Nordic Walking em Leiria

Iniciou, no passado dia 12 de outubro, em Leiria, um grupo de Caminhada Nórdica (Nordic Walking) que pretende manter activos os doentes de Linfedema e de Lipedema, daquela região de Portugal.

Esta iniciativa da andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos tem o apoio da ESDRM | Escola Superior de Desporto de Rio Maio e é coordenado pela Fisiologista do Desporto Joana Freitas.

Esta actividade vai continuar a manter activos todos os que queiram participar.
Para mais informações contacte a andLINFA: info@andlinfa.pt

Linfedema! Que fazer.

à esquerda, em cima,:

Fátima Ramalho (ESDRM), Emília Vieira (Presidente das Amigas do Peito), 

Manuela Lourenço Marques (Presidente da andLINFA) e Fernanda Gabriel (Hospital Santa Maria)

Aos poucos a sala foi-se enchendo, os lugares tornaram-se insuficientes e mesmo de pé todos sentiram a necessidade de ouvir e de participar no workshop "Linfedema! Que fazer." Para falar sobre esta temática estiveram presentes Manuela Lourenço Marques, Presidente da Direção da andLINFA, Fernanda Gabriel, Fisiatra no Hospital de Santa Maria e Fátima Ramalho, fisiologista do Desporto da ESDRM.

Esta oportunidade surgiu com um convite da Associação Amigas do Peito à andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos, no mês em que se faz uma reflexão mais atenta ao Cancro de Mama e onde o linfedema não pode ser esquecido.

A sala esteve cheia de vencedores.

O que faço? Tenho Cancro de Mama

Foi com o espaço FNAC, do Centro Comercial Colombo em Lisboa, a exceder a sua capacidade que aconteceu, hoje, o lançamento do livro "O que faço? Tenho cancro de mama". Trata-se um livro de perguntas e respostas que utiliza uma simples e esclarecedora forma de dialogar com o leitor. 

Emília Vieira, autora do livro, possui um vasto e comprovado curriculum na área oncológica e é a presidente de uma instituição humanitária de apoio à mulher com Cancro de Mama: As Amigas do Peito.

O livro "O que faço? Tenho Cancro de Mama", já está à venda e, ao que tudo deixa supor irá ter grande procura. No entanto a autora deixou transparecer que lhe ficou a vontade de dar uma continuidade a este trabalho agora iniciado e que está sempre a ser actualizado.

Milão - Linfedema no Body Positive

Enquanto ontem, em Leiria, a andLINFA dinamizava uma actividade de Nordic Waking, fazendo assim uma chamada de atenção para o lipedema e linfedema naquela região do país, em Itália decorria uma actividade que reuniu cerca de 200 mulheres que desfilaram com diferentes patologias e onde o lipedema e linfedema também foram representados.

No Body Positive Catwalk. aconteceu em Milão, Pernille Henrisken e da sua amiga Anna, fizeram uma chamada de atenção para o linfedema.

Neste o link podem visualizar o  motivo que levou a Milão mulheres de várias partes do mundo.

Um livro: Lymphedema management and nutrition Guide

Trata-se de um livro que orienta estratégias para melhorar o linfedema com exercícios terapêuticos e receitas de apoio e onde a Dieta Mediterrânica é mencionada.:)

os seus autores:

Jean LaMantia, RD, é um nutricionista, sobrevivente do cancro e autora de best-sellers do Guia Essencial de Nutrição para o Tratamento do Cancro e do Livro de Receitas. Jean faz aconselhamento nutricional e lidera seminários sobre nutrição.

Ann DiMenna, PT, CDT é fisioterapeuta com muitos anos de experiência clínica, não só no consultório particular e no hospital como inclusivamente faz domicilio.. Para além disto é oradora, em várias conferências sobre linfedema.

