O Grupo do Linfedema Primário e Pediatrico trabalhou arduamente durante a VASCERN 2020. Entre muitos outros assuntos destacamos novos trabalhos na área da psicologia e da obesidade, que vão estar em cima da mesa durante o ano de 2021
A VASCERN 2020 não aconteceu em Paris, como o inicialmente previsto, mas o COVID 19 não parou os trabalhos que aconteceram online, durante os dias 22 a 24 de outubro de 2020.
Mais detalhes podem ser lidos aqui
O meu T já tem 25 anos!O meu nome é Lucrécia, tenho 44 anos e nasci em Angola
Fui mãe aos 16 anos, em cada gestação era um sufoco, as dores eram terríveis, mesmo a caminhar, tinha dores de cabeça e no peito, muito cansaço, tonturas, muita das vezes precisava mesmo de ajuda de outras pessoas para realizar pequenas tarefas. No entanto, estes sintomas desapareciam consideravelmente logo após o nascimento da criança e conseguia ter uma vida normal.Em 2003 tive o meu primeiro desmaio, naquela altura tinha dois empregos e um deles era numa clínica. Um dia ao descer as escadas a correr, para poder atender o pedido de um médico, quando fiz o percurso inverso tive um “apagão”, acordei com os meus colegas a rodearem-me e um médico já com um rx na pronto! Ali, deu-se conta que tinha o pulmão esquerdo cheio de manchas… medicou-me e de imediato pediu mais exames.Tinha quatro filhos ao meu cuidado, coloquei o trabalho em primeiro lugar e, na altura, não segui a orientação médica, apenas comprava os medicamentos quando vinha alguma crise. Na minha última gravidez, em 2006, o quadro alterou consideravelmente a partir do quinto mês quase não conseguia mexer-me, foi francamente muito complicado. Após ao nascimento da criança tive mesmo de começar a procurar ajuda médica dentro do meu país, infelizmente sem grandes resultados.Resolvemos então começar a procurar ajuda em outros países: Cuba, Namíbia, Brasil fiquei desesperadaEm 2010 resolvi visitar os meus filhos que viviam nos Estados Unidos com o pai e a madrasta, com medo que pudesse acontecer algo mais grave em qualquer altura. A minha ideia era para ficar apenas 2 meses uma vez que tinha prometido ao médico no Brasil que regressaria para poder dar continuidade às pesquisas. Mas infelizmente não foi possível, assim que cheguei aos Estados Unidos o meu quadro piorou com ajuda da esposa e o pai dos meninos começamos a procurar médico. Encontramos ajuda do Dr. Pablo Okhuysen e tantos outros, não mediram esforços para poder ajudar. No início estavam a pensar que tratava-se de uma tuberculose fiz medicação para o efeito durante oito meses. Um ano e três meses depois, sem grandes resultados, resolvi regressar para o meu país. Num belo dia um amigo que tinha problemas cardiacos visitou-me e falou do seu médico prometendo assim agendar uma consulta. No dia da consulta, ele mesmo foi-me buscar para me levar à Clinica da Sagrada Esperança!Fizeram-me vários exames e aperceberam-se que não sentiam o pulso do lado esquerdo, tanto nos membros superiores como inferiores! Pediu de seguida uma ressonância magnética urgente. E finalmente o resultado esperado para uma luz no fundo do túnel acendeu: uma das artéria subclávia esquerda não se visualizam no exame. Pediu a comparência do marido e aconselhou-me para preparar uma nova viagem desta vez para Lisboa, embora cansada de tanta procura acabei por aceder e em Portugal, logo que descrevi os meus sintomas ao cirurgião vascular que me recebeu, o Dr Pereira Albino, este perguntou-me de imediato se já havia ouvido falar de "arterite de takayasu"!Mais exames e um internamento em Lisboa, no Hospital Pulido Valente onde fiquei ainda vários dias para fazer exames e ser avaliada antes da cirurgia. Dias depois da cirurgia obtive alta hospitalar com marcação de consultas externas. Foi apenas nessa altura que me apercebi que tinha uma donça rara com a qual tinha de aprender a viver com ela,Confesso, o meu mundo havia acabado naquele dia. Porque apesar de já ter uma ideia, devido as pesquisas que entretanto fiz, sentia esperança que podia estar errada.Neste momento já tenho perdas de memória, muitos distúrbios visuais, ao contacto com luz. As dores aumentam a cada dia que passa. Já começo a ter dificuldade em comer, procuro comida mais pastosa ou liquida.
Sinto-me um pouco melhor com banhos quentes, porque no momento da digestão é um verdadeiro tormento.Quero aqui agradecer ao Dr. José Roberto que teve paciência para ouvir a cada palavra dita por mim , Dr. Pereira Albino não mediu esforços para descobrir a patologia e dar-me um diagnóstico, Dra. Rita Marçal que sempre foi uma grande amiga acima de tudo... Amiga grande amiga Dra. Manuela Lourenço Marques e ao Sociólogo Paulo de Carvalho companheiros de luta nunca deixaram para trás no sentido de poder dar a conhecer de mais um caso entre muitos e em especial em Angola aonde o povo tem pouca informação acerca de doenças raras.Lucrécia Santos
O Linfedema é uma doença crónica incapacitante que atinge os membros inferiores e superiores, mas também pode atingir qualquer parte do corpo, como por exemplo, os órgãos genitais ou a cabeça. É uma doença que necessita de ser divulgada e que pode vir após de um Cancro.
É fundamental informar, atempadamente, os portadores de cancro que estes poderão vir a contrair Linfedema e é urgente passar a mensagem de que quem padece de Linfedema sofre uma mudança radical de vida, a nível pessoal, familiar, profissional. Mas, é ainda mais importante passar a mensagem de que pode lutar por uma maior qualidade de vida, evitando, a tempo e com os tratamentos corretos, formas extremas da doença. E, inclusive, estar bem informado, caso opte por uma cirurgia.
Por estes, e por muitos outros motivos, a andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos e a EVITA |Cancro Hereditário estão a preparar um live stream onde se irá conversar este tema
Dia 30 de setembro, 18:30h (Lisboa), no FB das Associações (aqui)
À conversa com a moderada Adelaide de Sousa, teremos técnicos de saúde que lidam no seu dia a dia com os doentes com cancro, diagnosticando, orientando, tratando, em suma, intervindo nas suas vidas para que estas tenham uma melhor qualidade.
Este live stream conta com a presença de Ana Catarina Hadamitzky (Cirurgiã Plástica); Ana Isabel Joaquim (Oncologista); J. Pereira Albino (Cirurgião Vascular); Nuno Duarte (Fisioterapeuta).
São esperadas questões por parte do público que assiste, quer sejam doentes ou profissionais.
As inscrições são gratuitas (aqui)
A EVITA e a andLINFA estão certas de que este é um primeiro passo para uma
informação que tem de estar cada vez mais presentes nos doentes que são
diagnosticados com cancro.
