Da Experiência de Viver com uma Doença Rara a Perito
1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil
Video do evento, aqui
Está disponivel um folheto | Cancro e Linfedema
A andLINFA e a Evita - cancro hereditário juntaram-se neste que é o mês das doenças hemato-oncológicas e lançaram um folheto com as ideias mais relevantes e as principais conclusões do webinar “O Cancro e o Linfedema - Um tema tão pertinente como negligenciado”.
O folheto, que já se encontra disponível (aqui), teve a supervisão
técnica dos participantes: a cirurgiã plástica Ana Catarina Hadamitzky, a
oncologista Ana Joaquim, o cirurgião vascular J. Pereira Albino e o
fisioterapeuta Nuno Duarte
A compilação de toda a informação esteve a cargo da medical writer @Ana Rolo.
Bolsa de Cidadania entregue ao Projeto Orienta-te do Movimento Pés ao Caminho
Conheceram-se
no âmbito da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, organizada
pela Escola de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, e passaram da
teoria à prática.
As cinco
as Associações de Doentes que se juntaram para a promoção da saúde na área da oncologia,
pela partilha de informação científica fidedigna, útil, atualizada, abrangente,
descomplicada e acessível ao conhecimento de todos, são: Associação Amigas do Peito, Associação Careca Power, andLINFA|Associaçãode Doentes Linfáticos, a EVITA Cancro Hereditário e a MOG - AssociaçãoMovimento Oncológico Ginecológico.
Sente-se determinação, por parte dos representantes destas cinco Associações no objetivo a que se propõem e já criaram o Movimento Pés ao Caminho.
O Projecto Orienta-te, deste Movimento, sob o tema “Tens cancro e sentes-te perdid@? Nós mostramos-te os caminhos…”, foi reconhecido com uma Bolsa de Cidadania pela Roche .
Poder-se-á perguntar o que faz uma Associação de Doentes Linfáticos aliada a este Movimento, onde os quatro parceiros são a voz dos doentes oncológicos mas na verdade, se refletirmos, verificamos que a voz do Doentes com linfedema também tem de ser ouvida, o linfedema pode acontecer após um cancro.
Conheçam um pouco mais do projecto, fiquem atentos, vejam o vídeo:
Infections and Lymphedema - Webinar
#Infecções e #linfedema .... duas coisas que infelizmente muitas vezes andam de mãos dadas.
Este webinar foi desenvolvido tendo como base as
experiências, as dúvidas e as preocupações dos pacientes.
Precisamos educar médicos e pacientes sobre os
riscos, os sinais e sintomas e as opções de tratamento, no que concerne ao
linfedema e infeções.
Juntem-se a duas ePA’s (europien patient addvocates)
a Manuela
Lourenço Marques e à sua colega do ePAG, Pernille
Henriksen, no dia 24 de março às 17h CET (16h em Lisboa), para
escutarem a opinião de dois especialistas da VASCERN,
European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, do Grupo de Trabalho de Linfedema Pediátrico e Primário, a
Dra. Kirsten van Duinen e a Dra. Tanja Planinšek Ručigaj .
O registro é gratuito. Inscreva-se https://lnkd.in/eWVBgaY
Lipedema, not a closed case: A new International consensus
Dr. Karen L. Herbst, MD, PhD
Department of Medicine, University of Arizona; Karen Herbst, MD, PC, Los Angeles, CA, USADr. Sandro Michelini
Department of Vascular Rehabilitation and Oedema Management, San Giuseppe Hospital, NHS Marino (Rome), Italy, Past President ISL (International Society of Lymphology), Past President ESL (European Society of Lymphology), President of ITALF (Italian Lymphedema Framework)Q&A Discussants:Dr. Agostino Bruno,
Department of Plastic and Reconstructive Surgery. Sant'Eugenio Hospital, Rome, ItalyDr. Marina Cestari
Department of Angiology NHS-Terni, Italy. Founder of Pianeta Linfedema and responsible for the ESL European Society of Lymphology Web SiteDr. Isabel Forner-Cordero, PhD
Physical Medicine and Rehabilitation Service, University Hospital La Fe, Valencia, SpainPaula M C Donahue, DPT, CLT-LANA
Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USADr. Med. Yvonne Frambach
Hanse-Klinik, Lübeck, GermanyDr. Emily Iker, MD
Lymphedema Center, Santa Monica, CA, USALinda Anne Kahn, HHP, CMT, CLT-LANA, CHNC
Lymphatic Therapy Services, San Diego, CA, USALeslyn Keith, OTD, CLT-LANA
The Lipedema Project, Boston, MA, USADott. FT Sara Mantovani, FT
StudioErre physical therapy center, Brescia, ItalyDr. Lucia Mazzolai, PhD
Angiology Division Lausanne University Hospital, Lausanne, Switzerland. Chair of Lymphosuisse AssociationDr. Lindy McHutchison, MD
The Lipedema Center, Carolina Vein Center, Durham, NC, USAProfessor Christine Moffatt, CBE FRCN PhD MA RGN DN
Nottingham Trent University, UK. Chair International Lymphoedema FrameworkDr. Alberto Onorato, PhD
Linfamed reahabilitation center, Udine, Italy, President of Associazione Lotta al Linfedema odv, ItalyDr. Jaime Schwartz, MD, FACS
Total Lipedema Care, Los Angeles, CA, USAMolly Sleigh, OTR/L, CLT-LANA
Lighthouse Lymphedema Network, Atlanta, GA, USAProfessor. Dr. Med. Wilfried Schmeller
Hanse-Klinik, Lübeck, GermanyProfessor Dr Med. Uwe Wollina
Head of Department of Dermatology and Allergology & Certified Skin Cancer Center, Städtisches Klinikum Dresden, GermanyDr. Thomas Wright MD
Lipedema Surgical Solutions, O’Fallon, MS, USA
Adalipe – Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Maria Pacheco, (Secretary), Adalipe
AMLF Association Maladie du Lipœdème France. Elodie Sauvageot (Chair), Aines Loghmari (Webmaster and facilitator), Rhislaine Vannson (Research and documentation collaborator)
andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos (Portugal). Manuela Lourenço Marques, (Chair), andLINFA
DALYFO - Dansk Lymfødem Forening, Lene Tofteng Hansen (Board member, responsible for supporting patients with lipedema)
FDRS, Fat Disorders Resource Society, Cheyenne Brinson (President), FDRS
LIO Lipedema Italia onlus (Italy), Valeria Giordano (Chair) and Alessandra Lisini (Board member), LIO
Lipedema Foundation, Felicitie Daftuar (Founder) and Guy Eakin (Chief Scientific Officer) of Lipedema Foundation
Lipedema Simplified, Catherine Seo, (Chair), Lipedema Simplified, USA
Lipoedema Australia, Nola Young (President), Lisa Pyle (Secretary), Lipoedema Australia
Lipoedema UK, Sharie Fetzer (Chair) and Kate Forster (Secretary), Lipoedema UK
Lotta al Linfedema ODV, Italy
LymphoSuisse (Switzerland), Danaé Panchaud, (Member and author of lipoedeme.ch), LymphoSuisse
NLNet, Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Drs. Wouter Hoelen, (responsible for research) NLNet, Marije Strobos (lipedema experience expert) NLNet
Resilia - Linfa per la Vita. Maria Antonietta Salmè, (Chair), Resilia (Italy)
SÖF Svenska Ödemförbundet (Sweden). Margareta Haag (Chair)
Talk Lipoedema. Isobel MacEwan (Chair), Talk Lipoedema









