Eu aprendi a conviver com o meu linfedema


imagem da internet
Tenho 47 anos e linfedema na perna direita desde os 20. O surgimento do linfedema foi um episódio da minha juventude que na altura nem avaliei bem, até porque o problema surgiu primeiro mitigadamente e só depois evoluiu. Na altura, mais do que preocupar-me com o incómodo ou as futuras consequências físicas do problema, preocupava-me o facto de as pessoas me questionarem sobre o aspeto que a minha perna tinha. Isto porque, inicialmente, não fiz qualquer alteração na minha forma de vestir, usava aquilo que me apetecia, e portanto o linfedema estava visível. Com o tempo deixei de usar saias. Inicialmente foi sobretudo para não ser indelicada com as pessoas que me questionavam sobre uma coisa que eu achava que apenas a mim dizia respeito mas depois tornou-se uma rotina que se revelou importante na gestão do problema físico.

Entretanto tive e tenho três filhos maravilhosos (hoje dois adultos e uma adolescente), os quais nasceram todos de parto natural (sem qualquer anestesia pois não precisei) e que, felizmente, nada “herdaram”. Tenho uma vida profissional que me permite viajar para perto e para longe com frequência, o que me dá imenso prazer. E tenho suficientes âncoras de felicidade na minha vida que me permitem, e sempre permitiram, viver com esta patologia sem me sentir limitada.

Na verdade não posso dizer que o linfedema tenha feito uma alteração enorme na minha vida. Acho que sou uma otimista, com tendência a ver sempre “o copo meio cheio” e portanto, de facto, considero que esta situação não teve impacto na minha vida familiar ou profissional.

É uma patologia incómoda?
Sim, mas tenho para mim que em nome da nossa saúde mental o melhor é aprender a viver com ela criando hábitos novos, adequados; no meu caso deixei de vestir saias, apenas uso calças, mais largas que o habitual (o que por vezes é difícil de conseguir comprar) e tomo de dois em dois meses injeções de penicilina para prevenir infeções da perna. Mas claro que diferentes manifestações do linfedema podem requerer outras adaptações.

Para mim, conclui, passados 27 anos sobre o aparecimento desta condição, o importante é perceber, com toda a certeza, que o linfedema não determina a minha vida e que há muita coisa e muita gente à minha volta que me torna feliz. E nunca, mas nunca, deixar de fazer o que me dá contentamento, porque a chave para o “insucesso”  da doença é contrariá-la com objetivos e sem me limitar. 

O que digo apenas expressa a minha convicção de que um linfedema, pelo menos num caso como o meu, não é um obstáculo, pois hoje com 47 anos continuo a achar, como quando tinha 20, que este é apenas um episódio da minha vida, a qual tem felizmente muitos outros, e portanto o balanço que faço não é de sofrimento mas sim de aprendizagem de uma “saudável convivência” entre mim e o linfedema.

Ana d.
linfedema primário


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A importância da entre-ajuda


a história de Bob e Linda Carey

Rir e fazer rir, perante as adversidades que temos por garantidas nesta vida, é sem dúvida um remédio de resultado garantido e se aliarmos a isso o sentimento mais puro, então há montanhas que podem ser movidas.

Hoje fiquei retida na história de Bob Carey, fotógrafo de profissão que, ao tomar conhecimento que a mulher sofria de cancro da mama, resolveu pegar na sua máquina fotográfica e fazer-se fotografar vestido, única e exclusivamente, com um tutu cor-de-rosa

Poderão achar que a atitude deste fotógrafo é ridícula, mas, este gesto de amor profundo, que é também uma forma pessoal de reagir à adversidade, fez com que a sua mulher, Linda, pudesse não se sentir sozinha quando observava as fotos na sala de tratamentos, e, ao partilhar as fotos do seu marido com as pacientes que estavam na sua sala, Linda conseguiu um sorriso coletivo, uma identidade comum e que aqueles momentos de tratamento tivessem uma sensação de que o tempo passava mais depressa.

Linfedema é uma das consequências, quase que inevitáveis, das pessoas que têm intervenção cirúrgica, após o diagnóstico do cancro da mama, por isso esta história cabe aqui.

O diagnóstico de Linda aconteceu em 2003 e, desde então, este casal sentiu que a sua história tem de ter um reflexo nos outros, por isso criaram “the tutu project”.

Pessoalmente, como já sabem, não concebo o mundo sem a crucial entre-ajuda e a fundamental partilha nas adversidades.

Não sabemos como vai acabar a história de Linda e Bob. Mas sabemos que houve lugar à partilha, à entre-ajuda e não houve medo do ridículo para o fazer o outro (sor)rir…  e isto faz sem dúvida toda a diferença.




história contada por: Manuela
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Linfedema e o meu sapatinho de cinderela

Tudo começou com uma picada de abelha..perna inchada, recurso ao hospital, injeção de penicilina… e tudo volta ao normal de novo durante 7 anos. Nunca mais pensei sequer no assunto até que, 7 anos depois, num dia normalíssimo, a mesma perna começa de novo a inchar.

Surgir-nos um Linfedema aos 29 anos de idade pode parecer mesmo o “fim-do-mundo”….

A médica foi muito “simpática”J quando me sentenciou: É um linfedema; Vai ter de usar meias elásticas e não precisa chorar, não vai morrer por isto!”

O primeiro impacto é realmente doloroso, não queria acreditar e chorei um dia inteiro – porquê a mim?? Adoro mini-saia e salto alto! – A minha preocupação na altura era estética porque não tinha ideia das possíveis consequências de ter um linfedema – as erisipelas vieram uns anos depois e com elas o agravamento do edema, mas isso é uma outra história...

Mas hoje, passados 24 anos, dou razão à médica, que na altura me pareceu até desumana, mas que na realidade queria apenas tranquilizar-me e dar-me a entender que eu podia continuar a levar a minha vida de sempre (só não podia continuar a usar a tal mini-saia e sapatinho de cinderela!J…. simples apêndices….)

Ivone Zuzarte
linfedema primário




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