Vai realizar-se hoje, 21 fev 2019, nas Nações Unidas, em Nova Iorque, um evento sobre políticas Dia das Doenças Raras (o segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras). Assista online para ouvir debates sobre as medidas que estão a ser tomadas para tornar as doenças raras uma prioridade de saúde a nível mundial, tais como o apelo a uma resolução da ONU relativa às doenças raras. O evento excecional, que se realiza para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras de 2019, é organizado pela EURORDIS, a Ågrenska e a Rare Diseases International.
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Durante o evento, o Comité das ONG para as Doenças Raras irá lançar um apelo:
- À integração das doenças raras na próxima declaração política importante da ONU relativa à cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), que deverá ser adotada no primeiro Encontro de Alto Nível de sempre da ONU sobre CUCS, durante a Assembleia Geral da ONU de setembro de 2019,
- A uma Resolução da ONU sobre doenças raras.
Noticia total no site da EURODIS onde se pode ver também o programa completo.
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Manuela (L de linfa)