Nós vamos a caminho do reconhecimento



Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ...  e a Europa também já está a fazer caminho. 

Nós vamos ser ouvidos

Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.

O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo). 

Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊

Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado.  mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.

Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)
.
“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara” 
 ver link: 
https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf
24 de set 2019

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Manuela (L de linfa)