Elisabete - no mês do Lipedema

"Chamo-me Elisabete, 34 anos, natural de Vila Nova de Gaia, mas a viver em Faro há 5 anos!

Descobri que tinha Lipedema à cerca de 4 anos. Na adolescência, comecei a reparar que algo diferente se passava nas minhas pernas e ancas, mas foi aos 18 que resolvi procurar um médico, na expetativa de encontrar uma cura milagrosa. Fui erradamente diagnosticada com linfoedema, ficando na altura desapontada com o sistema em si! Que doença era esta que não haviam certezas de nada nem cura, a não ser o uso de meias elásticas que não fazia mais que apertar-me as pernas?

Andei assim até aos meus 30 anos, mostrando os troncos a todo o tipo de especialistas e ninguém me sabia dar respostas convincentes. Encontrei já em Faro um médico brasileiro que assim que olhou para as minhas pernas, diagnosticou-me de imediato com lipedema. Mostrou-me fotos de pernas iguais as minhas e ainda me mandou fazer uma linfocintilografia dos membros inferiores, afim de verificar o meu sistema linfático. Esta descoberta foi mais que um alivio! Em Dezembro de 2012, decidi fazer uma lipoaspiraçao e desde aí, a minha vida melhorou bastante.

Sou Hospedeira de Bordo e não ajuda nada a pressurização do avião, o tempo que passamos de pé e o tipo de calçado que usamos, no entanto, nunca desisto e procuro sempre manter um estilo de vida o mais saudável possível!"

texto de Elisabete

Nota: Lipedema em Portugal é  página da Elisabete  no FB e foi criada em 2013

Ulrike Beck - no mês do Lipedema

Ulrike Beck

Conheci a Ulrike este ano, partilhámos o mesmo espaço de tratamento e todos os dias ela pegava na sua bicicleta e percorria largos Kms, alguns deles na procura dos simpáticos esquilos. Trazer aqui o seu testemunho, no mês que internacionalmente se designou pelo mês do lipedema parece-me pertinente, mesmo que ela sofra também de linfedema.

O testemunho da Ulrika foi feito na sua lingua materna, o alemão (abaixo) por isso tive de contar  com a  tradução para português:

 "Tenho 55 anos, o meu lipo-/linfedema (o linfedema é pouco desenvolvido e localizado na parte inferior das pernas) só foi diagnosticado há 5 anos, contudo terá começado em criança. Na altura eu tinha um peso normal mas muitas vezes referiam-se  a mim como "coxas gordas”. Eu não tinha muita consciência da situação e considerava ser um insulto, mas não pensei mais no caso.
Com o passar dos anos o meu peso foi aumentando e as minhas pernas ficaram cada vez mais grossas.
Só cerca dos 35 anos é que comecei a notar que as coxas eram desproporcionalmente gordas em relação ao resto do corpo, mas continuei a pensar que não era nada sério. Atribui a situação ao meu peso e não dei grande importância.
Devo dizer que não tenho nenhumas dores, mas desde pequena tenho frequentemente nódoas negras, mesmo quando bato ao de leve em qualquer lado.
Há cerca de 15 anos vi na televisão vários relatos de mulheres com lipedema, a partir de então soube que também tinha. No entanto, não me atrevi a procurar um médico, porque tinha muita vergonha das minhas pernas.
Embora eu tenha, ao longo da vida, consultado muitos médicos, por razões de saúde, não houve um único que tivesse referido esta doença, o que demonstra ser  relativamente desconhecida.
Há cinco anos consultei pela primeira vez um médico  que, sem me dar esclarecimentos, receitou-me de imediato meias de compressão. No entanto,  a ideia de usá-las era de tal forma insuportável que eu recusei-me a pô-las. Dois anos mais tarde consultei um especialista que realiza também lipoaspiração em doentes com lipedema. No entanto, no meu caso, ele referiu que eu tinha de perder 20 a 30Kgs e aconselhou-me um médico muito bom em Karlsruhe, Alemanha, onde estou a ser seguida.
Após três semanas de drenagem fiz o meu primeiro tratamento de compressão. Nesta altura as minhas pernas  perderam um volume considerável. Apesar da tortura que é o uso diário das meias de compressão e de fazer  regularmente drenagem linfática as minhas pernas, no espaço de dois anos, voltaram a ganhar bastante volume. Por este motivo tive de passar  quatro semanas na FöldiKlinik, em Hinterzarten. No entanto, o tratamento não teve resultados visíveis. Mas aprendi que no máximo a compressão consegue estabilizar a doença mas não vá melhorar substancialmente.
Fui aconselhada, na Földi Klinik, a reduzir substancialmente o meu peso, colocando um bypass gástrico, para que o meu lipedema pudesse melhorar (nunca irá desaparecer mas será de contar com uma melhoria).  Vou ter de participar num programa de adiposidade que me preparará para a cirurgia. Enviei a documentação para o serviço de saúde e veremos o que irá acontecer."