Jean and Ann

Nós vamos a caminho do reconhecimento

Fazer com que nossas vozes sejam ouvidas e nossas necessidades levadas em consideração leva muito tempo e esforço para aqueles que fazem lobby e advogam ... mas todos os dias nos aproximamos um pouco mais e com o imenso compromisso do grupo da Lei de Tratamento para o Linfedema nos EUA já há um avanço ...  e a Europa também já está a fazer caminho. 

Nós vamos ser ouvidos. 

Sei que o Linfedema, uma doença até agora desconhecida, está a ter visibilidade, está a caminho do seu reconhecimento e, consequentemente, do reconhecimento do seu tratamento.

O linfedema primário é uma doença rara, está contemplado neste documento agora firmado (abaixo). 

Estou segura que o linfedema secundário (doença não rara) vai por acréscimo 😊

Sei que ainda falta alguns meses para chegarmos a 6 de março, dia que, sendo já uma vontade de muitos ainda não está oficializado.  mas na realidade temos de estar unidos nos tornar-mos visíveis, vão pensando nisto.

Deixo aqui também o que referiu Anders Olauson, presidente do Comité de ONGs e presidente do Centro Nacional de Doenças Raras de Ågrenska (Suécia)

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“Esta declaração representa um marco duplo para a comunidade de doenças raras. No nível político, a inclusão de doenças raras ao lado de doenças transmissíveis e não transmissíveis, deficiências e deficiências significa que as pessoas que vivem com doenças raras não são mais invisíveis à agenda de políticas internacionais de saúde. No nível prático, o texto também fornece alavancagem para as partes interessadas locais exigirem ações nacionais para fornecer serviços de saúde às pessoas afetadas por uma doença rara” 

 ver link: 

https://download2.eurordis.org/documents/pdf/Statement_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf

Manuela

24 de set 2019

Representantes de Doentes presentes numa reunião em Londres

O St George's University Hospitals, em Londres, pertence ao NHS Foundation Trust e é um centro de referência europeu dotado de uma equipa de especialista que se dedica ao mapeamento genético do linfedema. Este Hospital foi o lugar escolhido para outros especialistas da área linfática se juntarem numa reunião onde estiveram também Pernille Henriksen da Associação Dinamarquesa de Linfedema (DALYFO Dansk Lymfødem Forening) e  Manuela Lourenço Marques (ANDLinfa| Associação Nacional de Doentes Linfáticos), membros do ePAG's (European Patient Advocacy Group) na área do linfedema primário e pediátrico.

Durante esta reunião, entre outros e vários assuntos abordados, foram partilhados casos clínicos na área da compressão, aplicada nas crianças, houve uma apresentação sobre a mutação do gene PIK3CA e o seu efeito no linfedema. 

Durante esta reunião, foram ainda discutidos os parâmetros necessários para avaliar o tratamento do linfedema. 

O facto de duas Associações de Doentes estarem aqui representadas advêm de passado mês de maio ter-se dado início  à constituição de um Grupo de Trabalho Europeu de Pacientes que se foca no linfedema pediátrico e primário (PPL WG -Pediatric and Primary Lymphedema Working Group), sendo que este faz parte da VASCERN.

Neste momento tanto Manuela Lourenço Marques como Pernille Henriksen,  ePA's (European Patient Advocates), estão na fase da constituição do Grupo de Trabalho de Doentes de Linfedema  Pediátrico e Pediátrico. Entretanto, fruto destes desenvolvimentos,  Juan Lameiro da Asociación Galega de Linfedema, Espanha, e Peter Hall, da Associação Sueca de Linfedema (SÖF Västra Götaland), já viram o seu processo de admissão concluído e vieram juntar-se ao Grupo de Trabalho para, juntos, irmos fundo nas muitas tarefas que estão e vão estar a ser desenvolvidas. Estamos cientes que, muito brevemente, outros doentes representantes da patologia e das Associações irão juntar-se a esta causa.

Ler a noticia na  VASCERN