas pela Universidade de Westminster (Reino Unido) e, mais recentemente, mestre em Desenvolvimento Social (Desenvolvimento Comunitário) pela Universidade de New South Wales.

Mas,  o que me faz aqui referi-la é o post que esta escreveu no seu espaço, no passado dia 5. Yvonne Hudges inúmera, de uma forma sarcástica, as vantagens de ter linfedema e, numa tradução muito livre, deixo aqui os tópicos, como um espicaçar da vossa curiosidade sobre nossa antipoda:


O estado da Califórnia, EUA, reconheceu o dia 6 de março como Dia Mundial do Linfedema

É com agrado que vejo surgir mais um passo para o reconhecimento do Dia 6 de Março como o Dia Mundial do Linfedema.  Desta vez foi o estado da Califórnia, nos Estados Unidos que se juntou à causa que se pretende ser de reconhecimento mundial.

Julgo estar em sintonia com a maioria se referir que, um pouco por todo o globo, nota-se um crescendo de pessoas e/ou organismos que chamam a si este apelo para o Dia Mundial do Linfedema para que o dia 6 de março seja reconhecido  como o dia de chamada de atenção para esta patologia.

6 março - Dia Mundial do Linfedema

O dia 6 de março está a chegar e é tempo de nos juntarmos a uma só voz.
Use os Hastag e coloque visível o seu apoio nas redes que usa
Chame outros à causa! PARTILHE!

#lymphedema #limphoedema #linfedema #worldlymphedemaday#awareness #March6th #Portugal
#ANDLINFA

v-WINter international meeting in Phlebology, Lymphology & Aesthetics 2019

A Pernille é Italiana e já, aqui, tinha estado connosco. Desta vez vem partilhar connosco o Congresso em que participou deixando-nos a sua experiência e aprendizagem

Com tanta coisa para partilhar foi difícil, para a Pernille,  parar de escrever. Abaixo podem ler o texto na sua integra - sugiro que utilizem o google translate (ao lado direito), em caso de necessidade:


Pernille Henriksen
The v-WINter international meeting in Phlebology, Lymphology & Aesthetics was concluded with great success, under the chairmanship of Sergio Gianesini, surgeon of the University of Ferrara held recently in Cortina. 

The scientific event ran over 3 days and gathered 500 experts, in venous and lymphatic pathology, from more than 40 countries. The focus of the meeting was guidelines/evidence, nutrition, venous and lymphatic health, compression and sessions dedicated to regions of the world. 

There was a very in-depth analysis of the current guidelines and medical recommendations where an "under 40" had been given the task to research and find similarities and disparities among them while presenting to the "masters" for an open discussion with some very thought provoking questions. This analysis will be published in the Journal of Phlebology. 

Some of the challenges mentioned were that practice and consensus guidelines are published in many different journals, there are variations in recommendations (i.e. carotid disease has 32 guidelines and non agree), often based on opinion without grades, need frequent revision when new procedures are developed, expensive to produce, influenced by the industry, often not used by the clinicians. An important slide was talking about the appropriateness vs outcomes where appropriateness was the right doctor, the right patient, at the right time, with the right procedure in the right place. The speaker asked for international documents that were developed and endorsed by venous specialists and are consistent. With regards to writing the guidelines a different speaker asked for full sentences answering one clinical question, practical and clear messages, using proper wording, make it understandable and easy to read, avoid acronyms and defining subpopulations to whom it applies. An important slide, seen with the eyes of the patient was to select the appropriate panel which would be a multidisciplinary group of all stake holders including patients. 

During the "Compression School" session it was mentioned that allied health (non medics) are very important to deliver communication to patients. In this respect we are talking about concordance to compression. Professor Mosti talked about compression dynamics and everyday practice. He said "compared to elastic, inelastic material is significantly more effective in improving the impaired venous hemodynamics by reducing ambulatory venous hypertension through reducing/abolishing venous return and increasing venous pumping action". Compression by mild or strong pressure was the question...it depends on the clinical stage of the patient. Compression needs to be based on clinical indications. Bandages and adjustable compression wraps during the therapy phase (venous ulcer, post-procedures, superficial and deep vein thrombosis and lymphedema treatment) and stockings and adjustable compression wraps during maintenance phase (CEAP C0-C5, thromboprophylaxis, post-thrombotic syndrome, post-procedures, lymphedema long term)

Els Brouwer from medi presented on the issue with regards to compliance to compression and how this could be adjusted. Some of the challenges were that expectations of the professionals are too high and the ability of the patients often low, it is age dependant, and the emotional intelligence and circumstances of the patient has an impact. So she urged to educate and coach the patients towards self management. Also in self-applying compression (such as a velcro adjustable wrapping system). Some of the take away messages were it is not easy but knowledge of the compression and the condition increases concordance as poor concordance leads to recurrence (of wounds) and more infections. Activity and movement enhances healing (wound healing) and self management. There is a fear that compression would increase pain and sleeplessness. Obese patients are more likely to complain of constriction compared to normal weight patients. Josefin Damm from Presscise presented a new project with Sahlgrenska University Hospital of Sweden involving a development of an innovative compression sleeve for breast cancer-related arm lymphedema. It would have precise compression, fit all arm shapes, less sizes so there would be no need for custom made, it would maintain the pressure even after the swelling reduced. 

