Uma Campanha cheia de estilo Italiano

A necessidade das crianças que têm linfedema e dos seus pais se juntarem para partilharem as suas vivencias começou a ter o seu ponto de encontro no ano de 2008 e surgiu de uma colaboração  entre o Serviço  de medicina vascular e linfática do hospital Saint Eloi University, Montpellier University, França e a associação Francesa de Doentes com Linfedema: “Association Mieux Vivre le Lymphoedeme”

Este não é o primeiro ano que um evento idêntico acontece em Itália e onde a Associação  Lymphido ONLUS,  uma das Associações de Doentes com Linfedema italianas, está envolvida na organização. A coordenação de todo o acampamento é feita por uma fisioterapeuta Elodie Stasi,  do Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemomente e della Valle d'Aosta.

Organizar um acampamento não é fácil e tem custos envolvidos, especialmente se queremos ter outras crianças a usufruir deste benefício.

Por iniciativa de Anna (Stilo_compresso, no Instagram) foi desenhada por uma empresa italiana, GOA GOA, uma T-shirt que é a base de angariação de fundos para a Associação Lymphido, que organiza acampamentos para crianças com linfedema.

Se sentir que pode colaborar compre uma T-shirt  aqui (vários meios de pagamento)

 

Cancro da mama, Linfedema e exercício

estão abertas as inscrições gratuitas aqui

 

Lipedema, not a closed case: A new International consensus

A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um  webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.

Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as  Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.

Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.

Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa  terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel. 

No evento, publicitado no FB  e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:

Oradores:

Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD

Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USA

Dr. Sandro Michelini

Department of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)

Q&A Discussants:

Dr. Agostino Bruno,

Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, Italy

Dr. Marina Cestari

Department of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web Site

Dr. Isabel Forner-Cordero, PhD

Physical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, Spain

Paula M C Donahue, DPT, CLT-LANA

Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA

Dr. Med. Yvonne Frambach

Hanse-Klinik, Lübeck, Germany

Dr. Emily Iker, MD

Lymphedema Center, Santa Monica, CA, USA

Linda Anne Kahn, HHP, CMT, CLT-LANA, CHNC

Lymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USA

Leslyn Keith, OTD, CLT-LANA

The Lipedema Project, Boston, MA, USA

Dott. FT Sara Mantovani, FT

StudioErre physical therapy center, Brescia, Italy

Dr. Lucia Mazzolai, PhD

Angiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse Association

Dr. Lindy McHutchison, MD

The Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USA

Professor Christine Moffatt, CBE FRCN PhD MA RGN DN

Nottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema Framework

Dr. Alberto Onorato, PhD

Linfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, Italy

Dr. Jaime Schwartz, MD, FACS

Total Lipedema Care, Los Angeles, CA, USA

Molly Sleigh, OTR/L, CLT-LANA

Lighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USA

Professor. Dr. Med. Wilfried Schmeller

Hanse-Klinik, Lübeck, Germany

Professor Dr Med. Uwe Wollina

Head of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, Germany

Dr. Thomas Wright MD

Lipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA

as Associações de Doentes presentes:

Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe

AMLF Association Maladie du Lipœdème France. Elodie Sauvageot (Chair), Aines Loghmari (Webmaster and facilitator), Rhislaine Vannson (Research and documentation collaborator)

andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos (Portugal). Manuela Lourenço Marques, (Chair), andLINFA

DALYFO - Dansk Lymfødem Forening, Lene Tofteng Hansen (Board member, responsible for supporting patients with lipedema)

FDRS, Fat Disorders Resource Society, Cheyenne Brinson (President), FDRS

LIO Lipedema Italia onlus (Italy), Valeria Giordano (Chair) and Alessandra Lisini (Board member), LIO

Lipedema Foundation, Felicitie Daftuar (Founder) and Guy Eakin (Chief Scientific Officer) of Lipedema Foundation

Lipedema Simplified, Catherine Seo, (Chair), Lipedema Simplified, USA

Lipoedema Australia, Nola Young (President), Lisa Pyle (Secretary), Lipoedema Australia

Lipoedema UK, Sharie Fetzer (Chair) and Kate Forster (Secretary), Lipoedema UK

Lotta al Linfedema ODV, Italy

LymphoSuisse (Switzerland), Danaé Panchaud, (Member and author of lipoedeme.ch), LymphoSuisse

NLNet, Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Drs. Wouter Hoelen, (responsible for research) NLNet, Marije Strobos (lipedema experience expert) NLNet

Resilia - Linfa per la Vita. Maria Antonietta Salmè, (Chair), Resilia (Italy)

SÖF Svenska Ödemförbundet (Sweden). Margareta Haag (Chair)

Talk Lipoedema. Isobel MacEwan (Chair), Talk Lipoedema

VASCERN Days 2020

 

O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que  vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021  

A VASCERN 2020  não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram  online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.

Mais detalhes podem ser lidos aqui 

Um tema tão pertinente quanto negligenciado: Cancro e lifedema

No passado dia 30 de setembro mais de 1900 pessoas assistiram, no FB,  ao webinar organizado pela EVITA-Cancro Hereditário e pela andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos.  

Acedendo aos pedidos feitos por quem não teve oportunidade de assistir foi colocado no youtube a gravação de todo o live stream

O Cancro e o Linfedema

a andLINFA e a EVITA- Cancro referem:

O Linfedema é uma doença crónica incapacitante que atinge os membros inferiores e superiores, mas também pode atingir qualquer parte do corpo, como por exemplo, os órgãos genitais ou a cabeça. É uma doença que necessita de ser divulgada e que pode vir após de um Cancro.

