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Da Experiência de Viver com uma Doença Rara a Perito



No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a EUPATI Portugal vai apresentar uma "Conversa aberta" com Manuela Lourenço Marques, Ana Vieira e Paulo Gonçalves, no próximo dia 25 Fevereiro, às 14:30! 

Contamos com a vossa participação! 



Link Zoom: 

https://zoom.us/j/98174033775?pwd=RCtibG80MlNEQnBpcHFNNlJaVW51dz09 

Meeting ID: 981 7403 3775
Passcode: 559771


 

1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil

A andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos foi convidada para o 1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil, que acontecerá no dia 12 de fevereiro. Este evento tem o apoio da ABRALINFE, Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares que vai ser constituída no próximo dia 6 de março de 2022.
Video do evento, aqui








 

Está disponivel um folheto | Cancro e Linfedema

A andLINFA e a Evita - cancro hereditário juntaram-se neste que é o mês das doenças hemato-oncológicas e lançaram um folheto com as ideias mais relevantes e as principais conclusões do webinar “O Cancro e o Linfedema - Um tema tão pertinente como negligenciado”.

O folheto, que já se encontra disponível (aqui), teve a supervisão técnica dos participantes: a cirurgiã plástica Ana Catarina Hadamitzky, a oncologista Ana Joaquim, o cirurgião vascular J. Pereira Albino e o fisioterapeuta Nuno Duarte

A compilação de toda a informação esteve a cargo da  medical writer @Ana Rolo. 




Bolsa de Cidadania entregue ao Projeto Orienta-te do Movimento Pés ao Caminho


Conheceram-se no âmbito da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, organizada pela Escola de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, e passaram da teoria à prática.

As cinco as Associações de Doentes que se juntaram para a promoção da saúde na área da oncologia, pela partilha de informação científica fidedigna, útil, atualizada, abrangente, descomplicada e acessível ao conhecimento de todos, são: Associação Amigas do Peito, Associação Careca Power, andLINFA|Associaçãode Doentes Linfáticos, a EVITA Cancro Hereditário e a MOG - AssociaçãoMovimento Oncológico Ginecológico.

Sente-se determinação, por parte dos representantes destas cinco Associações no objetivo  a que se propõem e já criaram o Movimento Pés ao Caminho.


O Projecto Orienta-te, deste Movimento, sob o tema “Tens cancro e sentes-te perdid@? Nós mostramos-te os caminhos…”, foi reconhecido com uma Bolsa de Cidadania pela Roche .

Poder-se-á perguntar o que faz uma Associação de Doentes Linfáticos   aliada a este Movimento, onde os quatro parceiros são a voz dos doentes oncológicos mas na verdade, se refletirmos, verificamos que a voz do Doentes com linfedema também tem de ser ouvida, o linfedema pode acontecer após um cancro.

Conheçam um pouco mais do projecto, fiquem atentos, vejam o vídeo:

 

Infections and Lymphedema - Webinar

 #Infecções e #linfedema .... duas coisas que infelizmente muitas vezes andam de mãos dadas.


Este webinar foi desenvolvido tendo como base as experiências, as dúvidas e as preocupações dos pacientes.

Precisamos educar médicos e pacientes sobre os riscos, os sinais e sintomas e as opções de tratamento, no que concerne ao linfedema e infeções.

Juntem-se a duas ePA’s (europien patient addvocates)

 a Manuela Lourenço Marques e à sua colega do ePAG, Pernille Henriksen, no dia 24 de março às 17h CET (16h em Lisboa), para escutarem a opinião de dois especialistas da VASCERN, European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, do Grupo de Trabalho de Linfedema Pediátrico e Primário, a Dra. Kirsten van Duinen e a Dra. Tanja Planinšek Ručigaj .

O registro é gratuito. Inscreva-se 
https://lnkd.in/eWVBgaY


Lipedema, not a closed case: A new International consensus


A LIO Lipedema Italia - Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema dinamizou um  webinar à volta do lipedema e das guidelines focalizando-se no último consensus (2020). Este webinar foi transmitido em várias linguas no FB, youtube e instagram.

Ao debate, completamente aberto, estiveram presentes as  Associações de Doentes e a classe médica e cientifica.

