Linfedema | sensibilizar no local de trabalho

O local onde trabalho não hesitou em concordar com a proposta que lhe foi apresentada e, no passado dia 6 de março, iniciou uma chamada de atenção sobre uma patologia que é praticamente desconhecida: o linfedema.

Foi com muito agrado que fui vendo chegar as respostas a um inquérito que foi lançado no dia que internacionalmente é cada vez mais apontado como o “Dia do linfedema”, o 6 de março. E, embora 73% das pessoas nunca tenham ouvido falar de linfedema, apercebi-me que 76% das respostas assinalavam, sem hesitação, que gostariam de passar a receber informação regular sobre esta patologia. 

Hoje, 6 de maio, a chamada de atenção culminou com uma palestra, um rastreio e com uma das atividades facilitadoras da circulação linfática: o Chi-Kung Terapêutico 

Nada se consegue sozinho. Também por isto, não posso deixar de agradecer a toda a equipa da Direção Municipal de Recursos Humanos que trabalha na divulgação e preparação do Programa 100% Bem, na Câmara Municipal de Lisboa.
O meu agradecimento, como doente de linfedema, vai também para o Dr J. Pereira Albino, figura incontornável no Linfedema em Portugal, peça fundamental para a sensibilização, divulgação e esclarecimentos desta patologia; para a Enfª Rita Marques, pela sua disponibilidade e envolvimento crescente com os doentes com linfedema; para a Enfª Rita Teixeira por, sem reticências, trazer a sua preciosa ajuda no ensino das técnicas do Chi-Kung Terapêutico. 
A todos os meus familiares, amigos e colegas que, de diversas formas, me apoiaram nesta iniciativa, aqui fica também o meu obrigada.
6  maio15



























Nota: para esta acção de sensibilização foi feito um folheto que já está disponível

O tempo voa!

Quando vos escrevi o último post deixei, aqui, uma mensagem que expressava a necessidade de me dedicar um pouco mais ao meu linfedema e também a promessa que voltaria para partilhar convosco.

O tempo voou, foram quatro intensivas semanas! Um "mergulho total" de vinte e quatro sobre vinte e quatro horas a trabalhar no meu linfedema, já fibrosado.

Não vou conseguir partilhar num só post o que se passou nestas quatro semanas, ficariam cansados, estou certa. Posso, no entanto, salientar que toda a azáfama e envolvimento para o tratamento intensivo, em regime de internamento, começa com a madrugada ainda muiiiito escura!! E, numa cadência frenética, organizada, surgem os exames e os registos que são necessários para melhor avaliar resultados.

Assim, após exames, análises e outras rotinas, lá vamos estabelecer um ponto de partida, que começa invariavelmente com a medição da(s) parte(s) do corpo afectada(s). No meu caso, esta rotina implica a medição dos membros inferiores.

Já no quarto, olho para as marcas deixadas por aquela actividade e a ignorância do idioma leva a minha imaginação a estabelecer um paralelo com a "musicalidade" de um júri ao pontuar, na avaliação final, a exibição dos patinadores no gelo:  "vierzehn komma vier", "neun komma drei", "zwölf komma fünf", "sechsundzwanzig"... ...

Agora, após esta primeira avaliação, é só aguardar que me chamem para o passo seguinte!

A coragem que o Tiago nos dá

O Tiaguinho, atualmente com 4 anos, depois de uma gestação de 40 semanas, que decorreu com normalidade nasceu de parto normal. Nenhuma anomalia foi detectada nas ecografias.

Mas, logo à nascença percebemos que todo o seu membro esquerdo tinha uma mancha (chamada vinho do Porto), o seu pé esquerdo era diferente, não percebíamos porquê. Só quando tinha pouco mais de um mês é que lhe foi diagnosticado o Síndrome de Klippel Trenaunay. 

Os primeiros meses foram muito complicados para aprendermos a gerir a falta de informação, falta de apoios e falta de respostas a todas as perguntas que tínhamos, sobre o que era a doença, o que podíamos fazer? Que precauções tomar? Como prevenir das complicações da mesma etc. 

Depois de muita pesquisa e com o apoio do pediatra (no particular) e de um grupo de amigos conseguimos ir a Boston (Children´s Boston Hospital). Este foi um passo muito importante, ai explicaram-nos tudo sobre as possíveis complicações e como as prevenir. Tiraram todas as dúvidas e responderam a todas as perguntas (que eram muitas).

Mais tarde, já com a ajuda do Dr. Pereira Albino, é que percebemos que o pé do Tiago era diferente porque também o afetava, em todo o membro esquerdo, um linfedema.

Recentemente demos mais um passo muito importante para o bem estar do Tiago, fomos a Hinterzarten, Clinica Földi (Centro Europeu de Linfologia). Aí o Tiago fez 3 semanas de tratamentos. Estas 3 semanas foram muito importantes porque o volume que o linfedema foi fazendo ao longo dos 4 aninhos de vida do Tiago foi esbatido. A sua perna esquerda ficou com a mesma grossura da direita, e o pé reduziu também bastante o volume. O Tiago ficou muito contente com os resultados, nós então nem se fala.

Na Clínica Földi, aprendi a por as ligaduras e a fazer as massagens (drenagem Linfática Manual). O Tiago viu outras pessoas com o mesmo problema, foi importante para ele.

Encontramos mais um caminho para podermos ajudar o Tiago a melhorar a sua condição, o importante é nunca baixar os braços, e nunca parar de procurar. Pois este, é o exemplo que queremos que ele siga, procurar sempre mais e nunca desistir. Ele é muito forte e tem muita alegria dentro de si. É ai que buscamos nós (familiares) também coragem.

texto de Carminda
mãe do Tiaguinho
19 março 2015

O Tiago tem uma página do FB criada por um grupo de amigos:
https://www.facebook.com/solidariedadecomtiago

Conferência de linfologia aconteceu em Lisboa

No passado dia 5 de março aconteceu mais uma justa homenagem ao Dr Armando Farrajota, nome de referência na linfologia em Portugal.

Esta homenagem, que teve lugar no Hospital de Santa Marta, em Lisboa, pôde contar com um número significativo de profissionais de saúde e foi um bom estímulo para se reflectir sobre linfedema.

Dr Armando Farrajota






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Linfedema - cirurgia

Desta vez a notícia chega-nos do Canadá, onde cerca de 300.000 canadianos sofrem de linfedema.

A mãe do pequeno Tristan está a tentar encontrar algumas soluções para o linfedema do seu filho, equacionando, inclusivamente, viajar até França para uma cirurgia.

A Drª Andrea Cheville, da Mayo Clinic, apela num mail que se pode ver no vídeo da Global News:

“Deixem a experiência profissional refinar as técnicas e esclarecer  que  preparação e que  experiência são necessárias para a  realização óptima de  uma cirurgia.

Diane Martin, uma doente de linfedema que usa mangas de contenção para o seu linfedema, vai mais longe ao referir que os médicos, no Canadá e nos Estados Unidos, apenas têm, durante os seus cursos, 15 a 30 minutos de sobre linfedema, o que leva a que apenas um pequeno número seja especialista em linfedema (não creio que seja muito diferente em Portugal).






Fonte:
 Calgary mother looking for Lymphedema cure outside of Canada to help son

6 de março - Dia do Linfedema


O mês de março é o dia de chamada de atenção para o Linfedema. Hoje, em várias países do mundo este dia foi o escolhido para chamar à atenção para esta patologia.
O L de linfa não poderia deixar de se juntar a esta chamada de atenção.