É fundamental informar, atempadamente, os portadores de cancro que estes poderão vir a contrair Linfedema e é urgente passar a mensagem de que quem padece de Linfedema sofre uma mudança radical de vida, a nível pessoal, familiar, profissional. Mas, é ainda mais importante passar a mensagem de que pode lutar por uma maior qualidade de vida, evitando, a tempo e com os tratamentos corretos, formas extremas da doença. E, inclusive, estar bem informado, caso opte por uma cirurgia. 

Por estes, e por muitos outros motivos, a andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a EVITA |Cancro Hereditário estão a preparar um live stream onde se irá conversar este tema 

Dia 30 de setembro, 18:30h (Lisboa), no FB das Associações (aqui) 

À conversa com a moderada Adelaide de Sousa, teremos técnicos de saúde que lidam no seu dia a dia com os doentes com cancro, diagnosticando, orientando, tratando, em suma, intervindo nas suas vidas para que estas tenham uma melhor qualidade. 

Este live stream conta com a presença de Ana Catarina Hadamitzky (Cirurgiã Plástica); Ana Isabel Joaquim (Oncologista); J. Pereira Albino (Cirurgião Vascular); Nuno Duarte (Fisioterapeuta).

São esperadas questões por parte do público que assiste, quer sejam doentes ou profissionais. 

As inscrições são gratuitas (aqui)

A EVITA e a andLINFA estão certas de que este é um primeiro passo para uma informação que tem de estar cada vez mais presentes nos doentes que são diagnosticados com cancro.

WEBINAR | Nordic Walking: da Teoria à Prática

🖥️Inscreva-se já!

Tema: Nordic Walking: da Teoria à Pratica 

Palestrantes: Fátima Ramalho, Manuela Lourenço Marques e Fernanda Gabriel.

moderador: Rodrigo Ruivo

Conteúdos:

📌O que é?
📌Fundamentos científicos
📌Adaptação à realidade
📌População Clínica

Partilhe com os seus amigos e inscreva-se já em https://bit.ly/2zKnp46 

a mutação do gene KIF11

A KIF11 Kids é uma associação de pais de crianças que nasceram com MLCDS - Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome - uma mutação do gene KIF11 (aqui). A visibilidade física  desta mutação pode não aparecer mas também pode-se manifestar, por exemplo, com o aparecimento de microcefalia, coriorretinopatia - cicatriz na parte de trás do olho, linfedema, problemas auditivos, linfangiectasia intestinal  - malformação dos vasos linfáticos intramucosos do intestino delgado - síndrome de Waldmann.

Quando o diagnóstico chega os pais estão sozinhos e são confrontados com o facto de também os médicos não saberem muito sobre os efeitos da mutação do  KIF11. Assim, torna-se muito pertinente a criação da Associação, que já teve uma primeira reunião 2019 e que já prepara uma segunda, desta vez em em Londres. Os pais, aqui associados, estão ao lados dos médicos, dos geneticistas, dos investigadores e em conjunto procuram reflectir e encontrar respostas.

Se conhece alguém com a mutação no KIF11, esta é oportunidade para estarem no encontro de Londres,  uma das oradoras será a Prof. Sahar Mansour. 

Reserve o  dia 26 de setembro 2020, será em Londres (inscreva-se aqui), caso não tenha esta possibilidade contacte  a KIF11 Kids e converse com estes pais. 

imagens do Encontro que aconteceu em julho do 2019, na Alemanha, retiradas do site

"como se fossemos uma grande família"
...seis famílias da Alemanha reuniram -se para se conhecer. 

outros apontamentos:

Microcephaly-Lymphedema-Chorioretinal Dysplasia Syndrome: Two Case Reports

A partilha de experiências num Convénio em Itália

No dia 22 e 25 de janeiro vai decorrer em Itália, Turin, o 23º Convénio de Doenças Orfãs e Patologias Imunológicas.

A presença dos doentes e o seu contributo é cada vez mais importante e visível  nas reuniões cientificas. Assim, neste Convénio, Pernille e Elena, irão falar, durante um workshop, sobre "compressão nocturna"

Pernille Henriksen e Elena Matta têm linfedema primário. A partilha da sua doença, experiência e modo de vida é uma constante do seu dia a dia, sendo, ambas, um rosto na advocacia pelos doentes, não são no seu país como também com aqueles que se cruzam na sua jornada. Ambas desenvolvem as suas actividades profissionais e paralelamente a isso são voluntárias nas Associações de Doentes dos seus países e, a nível europeu, na VASCERN.

Pernille Henriksen é Dinamarquesa, vive em Itália, e faz parte da DALYFO e Elena Matta é italiana, estando intimamente liga à  Lymphido ONLUS.

O programa desta Convenção pode ser analisado aqui

A andLINFA esteve na Escola Secundária Miguel Torga

A convite da Escola Secundária Miguel Torga,   a andLINFA teve oportunidade de falar, sobre lipedema e linfedema, a  alunos do curso Técnico Auxiliar de Saúde. 

As patologias, a actividade da ANDLinfa, os testemunhos na primeira pessoa e  a situação nacional perante a doença foram o motivo para um  diálogo fluido  entre um excelente grupo de alunos interessados que, durante duas horas, interagiram com a Enf Rita Marques e Manuela Lourenço Marques, a que se juntou Maria João Carapinha, docente naquela Escola, também ela portadora de linfedema primário.