cancro de mama+linfedema = determinação em vencer
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| Susana Rodrigues |
Chamo-me Susana, tenho 42 anos, e em 2012 foi-me diagnosticado cancro da mama. Depois da quimioterapia, cirurgia (mastectomia e esvaziamento axilar), radioterapia, início da reconstrução da mama, uma recidiva e nova cirurgia, aqui estou, com linfedema nos membros superiores. Faço fisioterapia todas as semanas e uso manga de contenção nos dois braços.
Tive toda a ajuda que é possível no tratamento da doença oncológica (batalha espero eu ganha, apesar das muitas consultas e exames que faço de vigilância!) e mais recentemente nesta sequela que a doença e os tratamentos me deixaram, que é o linfedema.
Lutei contra a doença, com o apoio da equipa médica, família e amigos próximos. Foi um trabalho de equipa, e por mim e por todos eles nunca me deixei ir abaixo! No entanto, tenho passado uns tempos triste e revoltada, porque ao aproximar-se a data de me apresentar ao serviço, e apesar dos relatórios médicos que descreviam a minha incapacidade para exercer cabalmente a minha actividade profissional (sou professora de matemática do ensino básico e secundário), a minha entidade patronal nada faz, baseando-se no facto de que a legislação em vigor não consagra qualquer adaptação que possa ser feita a nível profissional. Sinto-me duplamente castigada! Não fui submetida a avaliação de Junta Médica para iniciar as minhas funções, encontrando-me, portanto num grande vazio e sem apoio!
Sei que são muitas as pessoas que vivem situações idênticas, e a angústia e sensação de impotência são crescentes porque não vislumbro uma luzinha ao fundo do túnel! Há movimentos na nossa sociedade que procuram sensibilizar diferentes entidades/centros de poder de decisão para esta problemática, e a Associação Nacional dos Doentes Linfáticos é uma delas…mas as paredes que se atravessam à nossa frente são muito altas e eu vivo presentemente esta dificuldade!
Gostaria de enaltecer este projecto associativo e apesar da “tenra idade", o trabalho que tem vindo já a desenvolver e empenho demonstrado, que certamente permitirá incrementar o esforço na busca de soluções para os problemas que nos afectam no nosso dia-a-dia e reafirmo a minha disponibilidade para, com o meu testemunho e experiência, contribuir para esta causa e melhorar a nossa qualidade de vida.
Tive toda a ajuda que é possível no tratamento da doença oncológica (batalha espero eu ganha, apesar das muitas consultas e exames que faço de vigilância!) e mais recentemente nesta sequela que a doença e os tratamentos me deixaram, que é o linfedema.
Lutei contra a doença, com o apoio da equipa médica, família e amigos próximos. Foi um trabalho de equipa, e por mim e por todos eles nunca me deixei ir abaixo! No entanto, tenho passado uns tempos triste e revoltada, porque ao aproximar-se a data de me apresentar ao serviço, e apesar dos relatórios médicos que descreviam a minha incapacidade para exercer cabalmente a minha actividade profissional (sou professora de matemática do ensino básico e secundário), a minha entidade patronal nada faz, baseando-se no facto de que a legislação em vigor não consagra qualquer adaptação que possa ser feita a nível profissional. Sinto-me duplamente castigada! Não fui submetida a avaliação de Junta Médica para iniciar as minhas funções, encontrando-me, portanto num grande vazio e sem apoio!
Sei que são muitas as pessoas que vivem situações idênticas, e a angústia e sensação de impotência são crescentes porque não vislumbro uma luzinha ao fundo do túnel! Há movimentos na nossa sociedade que procuram sensibilizar diferentes entidades/centros de poder de decisão para esta problemática, e a Associação Nacional dos Doentes Linfáticos é uma delas…mas as paredes que se atravessam à nossa frente são muito altas e eu vivo presentemente esta dificuldade!
Gostaria de enaltecer este projecto associativo e apesar da “tenra idade", o trabalho que tem vindo já a desenvolver e empenho demonstrado, que certamente permitirá incrementar o esforço na busca de soluções para os problemas que nos afectam no nosso dia-a-dia e reafirmo a minha disponibilidade para, com o meu testemunho e experiência, contribuir para esta causa e melhorar a nossa qualidade de vida.
Bem hajam
texto e testemunho:
Susana Rodrigues
Dec-Lei 246/2015, 4a feira na Assembleia da República
Deverá (ou deveria?) entrar em vigor em janeiro de 2016. No entanto, vai ser aberta a discussão, nesta quarta-feira, na Assembleia da República, sendo que o objetivo, é travar a sua não entrada em vigor já no próximo mês de janeiro.
Este diploma, e suas consequências, foi abordado durante o no II Congresso "Os Direitos e os Deveres dos Doentes Crónicos", neste fim de semana, em Braga. A TEM-Todos com a Esclorose Multipla, organizadora deste evento, contou na plateia com a presença 29 Associações de Doentes, entre elas a ANDLinfa - Associação Nacional de Doentes Linfáticos.
