Linfedema, o companheiro de uma vida

Sou portadora de linfedema desde os catorze anos. Acordei um dia com o pé esquerdo inchado, com imenso formigueiro e sem conseguir colocar o pé no chão. Após os mais variados diagnósticos, exames e terapias nunca se chegava a qualquer tipo de conclusão. Desde entorse, dor ciática, tromboflebite, problemas cardíacos, febre reumática, tudo me foi diagnosticado. Fiz diversa medicação e como é óbvio, nada surtiu efeito.

Maria João Carapinha
Aos vinte cinco anos, tive a primeira erisipela e o inchaço aumentou para a perna. Depois da gravidez, piorei ainda mais e as erisipelas começaram a acontecer com mais frequência e a cada infeção a perna piorava mais. O linfedema foi-me diagnosticado aos vinte e nove anos como “elefantíase”, no entanto o veredito foi que era uma doença crónica, sem tratamento e que “não morria por causa disso”!

Nunca me resignei perante tal sentença e durante anos a fio consultei diversos médicos e especialistas em Cirurgia Vascular, sempre com o mesmo final: nada a fazer! A verdade é que a perna começou a inchar cada vez mais, limitando o meu quotidiano apesar da minha força de vontade e da minha persistência. Cada erisipela era mais forte, com febres mais altas e ficando debilitada durante meses. Como não sou mulher de desistir, há cinco meses fui a uma consulta do Dr. Pereira Albino e ao fim de trinta e um anos, senti esperança, sim … esperança, porque apesar de não haver cura, há tratamentos que podem melhorar a nossa saúde e a nossa qualidade de vida. Iniciei tratamentos no Hospital Pulido Valente com uma equipa fantástica de drenagem linfática, pressoterapia e bandas de compressão e a minha perna melhorou bastante. Entretanto, comecei a fazer medicação de penicilina, dieta pois eu engordava e não sabia a razão. A razão está no facto de fazer muita retenção de líquidos e existir alimentos que não podemos comer. Comecei a usar meias de compressão em ambas as pernas e ganhei uma nova vida e a ver o futuro mais risonho.

A mensagem que aqui deixo, é acima de tudo nunca desistir e procurar até encontrarmos uma solução e vivermos com tranquilidade e responsabilidade o  linfedema, nunca descurando os tratamentos e os cuidados que devemos ter diariamente. Por outro lado, nunca desistam de vocês, pois é uma doença que provoca baixa autoestima , sentimo-nos diferentes, não gostamos do que vemos, não pudemos calçar e vestir o que gostaríamos, temos a tendência a escondermos o membro com linfedema. No entanto, acreditem em vocês, amem-se, valorizem-se e se somos seres L, somo-lo por inteiro e assumidamente!

Maria João Carapinha
linfedema Primário

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5 comentários:

  1. Olá, embora não seja portadora de linfedema,sei muito bem o que são esses sentimentos, tenho uma filha com 12 anos com o mesmo problema, desde os 9 anos que lido com essa falta de auto estima, os sentimentos de revolta diária, o não saber nem encontrar o que calçar ou vestir, mas não desisto de fazer-lhe entender que é uma menina especial e linda, independentemente do problema de saúde que tem :)

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  2. Boa tarde, gostaria de saber como consigo tratamento para esta doença no estado de são Paulo. Minha mãe está no grau 04, quase não conseguindo mais andar e a família está sofrendo muito com este problema.Aguardo retorno. Obrigado

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    1. Boa tarde
      Este blog é feito em Portugal, não conheço resposta no Brasil a não ser aquela que aparece no sites
      Por exemplo http://www.clinicgodoy.com/ ou o cirurgião vascular Dr Francisco Bastos (Belo Horizonte)....
      mas não conheço detalhes, peço desculpa por isso
      Tenta que a sua mãe faça drenagem linfática, que durma com as pernas mais elevadas, que beba muita água e que caminhe sempre (mesme com dificuldade:
      Tente essses contactos que acabei de dar, acho que pode ser uma ajuda
      Tudo de bom para a sua mãe e familia que a está a acompnhar
      Manuela

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  3. Respostas
    1. Bom Dia
      Obrigada pelo seu comentário.
      Peço desculpa mas não sei com quem estou a falar.
      Se se sentir mais confortável podemos falar poer email (l.de.linfa@gmail.com)
      fico a aguardar
      Até já

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Muito Obrigada :)
Manuela (L de linfa)