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Vacinas | COVID | Lindedema
Não havendo ainda evidencia cientifica sobre muitas questões COVID versus linfedema e lipedema. Há, no entanto, agora uma orientação para as pessoas que têm linfedema nos membros superiores: a vacina também pode ser tomada na coxa anterolateral
Pfizer-BioNTech COVID-19 Vaccine
O meu lipedema, pandemia e gravidez!
32 semanas de gestação, 8 meses de amor e aquele nervoso miudinho de que está quase!
Descobri que estava grávida em Dezembro passado! Uma mistura de emoções e sentimentos, no entanto, as preocupações também aumentaram!
No meio do choque e felicidade, ocorria-me o facto da minha saúde estar cada vez mais frágil e de ter ou não a capacidade de lidar contudo!
O primeiro trimestre, digamos que apenas tive os sintomas normais de grávida e que com tanta má disposição, o peso diminuiu e o lipedema andava esquecido, pois fazia a minha fisioterapia habitual com a drenagem linfática manual com a Fisioterapeuta Sara, no Hospital de Loulé e ia uma vez por semana até piscina, onde participava nas aulas de aquafit, evitando aqueles exercícios mais violentos e mexendo sempre as pernas.
Com a chegada do segundo trimestre, a situação mudou de figura! A nível de enjoos já estava melhor, mas com isso, veio também a pandemia! Tantos projetos que tinha! Iria começar com as aulas de Hidroginástica para grávidas, tinha já planeado caminhadas ao fim de semana á beira mar e tinha já preparado para investir em mais fisioterapia!
Nada disso se realizou. Teria que ficar confinada, tais como outras tantas pessoas! Com a presença assídua da tv, veio a má alimentação, baseada muitas vezes em alimentos ricos em glúten e lactose, piorando o tamanho da circunferência das pernas, aumentando o inchaço, começando a passar para os pés, manifestando assim também a presença de linfedema.
Muitas vezes não bastava colocar as pernas ao alto! As meias de compressão deixariam de me servir, apenas usando um par já muito antigo que estaria mais largo, as dores começaram a ser mais intensas e as varizes e derrames começaram a aparecer!
Início do terceiro trimestre e o desconfinamento é já uma realidade. O numero de casos de Covid-19 voltam a aumentar e todo o cuidado é pouco. Planos de voltar as minhas sagradas massagens já existem, mas o calor excessivo lembrou-se de aparecer! Nada bom mesmo! Com isto tudo, o que interessa é que o bebé esta bem e espero passar estas últimas semanas, o mais confortável possível!
texto de:
Elisabete
Elisabete
Oportunidade para participar num estudo - lipedema
A University of Arizona continua empenhada em encontrar respostas para o lipedema e este anúncio é a prova disso mesmo.
Lipedema - Conversas entre Doentes
Iniciaram, em Faro, as primeiras conversas entre doentes com lipedema.
Esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, na pessoa da sua associada Elisabete Flor, pretende, de uma forma informal, estimular o dialogo entre doentes, onde a partilha dos seus medos e das suas vitórias se pretende constante.
A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos conta com a colaboração da Plataforma Saúde em Diálogo, bem como de profissionais que, também informalmente se juntarão à conversa.
Estas reuniões irão acontecer uma vez por mês, sendo que à próxima conversa, 12 de abril, se juntará a Psicóloga Clínica Alda Martins, e os "Desafios Emocionais" serão o tema a abordar.
Se tem ou julga ter lipedema e reside em Faro esta é uma excelente oportunidade. Se não reside naquela cidade mas também quer participar nesta iniciativa contacte info@andlinfa.pt e decerto será bem recebida pelo grupo. Esta semana foi Braga que veio até Faro, graças às maravilhas da tecnologia.
Estas reuniões irão acontecer uma vez por mês, sendo que à próxima conversa, 12 de abril, se juntará a Psicóloga Clínica Alda Martins, e os "Desafios Emocionais" serão o tema a abordar.
Se tem ou julga ter lipedema e reside em Faro esta é uma excelente oportunidade. Se não reside naquela cidade mas também quer participar nesta iniciativa contacte info@andlinfa.pt e decerto será bem recebida pelo grupo. Esta semana foi Braga que veio até Faro, graças às maravilhas da tecnologia.