Este foi o primeiro webniar que teve lugar e decerto nos seguintes outras Associações, Médicos e Cientistas vão querer estar presentes.

Fiquemos a aguardar. Sente-se a vontade e a necessidade de um diálogo aberto entre todos e de uma enorme colaboração por parte dos te´cnicos de saúde e da comunidade cientifica. Uma coisa é já certa:o muito mais pesquisa  terá que ser feita para esta doença que está cada vez mais visivel. 

No evento, publicitado no FB  e ali poderemos ver mais detalhes sobre este evento que abriu a porta ao diálogo, No entanto deixo aqui a lista dos oradores participantes e das Associações que estiveram presentes:

Oradores:
✔️Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD
Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USA
✔️Dr. Sandro Michelini
Department of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)
Q&A Discussants:
👉Dr. Agostino Bruno,
Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, Italy
👉Dr. Marina Cestari
Department of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web Site
👉Dr. Isabel Forner-Cordero, PhD
Physical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, Spain
👉Paula M C Donahue, DPT, CLT-LANA
Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA
👉Dr. Med. Yvonne Frambach
Hanse-Klinik, Lübeck, Germany
👉Dr. Emily Iker, MD
Lymphedema Center, Santa Monica, CA, USA
👉Linda Anne Kahn, HHP, CMT, CLT-LANA, CHNC
Lymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USA
👉Leslyn Keith, OTD, CLT-LANA
The Lipedema Project, Boston, MA, USA
👉Dott. FT Sara Mantovani, FT
StudioErre physical therapy center, Brescia, Italy
👉Dr. Lucia Mazzolai, PhD
Angiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse Association
👉Dr. Lindy McHutchison, MD
The Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USA
👉Professor Christine Moffatt, CBE FRCN PhD MA RGN DN
Nottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema Framework
👉Dr. Alberto Onorato, PhD
Linfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, Italy
👉Dr. Jaime Schwartz, MD, FACS
Total Lipedema Care, Los Angeles, CA, USA
👉Molly Sleigh, OTR/L, CLT-LANA
Lighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USA
👉Professor. Dr. Med. Wilfried Schmeller
Hanse-Klinik, Lübeck, Germany
👉Professor Dr Med. Uwe Wollina
Head of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, Germany
👉Dr. Thomas Wright MD
Lipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA

as Associações de Doentes presentes:
❤️Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe
❤️ AMLF Association Maladie du Lipœdème France. Elodie Sauvageot (Chair), Aines Loghmari (Webmaster and facilitator), Rhislaine Vannson (Research and documentation collaborator)
❤️ andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos (Portugal). Manuela Lourenço Marques, (Chair), andLINFA
❤️ DALYFO - Dansk Lymfødem Forening, Lene Tofteng Hansen (Board member, responsible for supporting patients with lipedema)
❤️ FDRS, Fat Disorders Resource Society, Cheyenne Brinson (President), FDRS
❤️ LIO Lipedema Italia onlus (Italy), Valeria Giordano (Chair) and Alessandra Lisini (Board member), LIO
❤️ Lipedema Foundation, Felicitie Daftuar (Founder) and Guy Eakin (Chief Scientific Officer) of Lipedema Foundation
❤️ Lipedema Simplified, Catherine Seo, (Chair), Lipedema Simplified, USA
❤️ Lipoedema Australia, Nola Young (President), Lisa Pyle (Secretary), Lipoedema Australia
❤️ Lipoedema UK, Sharie Fetzer (Chair) and Kate Forster (Secretary), Lipoedema UK
❤️ Lotta al Linfedema ODV, Italy
❤️ LymphoSuisse (Switzerland), Danaé Panchaud, (Member and author of lipoedeme.ch), LymphoSuisse
❤️ NLNet, Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Drs. Wouter Hoelen, (responsible for research) NLNet, Marije Strobos (lipedema experience expert) NLNet
❤️ Resilia - Linfa per la Vita. Maria Antonietta Salmè, (Chair), Resilia (Italy)
❤️ SÖF Svenska Ödemförbundet (Sweden). Margareta Haag (Chair)
❤️ Talk Lipoedema. Isobel MacEwan (Chair), Talk Lipoedema