Da Experiência de Viver com uma Doença Rara a Perito
1 Encontro Nacional de Pessoas com Linfedema no Brasil
Video do evento, aqui
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Está disponivel um folheto | Cancro e Linfedema
A andLINFA e a Evita - cancro hereditário juntaram-se neste que é o mês das doenças hemato-oncológicas e lançaram um folheto com as ideias mais relevantes e as principais conclusões do webinar “O Cancro e o Linfedema - Um tema tão pertinente como negligenciado”.
O folheto, que já se encontra disponível (aqui), teve a supervisão
técnica dos participantes: a cirurgiã plástica Ana Catarina Hadamitzky, a
oncologista Ana Joaquim, o cirurgião vascular J. Pereira Albino e o
fisioterapeuta Nuno Duarte
A compilação de toda a informação esteve a cargo da medical writer @Ana Rolo.
Bolsa de Cidadania entregue ao Projeto Orienta-te do Movimento Pés ao Caminho
Conheceram-se
no âmbito da Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, organizada
pela Escola de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, e passaram da
teoria à prática.
As cinco
as Associações de Doentes que se juntaram para a promoção da saúde na área da oncologia,
pela partilha de informação científica fidedigna, útil, atualizada, abrangente,
descomplicada e acessível ao conhecimento de todos, são: Associação Amigas do Peito, Associação Careca Power, andLINFA|Associaçãode Doentes Linfáticos, a EVITA Cancro Hereditário e a MOG - AssociaçãoMovimento Oncológico Ginecológico.
Sente-se determinação, por parte dos representantes destas cinco Associações no objetivo a que se propõem e já criaram o Movimento Pés ao Caminho.
O Projecto Orienta-te, deste Movimento, sob o tema “Tens cancro e sentes-te perdid@? Nós mostramos-te os caminhos…”, foi reconhecido com uma Bolsa de Cidadania pela Roche .
Poder-se-á perguntar o que faz uma Associação de Doentes Linfáticos aliada a este Movimento, onde os quatro parceiros são a voz dos doentes oncológicos mas na verdade, se refletirmos, verificamos que a voz do Doentes com linfedema também tem de ser ouvida, o linfedema pode acontecer após um cancro.
Conheçam um pouco mais do projecto, fiquem atentos, vejam o vídeo:
Oncology, lymphology and beyond
Numa linguagem acessível, ele oferece metodologia baseada na evidências e informações com base científica, que são altamente relevantes para todos os profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pacientes com câncer, edema crônico (relacionado ao câncer) - linfedema - e cicatrizes cirúrgicas. Mensagens práticas para levar para casa ajudarão fisioterapeutas e outros profissionais de saúde a melhorar a qualidade do atendimento ao doente" .
Hanne Verbelen e Nick Gebruers são da Universidade de Antuérpia é Professor na University of Antwerp e também autor do livro Saúde e Literacia infedema se
Um documentário sobre linfedema - Nicole Faccio
Nicole Faccio é porto-riquenha e vive com o linfedema nos membros inferiores e braço desde nascença. Hoje faccolita tem a alma cheia por poder partilhar a sua história num documentário.
O trailer que podemos visualizar é um projecto que começou em Londres, à mesa de um café, e onde a realizadora, Blanca Ninwen, captou de imediato os desafios e a energia de Nicole, transportando a sua história para um documentary shortfilm que em breve poderemos ter acesso. Por agora fiquemo-nos com o trailer de "Acceptance: Nicole Faccio"