Exercícios para lipedema. E porque não também para linfedema?
Foi durante as minhas pesquisas que cheguei ao Lipedema-The Misunderstood Fat e encontrei este video que partilho aqui.
O dia 28 de Outubro pelos olhos de um doente!
28 outubro 2017
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| Elisabete Vasconcelos |
Aqui se reuniram vários profissionais de distintas áreas, em busca de uma resposta para os portadores desta doença! De louvar, os ensinamentos e explicações sobre esta condição, mostrando a importância de uma equipa multidisciplinar no tratamento do lipedema, lipo-linfedema – desde o correto diagnóstico, às questões legais, ao estudo da célula gorda, que neste caso apresenta efeitos semelhantes aos da obesidade, mas de causas diferentes, neste caso do Lipedema, um aumento do numero de células inflamatórias e tecido adiposo!
Confesso que me emocionei com as apresentações, da forma como falaram do impacto que esta doença provoca no dia a dia das mulheres que vivem com ela. O ênfase à dor que nos acompanha constantemente e com isto, limitações que nos são impostas naturalmente por esta condição em tarefas simples, tais como na lida da casa, na escolha de hobbies e até mesmo na compra de roupa.
São constantes os sentimentos de desilusão que nos leva a estados depressivos, baixa auto-estima e sentimentos de culpa, que se repercutam muitas vezes em distúrbios alimentares, tal como é o meu caso! Senti que realmente alguém entende como é viver assim.
A importância de uma adaptação na alimentação foi realçada, pelo facto que uma dieta restritiva de baixas calorias prejudica esta condição! Incluir Ómegas 6 e 3, assim como Selénio, vai ajudar à diminuição da inflamação e fadiga, assim como manter uma alimentação saudável, baseada na dieta mediterrânica, ajuda a evitar a obesidade.
A cirurgia (lipoaspiração), foi sem dúvida uma das alternativas apresentadas para a melhoria desta condição. Foi uma das minhas escolhas há cerca de 5 anos atrás, e sem dúvida, uma das melhores decisões que fiz em quase 37 anos de vida! No entanto, existem terapias que ajudam a melhorar os sintomas! Algumas destas alternativas fazem já parte da minha vida, tais como a drenagem linfática manual, a pressoterapia, o uso de meias elásticas e de compressão, assim como a prática de exercício físico de baixo impacto tais como a hidroginástica, yoga e pilates.
O Lipedema não tem cura, mas vou decerto experimentar algumas opções de tratamento propostas pelos especialistas: Nordic Walking, exercícios com elástico, Hidroterapia, Taping, Terapia de ondas de choque, plataforma vibratória, LED, LPG, Deep Oscillation Therapy e Physiotouch. Tenho a certeza que irei encontrar alguns destes nomes em centros de Fisioterapia, ginásios.
Obrigada, por esta iniciativa, sinto que ainda há esperança de encontrar uma cura e talvez um dia, quem sabe, uma vacina para futuras gerações!
Texto :
Christa pratica Hidro-Cycling e Nordic Walking
"A minha história não tem nada de extraordinário, mas posso partilhar" - foi com esta afirmação sorridente que Christa começou a falar de si e como chegou a este tratamento.
As artroses nos joelhos, ombros e outras articulações levaram Christa a procurar a ajuda de um fisioterapeuta e a começar a trabalhar para a que o seu estado de saúde melhorasse, afinal iria completar sessenta anos em dezembro e ainda havia muito para caminhar e para partilhar com a família e amigos.
Foi na fisioterapia que ouviu falar de lipedema. Durante uma das sessões de tratamento o seu fisioterapeuta perguntou-lhe:
- "Já alguma vez equacionou a hipótese de ter lipedema?
Na verdade Christa nunca tinha ouvido falar da doença. No entanto, foi para casa pesquisar e começou a encontrar algumas características que, em tudo, eram semelhantes às suas por isto, decidiu ir até ao seu médico de família. Mas... o médico também nunca tinha ouvido falar de lipedema!