Texto de Ulrike Beck traduzido por Ana Maria Costa 

Ich bin jetzt 55 Jahre, mein Lip-/Lymphödem (Lymphödem wenig ausgeprägt und nur im Unterschenkel) wurde erst vor 5 Jahren diagnostiziert. Begonnen haben muss es bereits in jungen Jahren, ich wurde – damals bei Normalgewicht – des öfteren auf „dicke Oberschenkel“ hingewiesen. Mir war das selbst nicht so bewusst, und ich habe das allenfalls als Beleidigung aufgefasst, aber mir sonst nichts weiter dabei gedacht.Im Laufe der Jahre habe ich erheblich zugenommen, auch meine Beine wurden immer dicker. Erst mit etwa 35 Jahren bemerkte ich, dass die Oberschenkel im Vergleich zum restlichen Körper irgendwie überproportional dick waren. Ich schob das auf mein Gewicht, dachte mir immer noch nichts ernsthaftes dabei. Ich muss dazu sagen, dass ich keine Schmerzen habe, jedoch von klein auf zu blauen Flecken neige, auch wenn ich mich nur leicht irgendwo anstoße.Vor etwa 15 Jahren dann sah ich im Fernsehen diverse Berichte über Frauen mit Lipödemen, von da an wusste ich, dass ich das auch habe. Ich wagte aber deshalb keinen Arzt aufzusuchen, zu sehr schämte ich mich über meine dicken Beine.Obwohl ich aus gesundheitlichen Gründen vielerlei Ärzte in meinem Leben konsultiert habe, hat mich kein einziger Arzt je darauf hin angesprochen, was darauf schließen lässt, dass dieses Krankheitsbild relativ unbekannt ist.Vor 5 Jahren dann habe ich erstmals einen Arzt konsultiert, der hat mich jedoch nicht weiter aufgeklärt und mir gleich  eine Kompressionsstrumpfhose verschrieben. Der Gedanke daran war für mich jedoch so unerträglich, dass ich mich geweigert habe, eine solche zu tragen.2 Jahre später dann stellte ich mich bei einem Spezialisten vor, der auch Liposuktionen bei Lipödemen vornimmt. Dieser verwehrte mir allerdings eine solche, und meinte, ich müsse erst mindestens 20-30 kg abnehmen. Er empfahl mir dann einen sehr guten Arzt im Raum Karlsruhe, bei dem ich seither in Behandlung bin. Nach einer 3-wöchigen Entstauungsphase bekam ich dann meine erste Kompressionsversorgung. Meine Beine hatten in dieser Zeit erheblich an Umfang verloren.Trotz der Qual des täglichen Tragens der Kompressionsstrumpfhose und regelmäßiger Lymphdrainage haben meine Beine aber innerhalb von 2 Jahren wieder gewaltig an Umfang zugenommen. Ich durfte deshalb im April für 4 Wochen in die Földiklinik  nach Hinterzarten.Diesmal jedoch blieb der Erfolg jedoch – trotz täglichen Bandagierens bis zu den Oberschenkeln - weitgehend aus, was ich mir selbst nicht erklären kann, da mir doch die erste Entstauungsphase soviel gebracht hatte.Ich habe dort erfahren, dass Kompression die Erkrankung bestenfalls aufhält, aber nicht wesentlich verbessert. Die Lymphpatienten dagegen konnten deutliche Erfolge erzielen.Mir wurde in der Klinik empfohlen, mein Gewicht durch eine bariatrische Operation deutlich zu reduzieren, dann würden auch die Lipödeme wesentlich besser (verschwinden werden sie nie, aber es ist mit einer Verbesserung zu rechnen). Ich durfte dann an einem Adipositasprogramm teilnehmen, das mich auf eine Operation vorbereitet. Die Unterlagen wurden nun an die Krankenkasse geschickt, und man wird sehen, wie sich das Ganze weiterentwickelt.

