Da Experiência de Viver com uma Doença Rara a Perito



No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a EUPATI Portugal vai apresentar uma "Conversa aberta" com Manuela Lourenço Marques, Ana Vieira e Paulo Gonçalves, no próximo dia 25 Fevereiro, às 14:30! 

Contamos com a vossa participação! 



Link Zoom: 

https://zoom.us/j/98174033775?pwd=RCtibG80MlNEQnBpcHFNNlJaVW51dz09 

Meeting ID: 981 7403 3775
Passcode: 559771


 

1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil

A andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos foi convidada para o 1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil, que acontecerá no dia 12 de fevereiro. Este evento tem o apoio da ABRALINFE, Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares que vai ser constituída no próximo dia 6 de março de 2022.
Video do evento, aqui








 

Publicidade em saúde e a saúde da publicidade

Todos os dias somos levados a consumir o que não queremos, esta situação passa-se também, infelizmente, na área da saúde.

O artigo do Dr Daniel Torres Gonçalves levanta uma pequena ponta da questão  este artigo aqui

 

Está disponivel um folheto | Cancro e Linfedema

A andLINFA e a Evita - cancro hereditário juntaram-se neste que é o mês das doenças hemato-oncológicas e lançaram um folheto com as ideias mais relevantes e as principais conclusões do webinar “O Cancro e o Linfedema - Um tema tão pertinente como negligenciado”.

O folheto, que já se encontra disponível (aqui), teve a supervisão técnica dos participantes: a cirurgiã plástica Ana Catarina Hadamitzky, a oncologista Ana Joaquim, o cirurgião vascular J. Pereira Albino e o fisioterapeuta Nuno Duarte

A compilação de toda a informação esteve a cargo da  medical writer @Ana Rolo. 




Bolsa de Cidadania entregue ao Projeto Orienta-te do Movimento Pés ao Caminho


Conheceram-se no âmbito da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, organizada pela Escola de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, e passaram da teoria à prática.

As cinco as Associações de Doentes que se juntaram para a promoção da saúde na área da oncologia, pela partilha de informação científica fidedigna, útil, atualizada, abrangente, descomplicada e acessível ao conhecimento de todos, são: Associação Amigas do Peito, Associação Careca Power, andLINFA|Associaçãode Doentes Linfáticos, a EVITA Cancro Hereditário e a MOG - AssociaçãoMovimento Oncológico Ginecológico.

Sente-se determinação, por parte dos representantes destas cinco Associações no objetivo  a que se propõem e já criaram o Movimento Pés ao Caminho.


O Projecto Orienta-te, deste Movimento, sob o tema “Tens cancro e sentes-te perdid@? Nós mostramos-te os caminhos…”, foi reconhecido com uma Bolsa de Cidadania pela Roche .

Poder-se-á perguntar o que faz uma Associação de Doentes Linfáticos   aliada a este Movimento, onde os quatro parceiros são a voz dos doentes oncológicos mas na verdade, se refletirmos, verificamos que a voz do Doentes com linfedema também tem de ser ouvida, o linfedema pode acontecer após um cancro.

Conheçam um pouco mais do projecto, fiquem atentos, vejam o vídeo:

 

Oncology, lymphology and beyond

"O conhecimento clínico e científico sobre reabilitação oncológica, edema crônico e o tratamento de cicatrizes aumentou significativamente nos últimos anos. Infelizmente, as abordagens fisioterapêuticas não evoluíram na mesma taxa, e permanece uma lacuna entre a evidência científica e a prática clínica. Este livro preenche essa lacuna: fornece um ponto de vista fisioterapêutico num modelo de cuidado centrado no paciente, integrando evidências científicas e clínicas.
Numa linguagem acessível, ele oferece metodologia baseada na evidências e informações com base científica, que são altamente relevantes para todos os profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pacientes com câncer, edema crônico (relacionado ao câncer) - linfedema - e cicatrizes cirúrgicas. Mensagens práticas para levar para casa ajudarão fisioterapeutas e outros profissionais de saúde a melhorar a qualidade do atendimento ao doente" .

Hanne Verbelen e Nick Gebruers são da Universidade de Antuérpia é Professor na University of Antwerp e também autor do livro Saúde e Literacia infedema se 

Um documentário sobre linfedema - Nicole Faccio

 

"Acceptance: Nicole Faccio"

Nicole Faccio é porto-riquenha e vive com o linfedema nos membros inferiores e braço desde nascença. Hoje faccolita tem a alma cheia por poder partilhar a sua história  num documentário.

O trailer que podemos visualizar é um projecto que começou em Londres, à mesa de um café, e onde  a realizadora, Blanca Ninwen,  captou de imediato os desafios e a energia de Nicole, transportando a sua história para um  documentary shortfilm que em breve poderemos ter acesso. Por agora fiquemo-nos com o trailer de "Acceptance: Nicole Faccio"