No entanto, esta alemã, que já viveu na Tanzânia, não desistiu e recorreu a um fleubologista, onde lhe foi confirmado o diagnóstico: lipedema acrescido de linfedema. Segundo este médico especialista a Christa tinha lipo-/linfedema e aconselhou-a de imediato diligenciar um tratamento numa clínica perto da sua área de residência. Desistir de pesquisar e de encontrar uma solução para o seu problema não fazia parte dos seus planos e estava determinada a encontrar soluções que tivessem uma garantia técnica credível, por isto depressa se apercebeu que o local indicado pelo seu médico não era a melhor solução. Nas suas pesquisas e contactos sabia qual o local onde poderia encontrar o apoio técnico de qualidade e onde poderia aprender como lidar com a sua doença, de uma forma sábia, também por isto não só não aceitou a sugestão do médico como lutou junto da sua seguradora para obter a permissão de estar aqui.
A hipótese do internamento surgiu no Natal passado. Natal é tempo de celebrar a família, não era o tempo para mergulhar nesta educação de hábitos e de envolvimento intensivo. Uma contraproposta foi-lhe feita, para um internamente em quarto individual, só que seria apenas em setembro deste ano... Christa sabia que há mordomias que não podem ser religiosamente cumpridas, para bem pessoal, abdicou do quarto individual e, partilhando o espaço com outro doente, dirigiu-se para Földi
Logo que foi observada pelo médico o diagnóstico foi conclusivo: afinal apenas tem lipedema (não havia qualquer vestígio de linfema no seu corpo)!
A azáfama do dia-a-dia do internamento tem vindo a decorrer dentro da normalidade expectável para a patologia de que é portadora. O problema nas suas nas suas articulações, e as dores, têm sido aliviadas com a aplicação de Kineso.
Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycling poderá ajudá-la a combater o seu lipedema.
Nas longas caminhadas que faz, sozinha ou na companhia de outras pacientes, Christa não prescinde dos seus bastões de Nordic Walking, sem estes não teria caminhado nem um terço do que já caminhou até aqui. Quando regressar a casa vai acrescer a esta atividade aquela que fazia até aqui: o Hidro-Cycle. Quando fala sobre o Hydro-Cycle o seu rosto fica ainda mais sorridente e refere como é para ela é importante fazer exercício físico sem ter as dores das suas artroses a limitarem os movimentos. Agora Christa sabe também que o hidro-cycling poderá ajudá-la a combater o seu lipedema.
Manuela
10 abril 2017
P.S.:
Esta semana recebi um mail de Christa, com os resultados que obteve.
Christa perdeu cerca de 5kgs, durante o internamento. Os resultados nos membros inferiores foram também muito satisfatórios: a perna direita perdeu mais de um litro e na esquerda 800ml.
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!
Agora o desafio é mesmo continuar, refere ela!
29 abril 2017
O amor acontece na Földi
Este ano a população na Földi Klinik está um pouco diferente, há muitas crianças a animar o espaço com as sua brincadeiras e há mais pacientes do sexo masculino do que habitualmente. A azáfama do dia a dia continua frenética entre drenagem, fisioterapia, médicos, actividades e...
A minha colega de quarto é uma alemã bem disposta que todas as manhãs acorda com um sorriso na face e repetidamente diz, cantarolando com um acento alemão: "I'm so in love!".
Carmen tem linfedema desde que fez a intervenção aos joelhos, em 2013. E, de imediato, veio até Földi para tentar minimizar o seu problema. Numa das suas vindas ao tratamento conheceu a pessoa que lhe coloca o sorriso no rosto e que a faz andar neste estado de graça. O seu amor, de 65 anos, é austríaco, veio até aqui pela primeira vez, em 2015, porque, numa actividade de mergulho, na Croácia, um peixe mordeu-lhe a perna colocando-a em risco de amputação. Deste episódio marcante resta-lhe um linfedema que tem de ser continuamente trabalhado para não agravar.
Este ano ambos voltaram à Földi para tratamento. A Carmen acrescentou ao seu linfedema o lipedema. Mas, com os seus 66 anos, ninguém a pára tentando melhorar o seu estado de saúde e referindo sempre com alegria que transparece nos seus olhos brilhantes, malandros e ao mesmo tempo timidos: "Não sei o dia de amanhã mas sei que tenho de aproveitar o momento e cada momento".