At the introduction of the session on "Fake News in Nutrition" the speaker said that 3 out of 10 patients in the hospital are malnourished and that there is evidence that clinical nutrition is not being enforced...not even in the medical institutions themselves. Urging to find out how to use nutrition/food rather than just feeding medications. There was a very interesting presentation on fasting and it's possible therapeutic capabilities. The speaker, L. Lucchin, distinguished between alternate fasting, caloric restriction, intermittent fasting, fasting mimicking diets and time restricted feeding. Fasting helps cells to multiply - regenerate, even after only 24 hours. He talked about birds migrating, fasting, yet not loosing muscle mass. There were many activities on a cellular level connected with fasting. For sports people intermittent fasting can help with the restoration. He also discussed the need to respect the biorhythm of the body. The liver needs to work at night, and our body is not adjusted to work at night. He urged us to listen to the internal clock. To consider fasting periods for a week every month or every other month. 

During the "Lymphedema" session the first speakers talked about standardisation of guidelines but also the need to individualise and personalise for each patient. There is a failure in the treatment as patients needs to be informed/educated. They might be looking for a cure (I.e. microsurgery) but lymphedema is a chronic condition and they should never leave CDT. Lee BB., from The George Washington University School of Medicine & Health Sciences said: we should learn from our mistakes. Not all lymphedema are the same. Stan Rockson said that data is clear that the use of CDT might reduce or negate soft tissue infection. But even with aggressive therapy the condition might progress. An important slide said that indeed secondary and primary lymphedema are as different as apple and orange in terms of its etiopathogensis and subsequently its clinical behavior including the response to the clinical management although they look like taking same clinical path as a chronic lymphedema.

The "Have a healthy lunch & meeting" session discussed the two cardiovascular appropriate diets, the Mediterranean and the DASH diet. In another presentation some of the key nutritional factors generating inflammation was discussed. These were wrong nutrition habits, degeneration of the Mediterranean diet, modern cereals and industrialised foods. They increase the chronic low-grade pro-inflammatory cellular processes which generate and perpetuate any edema condition. Edema generating foods are carbohydrates, salt, hydrogenated fats/trans omega 6 and 9, caffeine, theobromine, alcohol, dairies and cereals. (lumped together here). Also being overweight can have an impact as fat deposition recalls fluids, there is a dysfunction of the diaphragm and veno-lymphatic return etc. Foods which is "anti-edema" are anti-inflammatory and include proteins (eggs, grassfed meat), citrus fruits, kefir, omega 3, spices (turmeric, garlic, curry), bioflavonoids, inulin, colored berries/salads and olive derived foods (lignans).

With regards to new innovations in products the team from Presscise showed a new bandaging system which included a single use bandage and to add stiffness moldable patches. The bandage material is highly elastic, and is provided with longitudinal markings for correct overlap and transverse markings for correct amount of material for each turn around the leg. The markings function as a guide for how the bandage should be applied. 

A machine from the medical division of Muster & Dikson showed some very promising case studies with patients with long term lymphedema and skin issues. The machine uses lipolaser, radio frequency and ultrasound. In one case study the patient with lymphedema since 20 years and at stage 3 had significant reduction and skin improvement only after 8 sessions. 

Another technology was the carboxytherapy. Carboxytherapy refers to the cutaneous and subcutaneous administration of carbon dioxide gas [CO2] for therapeutic purposes. Little sterile needles are inserted in the skin and a machine delivers the gas. Recent studies have demonstrated the effect of subcutaneous CO2 therapy performed to improve local parameters of circulation, and to reduce localized adiposities. The therapy is also indicated for lymphedema patients.

Overall the meeting was very interesting to attend and It strengthened my belief that the lymphatic system is finally getting recognised as essential to our overall health, elevated to higher importance with dedicated guidelines, research into lymphatic diseases being carried out and new innovative products being trialled. My fellow patient and friend Anna Testa was invited to share her view as a lymphedema patient appealing for increased awareness, not only directed at the medical institutions, but urged patients to be inspired and empowered to take more informed decisions and better care of their lymphoedema. 

As we wait in anticipation for the publication of the LIMPRINT data, from the International Lymphoedema Framework, the impact chronic oedema has on the population and the health care systems will finally be demonstrated. If you are a patient I encourage you to join a national or international patient association/organisation and to make sure World Lymphedema Day (as campaigned by Lymphatic Education & Research Network) on March 6 is celebrated. Lymphoedema is a global problem, it does not discriminate and it is time we make sure our fellow patients does not suffer for years without a diagnosis or the correct treatment.-- 
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