Texto : Ulrike Beck 

Aconteceu em Vigo, Conferência sobre linfedema

A AGL - Asociación Galega de Linfedema é uma das associações espanholas que congrega doentes com linfedema e que trabalha para a divulgação da patologia e a procura para soluções e|ou caminhos da Galiza.

Um dos projetos que neste momento a AGL está a levar a cabo prende-se com uma série de conferências abertas não só aos profissionais de saúde mas também aos doente, provocando, desta forma, um lugar de encontro e de reflexão.

A última conferência, moderada pelo Presidente da AGL, Juan Manuel Lameiro Barreiro, teve lugar em Vigo e aconteceu na passada sexta-feira, dia 29 de maio, no Salón de Actos do Hospital Meixoeiro. 

Poder estar presente foi uma oportunidade importante, não só porque tive oportunidade de assistir aos trabalhos apresentados pelos oradores (a médica Mónica Rome Monge, que exerce no Hospital Meixoeiro, o fisioterapeuta especialista em linfedema, Gustavo Paseiro Ares e uma profissional de uma empresa MEDI, Manuela López de Vicuña Edreira) como também porque, in loco, pude sentir o que está a passar nesta área, no nosso país vizinho e aperceber-me qual o caminho que estão a tentar percorrer.

A próxima Conferência vai já acontecer no próximo mês, na Coruña.

Manuela

link de interesses: AGL - Asociación Galega de Linfedema

Agostino era um menino italiano de 8 anos

2015_o pé de Agostino

Há mais de 40 anos, Agostino era um menino italiano de 8 anos de idade que jogava à bola com os amigos à beira da estrada quando de repente um caminhão o apanhou deixando-o muito mal, ficando meses em estado de coma. 

Depois de quase um ano no hospital, Agostino regressou a casa aparentemente recuperado após várias cirurgias e muito sofrimento. 

Volvidos vários anos após esse acidente, num dia comum e aparentemente sem motivo, a perna do Agostino começou a inchar. Foi-lhe então diagnosticada, no Hospital, uma tromboflebite, a qual viria a reincidir. Finalmente vieram as infecções cutâneas. 

Vendo que a sua perna continuava a piorar Agostino recorreu então a um cirurgião vascular fora do hospital o qual finalmente lhe diagnosticou o linfedema. Não se tratava efetivamente de tromboflebites mas sim de um linfedema secundário resultado do acidente que tivera em criança e que lhe terá prejudicado o seu sistema linfático. 

Conheci o Agostino há 4 anos na Clinica Földi, na Alemanha, onde vai fazer tratamento ao seu linfedema todos os anos conseguindo assim ter o seu edema mais controlado e evitando desta forma as infecções cutâneas, tão prejudiciais para os linfedemas.

texto de: Ivone Zuzarte

Um bom terapeuta de linfedema faz TODA a diferença

Abri o FB e li o comentário da NLN sobre uma notícia que tinha saído Rome Sentinel. Não podia estar mais de acordo. A terapia faz TODA a diferença mas isso só é visível se for feito por umas boas e sábias mãos.

O meu pensamento correu veloz e voltei a Földi e às minhas sessões com a Monika Wilkinson.

Quando saí de Lisboa rumo a um tratamento intensivo de quatro semanas, na Földi Klinik, já levava a confiança adquirida em 2013, quando um excelente terapeuta, Oliver Neuss, conseguiu trabalhar o meu linfedema de forma a deixar-me em lágrimas por, pela primeira vez, ter conseguido calçar uns ténis. "Que ridícula!", estarão a pensar alguns. No entanto, para quem tem um linfedema primário nos membros inferiores, sabe que esta reação é apenas humana.