Manuela
São gordas??!! Na verdade sofrem de Lipedema.
O Lipedema, patologia de que são sofredores, leva-as a ouvir comentários desajustados e a um percurso longo, de técnico em técnico de saúde, até saberem o que lhes provoca as dores.
No mês do LIPEDEMA, este post é uma chamada de atenção para a doença crónica pouco conhecida e muitas vezes mal diagnosticada. Esta patologia, maioritariamente de mulheres, afeta as ancas e pernas, mas que também tem a sua expressão nos braços.
A Elisabete, a Paula, a Rosário e a Maria, são testemunhos que já passaram por este blogue e que vos convido a (re)ler, entre outros.
Gostaria de reforçar, a existência de uma plataforma, gratuita, que promove a união de pessoas com a mesma patologia. Assim, se tiver lipedema e se sentir que que gostaria de ouvir e partilhar - visite e participe na ADOECI.COM
Com as minhas desculpas por não estar traduzido em português, deixo-vos ainda dois vídeos do Lipedema Project, onde se pode constatar, entre outras questões abordadas, a hereditariedade desta patologia (segundo o video, mães passam a doença às filhas ou os genes aos filhos, que por sua vez os transmitem às filhas).
Aconteceu esta manhã | Nordic Walking
A manhã cumpriu as previsões meteorológicas!
Mas, apesar da presença do Joaquim, a actividade de Nordic Walking que estava prevista para a Quinta das Conchas aconteceu, com muito boa disposição de todos os participantes e cooperadores.
Podemos dizer que 95% das pessoas presentes estava a tomar contacto pela primeira vez com a Caminhada Nórdica e, não falharei, se disser que no final todos expressaram a sua satisfação e vontade em participar em futuros encontros.
A Escola Superior de Desporto de Rio Maior deu um contributo valioso, não só com a presença da prof Fátima Ramalho como de toda a equipa que veio expressamente a Lisboa, prestar apoio a esta iniciativa da ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.
Um excelente trabalho da Escola Superior de Desporto de Rio Maior.
Um boa partilha de conhecimentos, de aprendizagem, de convívio e, sem dúvida, uma vontade, em cada um dos participante, para estarem presente em futuras iniciativas.
outros post sobre a temática:
Tatuagens | Tattos
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| o meu obrigada à Natacha, colega de quarto, por me permitir fotografar uma das suas tatuagens |
- Tem alguma tatuagem? - esta era a questão.
Interroguei a assistente ao exame de ressonância sobre a pertinência da pergunta, mas a justificação foi leve e deixou-me uma curiosidade não satisfeita.
Este ano, enquanto fazia o tratamento ao meu linfedema primário, vi largamente noticiado no hospital uma conferência sobre tatuagens, como era destinada a doentes não pude deixar de ficar muito interessada. No entanto, havia um problema para mim… era totalmente em alemão!!
Esta questão, o meu não domínio da língua alemã, foi ultrapassada pela imediata disponibilidade e simpatia de André Glod, cirurgião vascular também especializado na regeneração dos tecidos, e por Monika Wilkinson, fisioterapeuta especializada na área linfática. Esta última disponibilizou-se, traduzindo de imediato para inglês todo o ppt da Conferência, dada pelo Dr. André Glod.
Mas, deixem-me partilhar convosco um pouco da Conferência:
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| profundidade da agulha na nossa pela |
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| nódulo linfático com pigmentos de tintas, aplicadas nas tatuagens |
Iniciando a sua explanação com um enquadramento histórico, o cirurgião vascular André Glod deu-nos a certeza que as tatuagens podem ser encontradas nos restos mortais, com mais de 30 000 mil anos (sim, as tatuagens ainda hoje, são visíveis nestes achados!).
As tatuagens sempre foram feitas ao longo dos tempos, quer por motivos culturais, quer sociais e, mais recentemente, para “fins médicos” (como seja, por exemplo, a reconstrução de um mamilo, pós mastectomia), sendo estas últimas de uma aplicação diferente das convencionais.
