I Encontro Participação dos cidadãos no Serviço Nacional de Saúde

A Ministra da Saúde reconheceu que a “ voz dos doentes, ainda que muitas vezes incómoda, traz consigo uma ajuda importante para o nosso trabalho de resolução de problemas”.  Assim, considerou que quanto “maior o debate, a troca de ideias, melhor será o conhecimento das necessidades locais e regionais e melhor será a resposta do SNS”. (sic)

Alzheimer Portugal
Associação Nacional de Doentes Linfáticos
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla

O I Encontro relativo à Participação dos Cidadãos no SNS permitiu um amplo debate em torno das questões que preocupam as várias associações de doentes. Contou, também, com a moderação e os contributos de José Pereira Miguel, de Henrique Barros, e de Sofia Crisóstomo (sic)

Mecanismos do Linfedema Primário

Pia Ostergaard, MD

O foco de investigação da Dr Pia Ostergaard está no sistema linfático

"Existem numerosos pacientes com Linfedema Primário onde uma causa genética ainda está por ser identificada.

A identificação de outros genes causadores de doenças é crucial para a compreensão das vias moleculares e mecanismos envolvidos na doença e, em última análise, levará à formação de tratamentos novos e mais eficazes. Os avanços genéticos no Linfedema Primário também beneficiarão os pacientes através de um diagnóstico molecular preciso"

"Encontrar as causas genéticas da disfunção linfática no Linfedema Primário aumenta nossa compreensão do desenvolvimento do sistema linfático e os resultados alimentam as pesquisas básicas sobre o sistema linfovascular."

"O grupo de pesquisa do Dr. Ostergaard concentrou-se nas causas genéticas da insuficiência linfática.  Sete genes foram identificados recentemente por este grupo de investigadores: EPHB4, GATA2, GJA1, GJC2, KIF11, PIEZO1 e VEGFC em sete subclassificações fenotípicas clinicamente homogêneas de Linfedema Primário"

Partilho convosco o video da palestra da Dra Pia Ostergaard, que a Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) publicou recentemente no seu canal do youtube, peço desculpa por não estar traduzido em português, mas espero que vos seja útil.

Fontes:

Lymphatic Education & Research Network (LE&RN)

St George's University of London

A andLINFA esteve na Escola Secundária Miguel Torga

A convite da Escola Secundária Miguel Torga,   a andLINFA teve oportunidade de falar, sobre lipedema e linfedema, a  alunos do curso Técnico Auxiliar de Saúde. 

As patologias, a actividade da ANDLinfa, os testemunhos na primeira pessoa e  a situação nacional perante a doença foram o motivo para um  diálogo fluido  entre um excelente grupo de alunos interessados que, durante duas horas, interagiram com a Enf Rita Marques e Manuela Lourenço Marques, a que se juntou Maria João Carapinha, docente naquela Escola, também ela portadora de linfedema primário.

Lipedema -16 de junho Madrid

Com o mês do Lipedema a chamada de atenção para esta doença tão pouco conhecida é um dos pontos  fundamentais das associções de doentes.
No dia 16 de junho a ADALIPE vai dedicar uma manhã a reflectir multidisciplanarmente sobre Lipedema (programa abaixo).
 

Flora bacteriana na área genital em pacientes com linfedema de membros inferiores

No último número do Lymphatic Research and Biology, 24 de abril 2019, foi disponibilizado um estudo feito em 47 mulheres,  dos 36 aos 80 anos e onde 66% das mulheres tinham linfedema genital diagnosticado.

Este estudo, realizado no Japão, no JR Tokyo Hospital. teve como base o facto de pacientes com linfedema, especialmente aqueles com linfangiectasia genital, experimentam infeções repetidas embora as bactérias causadoras não são detectadas na maioria dos casos.

O estudo, efetuado pelos japoneses Hisako Hara, Makoto Mihara, pode ser visto no NCBI PubMed, para além de Mary Ann Liebert, Inc., publishers

Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! | Nordic Walking

A minha experiência com Nordic Walking!

Sábado, 18 de Março, com a iniciativa da ANDLinfa, apoio da Plataforma Saúde em Diálogo, e parceria da Escola Superior de Desporto de Rio Maior, realizou-se mais uma atividade em prol da saúde e bem estar, orientada por Afonso da Costa, da ESDRM, que tão profissionalmente explicou a técnica da Nordic Walking.

Rodeados pela paisagem do Parque Natural da Ria Formosa, em Faro, pouco passava das 9h da manhã quando o Afonso distribuiu os devidos bastões pelos participantes, mesmo à entrada do Ludo, local frequentado por amantes do desporto e da natureza. 

Já dizia o ditado: Primeiro estranha-se, mas depois entranha-se! 

Com o stress do dia a dia, já pouco reparava na minha postura e na existência de alguns músculos do corpo, que se fizeram perceber ao longo da manhã. Senti o corpo todo a trabalhar e a mente a relaxar!  Não imaginava que uma caminhada com bastões pudesse ser tão desafiante a nível físico e tão descontraído a nível emocional.

Obrigada pelos ensinamentos e esforços que tornarem isto possível! 

Elisabete Vasconcelos

maio 2019

Linfedema e os medicamentos ketoprofen e Ubeninex/Bestatin

"Com o tempo, o inchaço diminuiu. Não é uma cura. Não faz isso desaparecer, mas tem sido mais fácil cuidar da minha perna". disse Hanson

Hansom ainda usa as meias de compressão, mas estas são muito mais fáceis de puxar e a pressoterapia, nocturna, leva, agora, muito menos tempo do que costumava levar.

Este é o testemunho que se lê no artigo que  Tracie White  escreveu no passado mês de Outubro. 

Tracie, autora do post publicado no SCOPE, tem seguido o percurso de Stanley G Rockson, MD, e refere que nunca o sentiu tão entusiasmado como agora com a descoberta do medicamento  ketoprofen, que atua no caso dos linfedemas . Na verdade é muito raro que um cientista veja o resultado do seu trabalho. 

fonte: estudo piloto

O medicamento tem um estudo piloto já publicado e vem trazer uma luz de esperança a todos os doentes de linfedema que, por serem portadores de uma doença sem cura, passam a sua vida a fazer drenagem linfática, pressoterapia, a usar materiais de compressão... e, todos os dias, a tentar controlar o inchaço e a prevenir infecções.

Lisa Hanson, uma das doentes  participantes no estudo, foi alertada para os efeitos colaterais deste medicamento anti inflamatório  mas ela preferiu continuar (apesar dos riscos de efeitos gastrointestinais e cardiovasculares).

Enquanto isto, Rockson e Nicolls também continuam a estudar outro medicamento anti-inflamatório chamado Bestatin (também conhecido como Ubenimex) para o tratamento do linfedema. O estudo em que estavam envolvidos foi recentemente interrompido pela empresa devido a não evidências  de resultados. No entanto tanto Rocskon como Nicolls pretendem continuar as análises e os estudos, em Stanford, sobre o Ubenimex porque acreditam que este pode ser uma solução mais segura ou mais eficaz do que o Ketoprofen.

Fonte: aqui 

Outros textos de interesse:

• Anti-inflammatory drug effective for treating lymphedema symptoms;
• Pilot studies demonstrate the potential benefits of antiinflammatory therapy in human lymphedema 
• Eiger BioPharmaceuticals Announces Phase 2 ULTRA Results of Ubenimex in Lower Leg Lymphedema: Study Did Not Meet Primary or Secondary Endpoint