No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).
O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.
O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.
A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.
A VASCERN foi criada de acordo com Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.
Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:
- Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
- Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
- Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência
Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:
- Reduzir o atraso no diagnóstico;
- Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
- Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
- Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
- Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
- Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos
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| Grupo de Trabalho do Linfedema Primário e Pediátrico |
A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.
Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.
Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.
Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.
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Manuela (L de linfa)