Para que tivéssemos uma percepção da profundidade a que as agulhas entram na nossa pele foi estabelecido um paralelo entre a espessura da agulha e a profundidade que ela alcança e feito um alerta para as tintas que são aplicadas, algumas das cores contêm metais pesados, outras, fenol (cancerígeno), a cor preta, por exemplo, tem pó de carvão na sua composição e o vermelho Ferrari é a cor que mais reacções alérgicas provoca.
Considerando que a assistência estava particularmente sensibilizada para as questões linfáticas, foi-nos ainda mostrado onde é que as tintas se alojam no nosso organismo (independentemente do local onde a tatuagem é feita e da sua dimensão). Este facto, bem real, provoca algum “embaraço” quando patologistas efectuam o seu trabalho, levando-os por vezes a ter dúvidas no diagnóstico.
texto: Manuela
Nota:
Técnicos de Saúde referidos
Dr.med. univ. André Glod
Fisioterapeuta Monika Wilkinson
Marion sente-se, finalmente, no caminho certo
Conheci a Marion este ano, uma mulher sorridente, bonita e discreta que se sentou durante um mês à minha mesa e destacava-se de todos nós por ser a única vegan.
No final, na despedida, pedi-lhe que fizesse o testemunho do seu percurso na doença porque achei que esta partilha era importante para todos nós, fiquei contente quando ela, timidamente, acedeu, tanto mais porque foi notória a melhoria que ela alcançou em quatro semanas. No entanto, a Marion, pediu-me para não divulgar a sua imagem foi por isto escolhi a "bike", esta é também, sem dúvida, a sua caraJ
O testemunho de Marion (lipo-/linfedema)
Olá o meu nome é Marion.
Desde a minha infância que sofro de lipo-/linfedema. Infelizmente esta doença era, então desconhecida, caso contrário não estaria hoje tão visível no meu corpo. Tenho 53 anos e o meu lipo-/linfedema foi-me diagnosticado apenas há dois.
Triste mesmo é o fato de muitos médicos ainda hoje não terem conhecimento desta doença. Eu consultei muitos médicos a quem apresentei as minhas queixas: dores intensas nas pernas, ao menor contato quase saltava até ao teto.
Um médico em UniKlinik disse-me uma vez:
Não percebo como pode ter dores, não faz sentido!
E não achou necessário aprofundar o assunto, eu própria, a certa altura também desisti de lutar contra os moinhos de vento.
De acrescentar que, desde que me lembro, sempre tive peso a mais. Juntamente com o diagnóstico desqualificado, também tinha de ouvir que tinha de perder peso, que era demasiado gorda.
Ora bem, peso a mais continuo hoje a ter, mas hoje aceito melhor a situação. também o meu lipo-/linfedema está a ser tratado. Em abril deste ano dirigi-me à Földi Klinik, para reabilitação. A partir desse momento vi que estava no caminho certo. Ali a drenagem linfática diária e as ligaduras de compressão ajudaram-me muito. No final tinha perdido 1,5l numa perna e 2 litros na outra.
Pratico muito desporto e mantenho uma alimentação vegan. É muito importante o uso das minhas meias de compressão (mesmo nos dias quentes).
Hallo. Mein Name ist Marion. Seit meiner Kindheit leide ich an einem Lip-Lymphödem.
Leider war diese Krankheit damals unbekannt, sonst wäre es heute nicht so ausgeprägt. Ich bin jetzt 53 Jahre und ein Arzt hat das Lip-Lymphödem erst vor zwei Jahren diagnostiziert.
Schade eigentlich, dann selbst heute wissen viele Ärzte hierüber nicht Bescheid. Ich war bei sehr vielen Ärzten, denen ich meine Beschwerden vorgetragen habe. Schwere, schmerzende Beine. Bei der kleinsten Berührung bin ich damals fast an die Decke gesprungen. Ein Arzt in der Uniklinik sagte mal: „Es ist mir unverständlich, dass sie da Schmerzen haben, das dürfte nicht sein. Sehr ungewöhnlich.“ Er hat es nicht für nötig gefunden es weiter zu verfolgen, und ich habe dann irgendwann auch aufgegeben gegen Windmühlen zu laufen.
