gosta de ter ao seu lado profissionais do Desporto que a orientam na melhor metodologia;
pode dispensar 2 horas por semana, durante 12 semanas;
quer contribuir, de forma voluntária e gratuita, para um estudo
então, tendo ou não linfedema, reúne todas as condições necessárias para, a partir de fevereiro do próximo ano, poder estar com dois fisiologistas do Desporto que a orientarão, gratuitamente, em aulas de Pilatos ou Nordic Walking.
Ao participar neste neste "Laço Forte" irá estar a participar num estudo que tem como principal objectivo validar um programa de exercício para mulheres diagnosticadas com cancro da mama, após tratamentos.
Este estudo da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, tem a colaboração da Clininica das Conchas e da andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos.
Mais detalhes contactem: programalacoforte@gmail.com
A Leonor tem uma doença rara: linfedema primário. No entanto, a rotina diária diferente desta criança não a impede de "ter uma vida normal e feliz" (sic).
O seu testemunho, já traduzido em alemão, dinamarquês, espanhol, francês, holandês italiano e sueco, pelos ePAG, foi apresentado durante a VASCERN DAYS 2019 e foi aprovado pelo grupo de Linfedema Pediátrico e Primário, daquela organização.
Esperamos que cada um de nós também partilhe este video, aumentado assim a consciência sobre o linfedema pediátrico e primário.
A história da Leonor é, sem dúvida, inspiradora para cada um de nós, doentes de linfedema primário, e para outras crianças que, tal como ela/nós, sofrem de uma doença rara.
Não se trata de um video direccionado a doentes mas sim a profissionais. No entanto, julgo interessante postar aqui, tanto mais que sinto que cada um de nós gosta de saber um pouco mais sobre a nossa doença e a forma de a contornar.
Se o seu foco está apenas no linfedema vs exercício físico pós cancro de mama sugiro que oiça com mais detalhe a partir do 44'41'', onde ouvirá Fisioterapeuta Sara Rosado dissertar especificamente sobre o tema. No entanto convido-o, apesar de ser um video para profissionais, a ouvir todo o video, desta palestra do I Congresso Internacional, on line, de Fisioterapia, que decorreu no passado mês de novembro.
No dia 7 e 8 de novembro tive o prazer de participar no VASCERN DAYS 2019, que teve lugar em Bruxelas, Bélgica. Participei como ePA (European Patient Advocate) juntamente com a Pernille Henrikson (da Dinamarca) e Peter Hall (Suécia) - temos linfedema primário e representamos as nossas Associações de Doentes na VASCERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Vasculares Raras, incluindo Malformações Linfáticas e Linfedema Primário e Pediátrico).
O grupo de doentes, do linfedema primário e pediátrico ainda está em constituição. No entanto, dele já fazem parte, para além de Portugal, a Dinamarca, a Espanha, a Suécia, a Holanda, a Itália.
A nossa missão neste grupo é dar o nosso contributo como doentes e garantir que a voz dos pacientes seja ouvida e garantir que o paciente faça parte do processo de tomada de decisão para o nosso diagnóstico e tratamento.
Mas o que é a VASCERN?
A VASCERN foi criada de acordo com Directiva Europeia 2011/24/EU, que refere a aplicação dos Direitos Transfronteiriços e a ERN European Reference Network (Rede Europeia de Referência) deve reunir pelo menos 3 dos 8 objetivos estabelecidos no art 12 (2) da Directiva.
Desta forma a VASCERN escolheu como objectivos primeiros estes três:
Potenciar a cooperação europeia em relação aos cuidados de saúde altamente especializados, explorando a inovação nas ciências médias e na saúde;
Reforçar a pesquisa, a vigilância epidemiológica, registos e capacitar os profissionais de saúde;
Incentivar o desenvolvimento de parâmetros de qualidade de segurança e ajudar a desenvolver e disseminar as melhores práticas dentro e fora da Rede Europeia de referência
Ao seguir estes objetivos a VASCERN visa:
Reduzir o atraso no diagnóstico;
Melhorar a consciencialização da doença entre os clínicos e os cuidadores;
Reduzir a lacuna no atendimento/perda de acompanhamento durante a fase de transição do atendimento pediátrico para o de adulto;
Melhorar a qualidade do aconselhamento familiar;
Reduzir testes redundantes/aumentar os testes relevantes para a patologia;
Melhorar o conhecimento médico por experiência compartilhada e ensaios clínicos
A VASCERN tem cinco Grupos de Trabalho para as várias patologias vasculares e linfáticas raras e o Grupo de Trabalho do Linfedema Pediátrico e Primário (de que faço parte como ePA) é um deles.
Da conclusão destes dois dias de intenso trabalho dar-vos-ei noticias oportunamente.
Deixo-vos aqui, no entanto, com alguns apontamentos fotográficos onde se podem ver, para além dos clínicos, os representantes do doentes vasculares e linfáticos, no âmbito das doenças raras, que estiveram reunidos em Bruxelas.
Para quem tem linfedema o vestir (e o calçar) é sempre um desafio constante.
A Marytina - que tem linfedema nos membros superiores, pós cancro de mama - abre, para nós, os seus segredos, partilhando como mantém a total elegância, trocando as voltas às medidas convencionais dos fatos que se podem adquirir em loja. Com a ajuda de uma fita branca, a manga ficou mais larga e esse toque é continuado na gola que, não necessitando de ser alargada, encontrou, com a aplicação de uma fita branca mais estreita, a perfeição na alteração dada ao conjunto.
Esta partilha é mais um gesto de generosidade, por parte da Marytina que me deixa um sorriso grato dado que, estou certa, esta solução será seguida por muitos outros.
Obrigada Marytina, por este toque elegante partilhado connosco, tanto no "Linfedema em Português" como aqui, no L de linfa.
Tanto os homens como as mulheres nascem com células do tecido mamário e, embora os homens não as desenvolvam elas permanecem e há o risco,raro, de contrair cancro.
O breastcancer.org refere que está previsto cerca de 2670 homens sejam diagnosticados com cancro no corrente ano, nos EUA.
O linfedema secundário é também uma possibilidade para a qual há necessidade de se estar sensibilizado
