Francisca, 11 anos, linfedema primário

A mãe da Francisca, uma criança de 11 anos, escreveu-nos para partilhar a sua história e as suas lutas.

A Francisca é madeirense e é uma criança como todas as outras só que tem diagnosticado um linfedema no membro inferior esquerdo. A mãe refere que tudo começou a ser visível após uma brincadeira na escola, o inchaço começou no tornozelo e as várias idas aos médicos não tornaram conclusivas as causas e... a pernita começou a inchar.

Como qualquer mãe a sua luta prosseguiu na busca de uma reposta mais concreta que só encontrou em Lisboa, ao consultar um especialista. 

A drenagem linfática é o caminho mas na Madeira o resultado da sua aplicação, três vezes por semana, não foi visível. Assim, por indicação médica, a Francisca ruma à Clinica Foldi e, lá, fez um tratamento intensivo durante cinco semanas onde, em dezembro de 2013, obteve resultados muito visíveis e animadores. 

A luta agora vai ser manter os resultados obtidos na Floresta Negra... e também não deixar de usar as meias de compressão...

Aproveito aqui para deixar o meu agradecimento à Francisca e à sua mãe por partilharem a sua história, que é importante para cada um de nós J

Manuela

no FB está aqui

Linfedema já tem um grupo de partilha em Portugal!

A Rita viu o jornal O Público e remeteu-me o link do artigo.  

Não havia dúvida o projecto da Rita, de Braga, vinha complementar a minha pretensão, ao criar este blog,J J J

A resposta ao meu contacto não se fez esperar e já está tecnicamente criado o grupo que pretende promover a união entre as pessoas com a nossa patologia. Obrigada Rita J J J

Então... sendo assim, aqui fica o desfio:

Se sofre de linfedema ou tem um amigo ou familiar que sofra desta patologia, partilhe abertamente,

Registe-se no grupo de partilha "linfedema", eu já o fiz!

Não estamos sós e, mais importante do que isso com a nossa partilha, podemos ajudar os outros e também sermos ajudados com a experiência dos outros. Afinal..."partilhar é o melhor remédio", não está aqui provado que sim?!

A adoeci.com também está

• no FB 
• no Twitter

um apontamento de Manuela

no FB aqui

Lymphology Summer Days - Áustria

o programa completo está aqui

as fotos do evento estão aqui

1ª Jornada de Linfedema, na Galiza

A 1ª Jornada de Linfedema, na Galiza reuniu mais de 100 profissionais de saúde (médicos, enfermeiros e terapeutas).

Este evento, que aconteceu no final de maio de 2014, foi organizado pela AGL-  Asociación Gallega Linfedema, em colaboração com o Servicio de Rehabilitación y Linfedema del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, a cargo de la Dra. María José Misa y la Dra. Bibiana Villamayor, e com a colaboração técnica do  COGAMI – Cofederación Galega de Persoas con Discapacidade. 

aspeto da sala onde decorreu a jornada

aspeto da sala onde decorreu a 1ª jornada, na Galiza 

"El doctor Albert Leduc defiende el tratamiento manual del drenaje linfático" é este o titulo de uma das noticias sobre este evento

O Programa das Jornada está aqui

no FB está aqui

Um pouco de Pilates Clinico, para facilitar o meu sistema linfático

Estas foram as bolas que descobri o ano passado quando estive a fazer um tratamento fora de portas.

Anteriormente, por sugestão de amigos, já tinha experimentado fazer Pilates num ginásio. Mas, francamente, não me tinha sentido confortável.

Durante as 4 semanas do meu tratamento, já faz agora um ano, fui conduzida para uma série de diferentes exercícios que são comprovadamente facilitadores da circulação linfática. Entre os variadíssimos exercícios, as terapeutas desportivas introduziram alguns exercícios da técnica de Joseph Pilates.

Como todos sabemos, é impossível encontrar, em Portugal,  uma resposta direccionada para o linfedema, nomeadamente para o linfedema primário... assim logo que cheguei  tentei encontrar algumas soluções, que tinha visto serem benéficas para a minha patologia (se não temos uma resposta abrangente podemos ter algumas pequenas respostas e começar a fazer o caminho!)

Assim, desde maio que estou a frequentar aulas de Pilates, mas não num ginásio. Estou a fazer Pilates Clinico,
Embora eu seja a única na classe com linfedema primário e, obviamente, os exercícios não sejam exatamente os mesmos que fiz, estou a sentir-me bastante bem e acho que encontrei, uma parte do inicio da resposta J J

no FB está aqui

Manuela

linfedema em números

Apontamentos de:
^a)J A Pereira Albino (cirurgião vascular)|EAV-L-Estudos Artério Veno-Linfáticos
^b)Australasian Lymphology Association
ano 2014

no FB aqui

Nota: é interessante quando se vê o nosso poster reproduzido em outras linguas (pena é que a fonte não seja mencionada - embora objectivo seja bom. ver aqui)

Emma - Linfedema Primário

fonte: The Lymphie Life

Foi em 2012 que a mãe de Emma partilhou o caso da sua filha, na altura com 4 anos de idade. 

Aos sete meses a pequena Emma acordou com o pezito inchado e os pais aperceberam-se que havia algum problema, mas só ao ano e meio foi-lhe diagnosticado linfedema. A mãe refere a frustração que é ter uma filha com uma doença que poucos médicos têm conhecimento e como é angustiante pensar que com apenas aquela idade ela já tinha sido hospitalizada duas vezes, com infecções.

Como a maioria das crianças adora dançar, brincar com o seu irmão e primos e...adora animais, em especial o seu gato Finnigan.

"Vou ficar boa, mãe!" - é assim que este rosto(inho) do linfedema tranquiliza a sua mãe.

Toda a história pode ser lida aqui

No FB está aqui