Hinzukommt, dass ich seit ich denken kann schon immer übergewichtig war. Also habe ich mir zusätzlich zu solch unqualifizierten Diagnosen auch immer anhören müssen: „Sie sollten abnehmen, sie sind zu dick.“
Naja, Übergewicht habe ich heute noch, aber ich habe es besser im Griff.
Auch mein Lip-Lymphödem ist in Behandlung. Im April diesen Jahres durfte ich zur Reha in die Földi-Klinik fahren. Seit diesen Zeitpunkt geht es bergauf. Hier haben mir die täglichen Lymphdrainagen und die Kompressionsbandagen sehr geholfen. Zum Schluss hatte ich 1,5 Liter im einen und 2 Liter im anderen Bein verloren.
Wie gesagt, mir geht es seitdem besser. Ich treibe mehr Sport und werde meine vegane Ernährung auch weiterhin beibehalten.
Und ganz wichtig ist, das konsequente Tragen meiner Kompressionsstrümpfe (auch an heißen Tagen ;-)) - Marion Hofmann
Ulrike Beck - no mês do Lipedema
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| Ulrike Beck |
Conheci a Ulrike este ano, partilhámos o mesmo espaço de tratamento e todos os dias ela pegava na sua bicicleta e percorria largos Kms, alguns deles na procura dos simpáticos esquilos. Trazer aqui o seu testemunho, no mês que internacionalmente se designou pelo mês do lipedema parece-me pertinente, mesmo que ela sofra também de linfedema.
O testemunho da Ulrika foi feito na sua lingua materna, o alemão (abaixo) por isso tive de contar com a tradução para português:
"Tenho 55 anos, o meu lipo-/linfedema (o linfedema é pouco desenvolvido e localizado na parte inferior das pernas) só foi diagnosticado há 5 anos, contudo terá começado em criança. Na altura eu tinha um peso normal mas muitas vezes referiam-se a mim como "coxas gordas”. Eu não tinha muita consciência da situação e considerava ser um insulto, mas não pensei mais no caso.
Com o passar dos anos o meu peso foi aumentando e as minhas pernas ficaram cada vez mais grossas.
Só cerca dos 35 anos é que comecei a notar que as coxas eram desproporcionalmente gordas em relação ao resto do corpo, mas continuei a pensar que não era nada sério. Atribui a situação ao meu peso e não dei grande importância.
Devo dizer que não tenho nenhumas dores, mas desde pequena tenho frequentemente nódoas negras, mesmo quando bato ao de leve em qualquer lado.
Há cerca de 15 anos vi na televisão vários relatos de mulheres com lipedema, a partir de então soube que também tinha. No entanto, não me atrevi a procurar um médico, porque tinha muita vergonha das minhas pernas.
Embora eu tenha, ao longo da vida, consultado muitos médicos, por razões de saúde, não houve um único que tivesse referido esta doença, o que demonstra ser relativamente desconhecida.
Há cinco anos consultei pela primeira vez um médico que, sem me dar esclarecimentos, receitou-me de imediato meias de compressão. No entanto, a ideia de usá-las era de tal forma insuportável que eu recusei-me a pô-las. Dois anos mais tarde consultei um especialista que realiza também lipoaspiração em doentes com lipedema. No entanto, no meu caso, ele referiu que eu tinha de perder 20 a 30Kgs e aconselhou-me um médico muito bom em Karlsruhe, Alemanha, onde estou a ser seguida.
Após três semanas de drenagem fiz o meu primeiro tratamento de compressão. Nesta altura as minhas pernas perderam um volume considerável. Apesar da tortura que é o uso diário das meias de compressão e de fazer regularmente drenagem linfática as minhas pernas, no espaço de dois anos, voltaram a ganhar bastante volume. Por este motivo tive de passar quatro semanas na FöldiKlinik, em Hinterzarten. No entanto, o tratamento não teve resultados visíveis. Mas aprendi que no máximo a compressão consegue estabilizar a doença mas não vá melhorar substancialmente.
