Falando da drenagem às minhas pernas

Já faz "algum tempo", sim...muitos anos..., que faço drenagem linfática por isso não é de ficar surpreso se vos disser que já experimentei vários métodos e vários técnicos de saúde.

Os meus melhores resultados, diminuição de volumetria nas minhas pernas, estiveram visíveis quando uma terapeuta, que neste momento já não exerce, me aplicou o método Vodder e uma outra me aplicou o método Leduc. Na verdade, aqui como em qualquer outra área tudo depende de quem exerce, do empenho com que, através da técnica, aplica o seu dom.

No entanto, foi em 2013 que me cruzei com a técnica de Földi. Foi em 2013 que me apercebi da concentração de técnicos de saúde que, com método, dom e empenho faziam os doentes de linfedema e de lipedema sorrir, rodopiar de alegria, quando se apercebiam dos resultados alcançados pelo trabalho concertado no objetivo  e onde a sintonia entre pacientes e técnicos é imprescindível. Sim, foi em 2013 que senti os primeiros efeitos verdadeiramente significativos. 

Volto a sublinhar que, sem dúvida,  a intensidade do tratamento diário, sem qualquer folga para uma pequeno desvio do objectivo de drenar a linfa, teve grande influência no resultado final daquele meu tratamento com uma técnica que é praticamente desconhecida (será que não devo dizer mesmo: totalmente desconhecida?) em Portugal. Devo ainda referir que, desde aquele momento até hoje a evolução do meu linfedema passou a uma certa involução (sinto que só não é mais significativa porque fazer o follow up no nosso país não é coisa fácil, não só porque a metodologia não é conhecida, mas, em particular, pelos custos mensais que isso comporta).

Não vamos perder a esperança, um dia "a coisa" pode mudar por aqui J


fotos de 2013
testemunho de Manuela

San Francisco - 25th World Congress of Lymphology

mais detalhes aqui


Lipedema em notícia

aqui falámos num trabalho fotográfico, sobre linfedema e lipedema, que foi editado pela NLNet, em holandês e em inglês  .

A noticia agora fala alemão e podemos ver um grupo de pessoas com lipedema que, utilizando um estúdio de fotografia, divulgam a sua doença sensibilizando assim a população.

Ver toda a noticia aqui


Finalmente o linfedema começa a ser reconhecido …

Maria João Carapinha

Todos os relatos dos doentes que possuem linfedema comportam uma série de diagnósticos, de tratamentos, de despistagens até se chegar ao veredito final. Esta procura chega a demorar anos e até décadas, visto ser uma patologia pouco conhecida e estudada pela comunidade médica, tendo-se conseguido nos últimos anos um grande avanço a este nível.

No meu caso pessoal, levei duas décadas até ser referenciada como doente portadora de linfedema, depois mais uma até conseguir ter acompanhamento médico e tratamento adequados.

Ao longo dos anos quando o linfedema não é tratado adequadamente vai-se agravando e consequentemente começam a surgir complicações a outro nível como as infeções recorrentes (erisipelas), cansaço permanente, o inchaço no membro afetado a aumentar, no meu caso, inchaço generalizado, aumento de peso, dores nos membros inferiores e problemas de mobilidade.

Perante estas consequências que afetavam a minha rotina diária e que me condicionavam a nível da mobilidade e também da minha profissão, decidi há dez anos atrás ir a uma Junta Médica munida com exames e relatórios médicos para que pudessem atestar a minha incapacidade e conseguir ter uma melhor qualidade de vida e continuar a exercer a profissão que tanto amo. Infelizmente, o que me foi dito é que o linfedema não era incapacitante, sendo já na altura o meu membro inferior esquerdo o triplo do direito, as erisipelas serem recorrentes, ter deixado de conduzir pois sentia dores horríveis ao fazê-lo, nunca saber se de uma hora para outra estaria com uma infeção terrível e com 40º de febre e a trabalhar longe de casa.

Passados cinco anos, voltei a recorrer a nova Junta Médica já com outras patologias associadas, consequência de fazer todos os dias 100 Kms para ir trabalhar, de ter de repente uma infeção e terem que me ir buscar ao local de trabalho de urgência. Nessa altura, foi-me atribuída 44% de incapacidade, frisando que os 60% só com “gangrena” na perna. Achei isso de uma crueldade incrível, saí do Centro de Saúde magoada, mas acima de tudo revoltada. Eu não queria a reforma, como eles me deram a entender, apenas queria ter alguns benefícios para conseguir guiar um carro adaptado e não passar viagens nos transportes públicos de pé e trabalhar mais perto de casa.

Este ano, voltei a insistir em nova Junta Médica, levei diversos relatórios hospitalares de diversas especialidades, mas ia com pouca esperança. Para minha admiração, a Junta Médica ficou bastante sensibilizada perante a dimensão do membro com linfedema, das diversas consequências que tenho devido a esta patologia, inclusive um dos médicos estava nas Juntas Médicas anteriores. Desta forma, foi-me concedida uma incapacidade superior a 60% atestada pelo Atestado de Incapacidade Multiusos.

Para mim, foi uma vitória não apenas como forma de melhorar o meu quotidiano e continuar a exercer a minha profissão, mas acima  de tudo enquanto portadora de linfedema por ver que começa finalmente a ser reconhecida como uma patologia incapacitante e, por conseguinte, todas as outras patologias que lhe estão associadas.
Para mais informações ver o post Atestado Médico de Incapacidade Multiusos


testemunho de:Maria João Carapinha

Congresso Internacional de Linfologia | País Basco



O sorriso traquina de Natalia






Natalia tem um sorriso rasgado e contagiante J

A mãe criou uma página no Facebook para partilhar os dias da Natalia com a família, amigos e com as pessoas que também, tal como ela, sofrem de linfedema primário.

No Grupo de Natalia Jayde pode-se ler um aviso muito importante: 
"apenas pessoas positivas são bem vindasJ


A página de Natalia: Natalia Jayde's journey with lymphedhema