Mas, dizia eu, que quando saí de Lisboa já ia confiante, sabia que, independentemente do terapeuta, decerto os resultados seriam bons. No entanto, cruzar-me com a Monika Wilkinson foi sem dúvida um privilégio que fez a diferença que não posso omitir, e não só porque os resultados finais comprovam.

Fico a pensar: até quando vai estar Portugal de costas voltadas ao linfedema? Já que, estou certa, capacidade humana também existe no nosso país.

Manuela

a noticia do Rome Sentinel mencionada pela NLN:

‘Volunteer Extraordinaire’ credits therapy for renewed spring in his step

o post sobre os meus ténis:

os calções de Alexia e os meus ténis!

Linfedema | sensibilizar no local de trabalho

O local onde trabalho não hesitou em concordar com a proposta que lhe foi apresentada e, no passado dia 6 de março, iniciou uma chamada de atenção sobre uma patologia que é praticamente desconhecida: o linfedema.

Foi com muito agrado que fui vendo chegar as respostas a um inquérito que foi lançado no dia que internacionalmente é cada vez mais apontado como o “Dia do linfedema”, o 6 de março. E, embora 73% das pessoas nunca tenham ouvido falar de linfedema, apercebi-me que 76% das respostas assinalavam, sem hesitação, que gostariam de passar a receber informação regular sobre esta patologia. 

Hoje, 6 de maio, a chamada de atenção culminou com uma palestra, um rastreio e com uma das atividades facilitadoras da circulação linfática: o Chi-Kung Terapêutico 

Nada se consegue sozinho. Também por isto, não posso deixar de agradecer a toda a equipa da Direção Municipal de Recursos Humanos que trabalha na divulgação e preparação do Programa 100% Bem, na Câmara Municipal de Lisboa.

O meu agradecimento, como doente de linfedema, vai também para o Dr J. Pereira Albino, figura incontornável no Linfedema em Portugal, peça fundamental para a sensibilização, divulgação e esclarecimentos desta patologia; para a Enfª Rita Marques, pela sua disponibilidade e envolvimento crescente com os doentes com linfedema; para a Enfª Rita Teixeira por, sem reticências, trazer a sua preciosa ajuda no ensino das técnicas do Chi-Kung Terapêutico. 

A todos os meus familiares, amigos e colegas que, de diversas formas, me apoiaram nesta iniciativa, aqui fica também o meu obrigada.

Manuela

6  maio15

Nota: para esta acção de sensibilização foi feito um folheto que já está disponível

O tempo voa!

Quando vos escrevi o último post deixei, aqui, uma mensagem que expressava a necessidade de me dedicar um pouco mais ao meu linfedema e também a promessa que voltaria para partilhar convosco.

O tempo voou, foram quatro intensivas semanas! Um "mergulho total" de vinte e quatro sobre vinte e quatro horas a trabalhar no meu linfedema, já fibrosado.

Não vou conseguir partilhar num só post o que se passou nestas quatro semanas, ficariam cansados, estou certa. Posso, no entanto, salientar que toda a azáfama e envolvimento para o tratamento intensivo, em regime de internamento, começa com a madrugada ainda muiiiito escura!! E, numa cadência frenética, organizada, surgem os exames e os registos que são necessários para melhor avaliar resultados.

Assim, após exames, análises e outras rotinas, lá vamos estabelecer um ponto de partida, que começa invariavelmente com a medição da(s) parte(s) do corpo afectada(s). No meu caso, esta rotina implica a medição dos membros inferiores.

Já no quarto, olho para as marcas deixadas por aquela actividade e a ignorância do idioma leva a minha imaginação a estabelecer um paralelo com a "musicalidade" de um júri ao pontuar, na avaliação final, a exibição dos patinadores no gelo:  "vierzehn komma vier", "neun komma drei", "zwölf komma fünf", "sechsundzwanzig"... ...

Agora, após esta primeira avaliação, é só aguardar que me chamem para o passo seguinte!

Manuela