Um complexo escondido num Sorriso Nortenho!

A Paula Mendes é uma transmontana que vive em Braga e neste Natal recebi o seu testemunho, embrulhado em forma de presente. Mais tarde, ao seu testemunho, a Paula acrescentou um pouco da sua terra, e um convite para que agora, em janeiro, não faltemos à XXIV Feira do Fumeiro, convite esse deixo, com um sorriso, em post-scriptum

Não tanto pela simpatia que as suas palavras encerram mas, sobretudo, pela frontalidade com que descreveu as suas lutas fica aqui o meu agradecimento e a partilha do mail que me chegou:

Paula Mendes

"Desde muito nova que me escondo atrás de um sorriso, pois nunca lidei bem com o aspecto das minhas pernas. Apesar de todos me dizerem para ultrapassar o meu complexo e para sorrir quando me olho ao espelho, porque tenho um rosto lindo. Não me consigo identificar nem aceitar o meu corpo!

Sabem porquê?

Porque sofro de Lipedema!

Apesar dos exercícios, da dieta da pressoterapia, o aspecto das minhas pernas a cada dia que passa piora. Foi graças ao Drº. Pereira Albino que consegui o diagnostico correcto. Talvez um dia pense na cirurgia plástica. Hoje em dia, tenho contado com o apoio da Sra Manuela, que me anima diariamente sempre dizendo algo reconfortante e partilhando informação sempre muito interessante.

Deixo aqui os meus votos de um Feliz Natal e um Excelente 2015!

                                                                                                       Paula Mendes 

No seu mail a Paula anexava, ainda, as fotos do seu lipedema:

O lipedema da Paula Mendes

Nota:

referências no texto da Paula Mendes: Dr Pereira Albino e  Manuela

no FB está aqui 

P.S.: O convite da Paula Mendes aqui fica J

Feliz Natal e um 2015 com Paz

Linfedema e Síndrome de Klippel Trenaunay ... ... ... ... os testemunhos dos pais

Clemente e Matías
fonte: Asociación Coavali 

Nestas visitas pela net fui parar ao Chile, mais concretamente Asociación Coavali.

A Asociación Coavali congrega pais, pacientes e profissionais de saúde que têm o seu foco nas malformações vasculares e linfáticas e, no seu objetivo,  fazer-se ouvir nas politicas de saúde, tentando obter benefícios que visam a melhor qualidade de vida dos doentes afetados.

A história do Clemente e de Matias faz parte dos vários testemunhos, relatados pelos pais, que ali  podemos encontrar.

O Clementito, como os pais carinhosamente lhe chamam, nasceu robusto mas com os pezitos muito inchados e, só passados largos meses e vários exames é que concluíram tratar-se Linfedema Primário.

Hoje em dia o Clemente faz uma vida normal, como qualquer outra criança, e os pais referem a importância que teve o intercâmbio de conhecimentos, com outras pessoas que lidam com o linfedema.

Foi no terceiro mês de gestação, num ecodoppler de rotina, que o médico revelou aos pais de Matías que uma veia, de uma das pernas, era maior que a da outra e, depois de um sem número de exames, o médico foi muito claro ao mencionar que estava perante o seu primeiro caso de um síndrome, raro: Síndrome de Klippel Trenaunay.

Como qualquer casal, também os pais de Matías ansiavam que o seu bébé nascesse saudável mas, perante esta noticia ficaram muito gratos ao estarem a ser acompanhados por um bom clínico, que soube orientá-los de imediato. A gravidez foi de risco e isso fez com que esta família tivesse de mudar a sua residência para uma outra cidade, onde o apoio era mais direto. A saúde do pequeno Matías tem de ter uma vigilância constante e para isso os pais têm contado com um bom acompanhamento dos técnicos de saúde, nacionais e internacionais.

O testemunho da mãe de Matías termina referindo o apego que o seu filho tem à vida, o gosto que ele tem em aprender e como esta criança, na altura já com 9 anos, adora jogar futebol. Mas, Marisol, mãe de Matías, também sublinha que a condição de saúde do seu filho é imprevisível, como é imprevisível a nossa própria vida e como têm vindo a aprender, com o seu filho, a desfrutar o presente como dádiva que nos é dada: a dádiva da vida.

Manuela

Fonte: Asociación Coavali  

poderá gostar de ler: 

Dia-a-dia de mãos dadas

comprovo, "Kineso Tape" trouxe-me benefício

Não consigo precisar quando me aplicaram, pela primeira vez, estas "fitas coloridas". Mas, tenho a sensação que elas ainda não eram muito faladas e que em Portugal o seu conhecimento ainda era menor.

Quem testou, em mim, foi o meu médico e, na altura, não me lembro de resultados que considere de grande relevância. Retenho da experiência apenas o facto de ter sido pioneira, mas estou habituada a esta atitude perante as possibilidades de caminhos positivos para o meu bem estar.

O ano passado, durante a visita da equipa médica ao meu quarto, a Prof Dr Főldi interpelo-me:

- Tem dores na sua perna, não tem?