Fui aconselhada, na Földi Klinik, a reduzir substancialmente o meu peso, colocando um bypass gástrico, para que o meu lipedema pudesse melhorar (nunca irá desaparecer mas será de contar com uma melhoria). Vou ter de participar num programa de adiposidade que me preparará para a cirurgia. Enviei a documentação para o serviço de saúde e veremos o que irá acontecer."
Texto de Ulrike Beck traduzido por Ana Maria Costa
Ich bin jetzt 55 Jahre, mein Lip-/Lymphödem (Lymphödem wenig ausgeprägt und nur im Unterschenkel) wurde erst vor 5 Jahren diagnostiziert. Begonnen haben muss es bereits in jungen Jahren, ich wurde – damals bei Normalgewicht – des öfteren auf „dicke Oberschenkel“ hingewiesen. Mir war das selbst nicht so bewusst, und ich habe das allenfalls als Beleidigung aufgefasst, aber mir sonst nichts weiter dabei gedacht.Im Laufe der Jahre habe ich erheblich zugenommen, auch meine Beine wurden immer dicker. Erst mit etwa 35 Jahren bemerkte ich, dass die Oberschenkel im Vergleich zum restlichen Körper irgendwie überproportional dick waren. Ich schob das auf mein Gewicht, dachte mir immer noch nichts ernsthaftes dabei. Ich muss dazu sagen, dass ich keine Schmerzen habe, jedoch von klein auf zu blauen Flecken neige, auch wenn ich mich nur leicht irgendwo anstoße.Vor etwa 15 Jahren dann sah ich im Fernsehen diverse Berichte über Frauen mit Lipödemen, von da an wusste ich, dass ich das auch habe. Ich wagte aber deshalb keinen Arzt aufzusuchen, zu sehr schämte ich mich über meine dicken Beine.Obwohl ich aus gesundheitlichen Gründen vielerlei Ärzte in meinem Leben konsultiert habe, hat mich kein einziger Arzt je darauf hin angesprochen, was darauf schließen lässt, dass dieses Krankheitsbild relativ unbekannt ist.Vor 5 Jahren dann habe ich erstmals einen Arzt konsultiert, der hat mich jedoch nicht weiter aufgeklärt und mir gleich eine Kompressionsstrumpfhose verschrieben. Der Gedanke daran war für mich jedoch so unerträglich, dass ich mich geweigert habe, eine solche zu tragen.2 Jahre später dann stellte ich mich bei einem Spezialisten vor, der auch Liposuktionen bei Lipödemen vornimmt. Dieser verwehrte mir allerdings eine solche, und meinte, ich müsse erst mindestens 20-30 kg abnehmen. Er empfahl mir dann einen sehr guten Arzt im Raum Karlsruhe, bei dem ich seither in Behandlung bin. Nach einer 3-wöchigen Entstauungsphase bekam ich dann meine erste Kompressionsversorgung. Meine Beine hatten in dieser Zeit erheblich an Umfang verloren.Trotz der Qual des täglichen Tragens der Kompressionsstrumpfhose und regelmäßiger Lymphdrainage haben meine Beine aber innerhalb von 2 Jahren wieder gewaltig an Umfang zugenommen. Ich durfte deshalb im April für 4 Wochen in die Földiklinik nach Hinterzarten.Diesmal jedoch blieb der Erfolg jedoch – trotz täglichen Bandagierens bis zu den Oberschenkeln - weitgehend aus, was ich mir selbst nicht erklären kann, da mir doch die erste Entstauungsphase soviel gebracht hatte.Ich habe dort erfahren, dass Kompression die Erkrankung bestenfalls aufhält, aber nicht wesentlich verbessert. Die Lymphpatienten dagegen konnten deutliche Erfolge erzielen.Mir wurde in der Klinik empfohlen, mein Gewicht durch eine bariatrische Operation deutlich zu reduzieren, dann würden auch die Lipödeme wesentlich besser (verschwinden werden sie nie, aber es ist mit einer Verbesserung zu rechnen). Ich durfte dann an einem Adipositasprogramm teilnehmen, das mich auf eine Operation vorbereitet. Die Unterlagen wurden nun an die Krankenkasse geschickt, und man wird sehen, wie sich das Ganze weiterentwickelt.
Texto : Ulrike Beck
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