A coragem que o Tiago nos dá
O Tiaguinho, atualmente com 4 anos, depois de uma gestação de 40 semanas, que decorreu com normalidade nasceu de parto normal. Nenhuma anomalia foi detectada nas ecografias.
Mas, logo à nascença percebemos que todo o seu membro esquerdo tinha uma mancha (chamada vinho do Porto), o seu pé esquerdo era diferente, não percebíamos porquê. Só quando tinha pouco mais de um mês é que lhe foi diagnosticado o Síndrome de Klippel Trenaunay.
Os primeiros meses foram muito complicados para aprendermos a gerir a falta de informação, falta de apoios e falta de respostas a todas as perguntas que tínhamos, sobre o que era a doença, o que podíamos fazer? Que precauções tomar? Como prevenir das complicações da mesma etc.
Depois de muita pesquisa e com o apoio do pediatra (no particular) e de um grupo de amigos conseguimos ir a Boston (Children´s Boston Hospital). Este foi um passo muito importante, ai explicaram-nos tudo sobre as possíveis complicações e como as prevenir. Tiraram todas as dúvidas e responderam a todas as perguntas (que eram muitas).
Mais tarde, já com a ajuda do Dr. Pereira Albino, é que percebemos que o pé do Tiago era diferente porque também o afetava, em todo o membro esquerdo, um linfedema.
Recentemente demos mais um passo muito importante para o bem estar do Tiago, fomos a Hinterzarten, Clinica Földi (Centro Europeu de Linfologia). Aí o Tiago fez 3 semanas de tratamentos. Estas 3 semanas foram muito importantes porque o volume que o linfedema foi fazendo ao longo dos 4 aninhos de vida do Tiago foi esbatido. A sua perna esquerda ficou com a mesma grossura da direita, e o pé reduziu também bastante o volume. O Tiago ficou muito contente com os resultados, nós então nem se fala.
Na Clínica Földi, aprendi a por as ligaduras e a fazer as massagens (drenagem Linfática Manual). O Tiago viu outras pessoas com o mesmo problema, foi importante para ele.
Encontramos mais um caminho para podermos ajudar o Tiago a melhorar a sua condição, o importante é nunca baixar os braços, e nunca parar de procurar. Pois este, é o exemplo que queremos que ele siga, procurar sempre mais e nunca desistir. Ele é muito forte e tem muita alegria dentro de si. É ai que buscamos nós (familiares) também coragem.
texto de Carminda
mãe do Tiaguinho
19 março 2015
O Tiago tem uma página do FB criada por um grupo de amigos:
https://www.facebook.com/solidariedadecomtiago
O Tiago tem uma página do FB criada por um grupo de amigos:
https://www.facebook.com/solidariedadecomtiago
Conferência de linfologia aconteceu em Lisboa
No passado dia 5 de março aconteceu mais uma justa homenagem ao Dr Armando Farrajota, nome de referência na linfologia em Portugal.
Esta homenagem, que teve lugar no Hospital de Santa Marta, em Lisboa, pôde contar com um número significativo de profissionais de saúde e foi um bom estímulo para se reflectir sobre linfedema.
Dr Armando Farrajota
Dr Armando Farrajota
também poderá gostar de ler:
Linfedema - cirurgia
Desta vez a notícia chega-nos do Canadá, onde cerca de 300.000 canadianos sofrem de linfedema.
A mãe do pequeno Tristan está a tentar encontrar algumas soluções para o linfedema do seu filho, equacionando, inclusivamente, viajar até França para uma cirurgia.
A Drª Andrea Cheville, da Mayo Clinic, apela num mail que se pode ver no vídeo da Global News:
“Deixem a experiência profissional refinar as técnicas e esclarecer que preparação e que experiência são necessárias para a realização óptima de uma cirurgia.”
Diane Martin, uma doente de linfedema que usa mangas de contenção para o seu linfedema, vai mais longe ao referir que os médicos, no Canadá e nos Estados Unidos, apenas têm, durante os seus cursos, 15 a 30 minutos de sobre linfedema, o que leva a que apenas um pequeno número seja especialista em linfedema (não creio que seja muito diferente em Portugal).
Fonte:
Calgary mother looking for Lymphedema cure outside of Canada to help son
6 de março - Dia do Linfedema
O mês de março é o dia de chamada de atenção para o Linfedema. Hoje, em várias países do mundo este dia foi o escolhido para chamar à atenção para esta patologia.
O L de linfa não poderia deixar de se juntar a esta chamada de atenção.
Dia-a-dia, de mãos dadas
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| imagem da internet |
O Bullyng é, frequentemente, um tema abordado nos órgãos de comunicação social. Confesso que estas noticias, deixam-me sempre muito inquieta, chocada, horrorizada. E, apesar de saber que a natureza humana é de contornos retorcidos, maus, tenho sempre uma dificuldade imensa para entender até onde vai a crueldade humana.
A história de Paulo Simão, não me prendeu pelo fato de ele ser portador de Síndrome de Klippel Trenaunay. A história do Paulo Simão prendeu-me pelo relato que ele faz dos vários ataques de bullyng que foi sofrendo ao longo da vida e de sentir a angustia daquela mãe, cada vez que tinha de o deixar sozinho.
Não me quero alongar muito mais, se o fizesse teria de falar, por exemplo, na falta de soluções que foram encontradas nas escolas que frequentou...
No entanto sugiro, vivamente, que leiam um dos artigos que que foi escrito para assinalar o Dia das Doenças Raras e que tem um titulo tranquilizador: "Olho para mim e vejo um rapaz normal".
O Paulo Simão também tem um espaço na internet onde nos relata a sua vida no hospital e onde podemos ler o relato das acções de bullyng de que foi alvo.
Um apontamento de
Julga-se de interesse:
Diário da Vida - o blog do Paulo Simão, portador de Síndrome de Klippel Trenaunay
Nota:
"Dia -a-dia de mãos dadas"
é o slogan que foi adoptado para, em 2015, assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras
Vamos fazer dele o lema para todos os dias?
28 de fevereiro - Dia das Doenças Raras
O linfedema primário é considerado uma doença rara, também por este motivo não poderíamos deixar nos juntarmos a esta dia de chamada de atenção sobre as mais de 6000 doenças raras.
- leia aqui
- informação sobre o Dia das Doenças Raras 2015
- http://www.rarediseaseday.org/
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