Sorri-lhe perplexa e confirmei. Fazia tanto tempo, talvez mesmo anos, que tinha dores intensas naquela área que estas já faziam parte de mim, de tal forma que nem nunca tinham sido referidas, nem mesmo ao meu médico

Com um sorriso afável a Prof Dr Főldi disse-me que no dia seguinte ficaria agendada um encontro com o terapeuta Thomas Zähringer e... em três sessões de fisioterapia, que finalizavam sempre com a aplicação da Kineso, a volumetria da perna diminui e a dor que sentia há anos desapareceu, até hoje!

Manuela

Treatment diaries

Esta manhã chegou ao meu mail mais um site de partilha que não conhecia: TreatmentDiaries.com.

Este site  é um grupo de suporte virtual e convida-nos a partilhar a nossa patologia, em forma de diário, podendo ser feito de uma forma anónima. A interacção com as várias pessoas que ali se registam, quer sofram de uma ou mais doenças, quer sejam familiares ou amigos de doentes ou, ainda, defensores dos direitos de uma determinada patologia, é sem dúvida uma mais valia, não só pelo suporte que trás como, inclusivamente, pelo crescimento individual e de grupo.

Agregado a este site americano há também um blog.

Não vi, ainda, os doentes de linfedema ali registados mas, se se sentir confortável com a língua, pode ser o primeiro a fazê-lo.

No entanto não esquecer que há em Portugal, e em português, um site em tudo muito idêntico ao TreatmentDiaries.com e que, esse sim, já tem, até ao momento, dois grupos de suporte de doentes de patologias linfática. Estou a falar  do ADOECI.com e dos seguintes grupos de partilha:

•  Grupo de Linfedema

•  Grupo de Lipedema

O ADOECI.com está, também, aberto à criação de outros grupos de partilha, caso essa necessidade chegue a quem o gere.

Método Godoy chegou a Lisboa!

imagens extraídas do video

Confesso que já tinha ouvido falar do método Leduc, Vodder e Földi. Confesso até que já testei o Vodder e o Földi... e até um pouco do Leduc!).   Mas, do método Godoy só ouvi falar muito recentemente e, uma vez mais, foi o meu médico que o referiu após um dos muitos Congressos onde tem de estar presente, por força da sua profissão.

Como já se aperceberam gosto de "googlar" e de imediato fui tentar compreender em que consistia este, para mim novo, método e esta minha "viagem" levou-me à leitura de alguns Case Study e a testemunhos de pessoas que seguem este método brasileiro e falam dos resultados obtidos com satisfação.

Mas, das muitas pesquisas que fiz, destaco, talvez, um video que nos dá uma panorâmica do que é este método, que mistura a drenagem linfática manual, recorrendo à ajuda de equipamentos mecânicos e de contensão e acrescentado, ainda, aquilo que o médico Godoy considera uma preciosa ajuda: as meias de gorgurão, que se reajustam à perna fazendo manter os efeitos de toda a drenagem efectuada.

Neste video podemos ver a história, por exemplo, de uma brasileira de 72 anos, cuja perna chegou a ter um diâmetro de 106cm. A D. Marlene, a brasileira que ali testemunha, relata como se fechou no seu mundo e que agora, depois de fazer tratamentos com este método, já faz a sua vida normal e já socializa sem qualquer receio.

A boa nova é que este método já chegou a Portugal, mais concretamente a Lisboa. Não me parece que tenhamos por cá as meias de gorgurão mas já está disponível o equipamento, e um técnico de saúde, credenciado para aplicar em cada um de nós o que aprendeu!
Eu estou seriamente a pensar acrescentar mais esta experiência à minha lista J

Manuela

P.S.: Vou testar este método muito brevemente, sob orientação do meu médico, com a enf Rita, depois, se conseguir o plano que me é proposto, partilho a minha opinião. 

Nota: o video referido no texto está aqui mas partilho ainda mais este, de apenas 16 segundos.

A partilha Wesley Warren Jr. tornou claro a Dan Maurer que o seu problema não era obesidade!

Dan Maurer e a esposa, em agosto de 2014, quando se preparavam para viajar para Dan ser operado

A noticia que está agora a chamar à atenção, na área do linfedema, é a da operação de dezasseis horas que Dan Maurer fez na California, onde lhe foi intervencionado o seu linfedema de escroto.

Dan Maurer, agora com 39 anos, era seguido por um médico desde o aparecimento dos primeiros sintomas mas este referi-lhe sempre  que o seu problema era o resultado da sua obesidade!!

Mais tarde ao ver o testemunho de Wesley Warren Jr., é que teve a certeza que não se tratava de um problema de obesidade mas sim que o seu escroto tinha aquelas dimensões devido a um problema linfático: linfedema de escroto

Embora a sua cirurgia tenha sido considerada um sucesso e Dan, após três meses, esteja de volta ao seu lar, houve uma complicação, durante a sua intervenção cirúrgica: um dos nervos da perna foi afetado e Dan não consegue, de momento, andar. No entanto, os amigos da igreja que frequenta juntaram-se e, solidariamente, construíram, na casa de Dan, uma plataforma, para que ele possa iniciar pequenas caminhadas, já que vai ter de reaprender a andar, com a ajuda de de fisioterapeutas.

Neste momento Dan está confiante. Mas, está também preocupado com o que vai ter de pagar a nível hospitalar e com todas as outras faturas que irão chegar dos vários tratamentos e fisioterapia que ainda vai ter de fazer...

Manuela

fonte: Daily News; Lansing State Journal

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