Um enquadramento deste Diploma pode ser lido no site do Instituto Nacional de Reabilitação (aqui)
algumas noticias relacionadas com o Dec-Lei 246/2015:
Linfedema do membro superior
No âmbito dos 70 anos a CUF decidiu fechar a celebração com um evento formativo.
A Conferência que decorreu no passado dia 21, no CCB, teve como tema oncologia|cancro de mama.
"Linfedema do membro superior" foi um dos temas abordados e coube ao Prof Manuel Caneira, cirurgião plástico e estético, partilhar o seu saber e experiência com uma plateia interessada numa temática ainda pouco conhecida e experimentada.
apontamento: Manuela
Desafios com Esperança - uma tarde de partilha
A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos participou, no passado dia 14 de novembro, num evento dinamizado pelas Guerreiras, no âmbito do Cancro da Mama.
Lá fora o sol encheu aquela tarde de sábado. Mas, os relatos, na primeira pessoa, das Mulheres Guerreiras ali representadas foi tão envolvente que o tempo foi passando sem ser necessário olhar para o relógio. A complementar estes testemunhos podemos ler outras histórias de outras Guerreira que se deixaram fotografar por Tracy Richardson.
Isa-Bella sente-se bem no seu corpo
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| The Lymhi e Life |
Conheci um pouco a história da canadiana Isa-Bella Leclair, através do blog da Alexia e mais tarde tive a oportunidade de trocar alguns mails com ela. O que gostei, deste meu|nosso contacto foi, de imediato, o seu ar assumido de quem sabe o que tem e que a sua diferença não pode torná-la diferente. E, a prova disto é que nunca se priva de fazer absolutamente nada, inclusivamente, até já participou num concurso de beleza, na região onde vive.
A Isa-Bella tem Parkes Weber syndrome, uma má formação vascular rara, similar ao Klippel–Trénaunay, daí que uma das suas pernas tenha uma volumetria muito superior à outra. Como podemos ver num dos vídeos disponíveis no Daily Mail, a drenagem linfática é, segundo a fisioterapeuta relata, uma excelente ajuda.
A postura de Isa-Bella é um motivo de inspiração, não só para a sua irmã gémea como para os amigos que têm o privilégio de a conhecerem e, sem dúvida, uma excelente ajuda na divulgação deste sindroma
A Isa-Bella tem Parkes Weber syndrome, uma má formação vascular rara, similar ao Klippel–Trénaunay, daí que uma das suas pernas tenha uma volumetria muito superior à outra. Como podemos ver num dos vídeos disponíveis no Daily Mail, a drenagem linfática é, segundo a fisioterapeuta relata, uma excelente ajuda.
A postura de Isa-Bella é um motivo de inspiração, não só para a sua irmã gémea como para os amigos que têm o privilégio de a conhecerem e, sem dúvida, uma excelente ajuda na divulgação deste sindroma
o post no The Lymphi e Life
a noticia no Daily Mail
também pode gostar de ler:
Vanna uma italiana alegre e decidida
"Conheci a Vanna na Clínica Földi, há 2 anos atrás, onde vai fazer tratamento ao seu linfedema secundário, este ano encontrámo-nos de novo.
A Vanna é uma italiana muito alegre e decidida, ainda jovem e cheia de vontade de viver.
Em Dezembro de 2009 foi operada a um cancro na mama. Ainda não tinha terminado o 1º ciclo de quimioterapia e já o teve que interromper por causa de uma pneumonia. Posteriormente realizou 35 tratamentos de quimioterapia e o braço começou a inchar. Foi numa consulta de cirurgia plástica que lhe informaram da existência de tratamentos de descongestionamento na Alemanha, por isso foi ali, em Földi, que conheci a Vanna, enquanto fazia os tratamentos ao seu linfedema.
Em Itália já tinha antes tentado tratamentos de descongestionamento mas a massagem realizada apenas ao nível do braço não tinha o resultado desejado e resultava numa infeção a cada ano.
Em 15/2/2015 tinha tido a última infeção e como já é hábito, tem sempre à mão o respetivo antibiótico, pois a infeção pode surgir quando menos se espera.
Durante o ano, em casa, não faz massagem nem coloca as ligaduras de compressão pois não encontra profissionais que lho saibam fazer e, como, por azar é canhota, não pode colocar as suas próprias ligaduras. Por isso, quando chega à Clínica, cada ano, o seu braço apresenta-se demasiado endurecido e com fibroses e normalmente tem de permanecer ali por 4 ou 5 semanas para obter o máximo de resultado.
As infeções são sempre muito complicadas, por isso a Vanna tem especial cuidado com a exposição do braço ao sol, com as picadas de insetos, com os tratamentos de manicura e abandonou a jardinagem que muito gostava, para evitar de se picar ou de estar mais exposta também aos insetos."
Texto de Ivone Zuzarte
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