Já aqui tinha sido referido que uma em cada vinte pessoas sobre de linfedema. Cabe agora fazer um zoom nesta informação:
um apontamento compilado por Manuela
no FB está aqui
afinal quem é perfeito?
Já tinha tido oportunidade de ver esta campanha que aconteceu numa das ruas mais movimentadas de Zurique. Hoje, ao voltar a cruzar-me com este trabalho desenvolvido para a pro infirmis, resolvi incorporá-lo aqui, até porque nós, portadores de doenças linfáticas, também poderíamos ser um dos personagens deste pequeno filme..
Nós... ou qualquer outra pessoa: afinal quem é perfeito?
Nós... ou qualquer outra pessoa: afinal quem é perfeito?
o abominável edema linfático
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| fotos extraídas da internet |
é este o titulo que Jorge Silva Cruz, cirurgião vascular, escolhe para o seu post onde se pode ler que "o edema linfático, ou linfedema resulta da insuficiência ou obstrução da circulação linfática de um dos membros, levando a uma acumulação de linfa no tecido intersticial. Inicialmente o aumento de volume do membro (edema) é transitório, mas ao longo do tempo torna-se permanente e irreversível". Este cirurgião vascular termina o seu post alertando para a dificuldade no tratamento e alerta que há medidas de prevenção que não podem ser esquecidas, como por exemplo os cuidados de higiene, exercício físico, drenagem linfática, entre outros).
Aprender sempre…
Aprender alguma coisa
nova todos os dias , uma vez numa formação ouvi esta frase e fiz dela
minha.
Como pessoa e como profissional sou uma sortuda, na verdade
aprendo todos os dias alguma coisa e até na verdade tenho muitos dias em que são
muitas as aprendizagens.
Aprendi a ser enfermeira e melhor pessoa com os meninos
guerreiros do piso 6 (que lutavam diariamente contra a leucemia ou a
insuficiência renal), com os seus pais e com as maravilhosas colegas
Cedo descobri que me realizo e me torno verdadeiramente útil
com pessoas que lutam diariamente e que não desistem facilmente, a seu lado
sinto-me forte e capaz de tudo.
Desde Setembro de 2013 passei a ter mais um privilégio na
minha vida profissional, o de partilhar tudo o que sei com verdadeiras lutadoras portadoras de linfedema.
Com elas tenho aprendido e alimentado a minha vontade de todos os dias fazer
mais e melhor. A sua motivação, persistência, confiança, partilha e carinho têm
sido uma energia inesgotável.
O sorriso porque conseguem calçar botas, ou voltar a andar
de bicicleta ou simplesmente o afastar para longe uma nova crise de erisipela
faz com que me sinta verdadeiramente orgulhosa de fazer parte desta equipa.
Obrigada!
Enfª Rita
no FB está aqui
Eu aprendi a conviver com o meu linfedema
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| imagem da internet |
Tenho 47 anos e linfedema na perna direita desde os 20. O
surgimento do linfedema foi um episódio da minha juventude que na altura nem
avaliei bem, até porque o problema surgiu primeiro mitigadamente e só depois
evoluiu. Na altura, mais do que preocupar-me com o incómodo ou as futuras consequências
físicas do problema, preocupava-me o facto de as pessoas me questionarem sobre
o aspeto que a minha perna tinha. Isto porque, inicialmente, não fiz qualquer
alteração na minha forma de vestir, usava aquilo que me apetecia, e portanto o
linfedema estava visível. Com o tempo deixei de usar saias. Inicialmente foi sobretudo
para não ser indelicada com as pessoas que me questionavam sobre uma coisa que
eu achava que apenas a mim dizia respeito mas depois tornou-se uma rotina que
se revelou importante na gestão do problema físico.
Entretanto tive e tenho três filhos maravilhosos (hoje dois
adultos e uma adolescente), os quais nasceram todos de parto natural (sem
qualquer anestesia pois não precisei) e que, felizmente, nada “herdaram”. Tenho
uma vida profissional que me permite viajar para perto e para longe com
frequência, o que me dá imenso prazer. E tenho suficientes âncoras de
felicidade na minha vida que me permitem, e sempre permitiram, viver com esta
patologia sem me sentir limitada.
Na verdade não posso dizer que o linfedema tenha feito uma
alteração enorme na minha vida. Acho que sou uma otimista, com tendência a ver
sempre “o copo meio cheio” e portanto, de facto, considero que esta situação
não teve impacto na minha vida familiar ou profissional.
É uma patologia incómoda?
Sim, mas
tenho para mim que em nome da nossa saúde mental o melhor é aprender a viver
com ela criando hábitos novos, adequados; no meu caso deixei de vestir saias,
apenas uso calças, mais largas que o habitual (o que por vezes é difícil de
conseguir comprar) e tomo de dois em dois meses injeções de penicilina para
prevenir infeções da perna. Mas claro que diferentes manifestações do linfedema
podem requerer outras adaptações.
Para mim,
conclui, passados 27 anos sobre o aparecimento desta condição, o importante é perceber,
com toda a certeza, que o linfedema não determina a minha vida e que há muita
coisa e muita gente à minha volta que me torna feliz. E nunca, mas nunca,
deixar de fazer o que me dá contentamento, porque a chave para o “insucesso” da doença é contrariá-la com objetivos e sem me
limitar.
O que digo apenas expressa a minha convicção de que um
linfedema, pelo menos num caso como o meu, não é um obstáculo, pois hoje com 47
anos continuo a achar, como quando tinha 20, que este é apenas um episódio da
minha vida, a qual tem felizmente muitos outros, e portanto o balanço que faço
não é de sofrimento mas sim de aprendizagem de uma “saudável convivência” entre
mim e o linfedema.
Ana d.
A importância da entre-ajuda
a história de Bob e Linda Carey
Rir e fazer rir, perante as adversidades que temos por garantidas nesta vida, é sem dúvida um remédio de resultado garantido e se aliarmos a isso o sentimento mais puro, então há montanhas que podem ser movidas.
Hoje fiquei retida na história de
Bob Carey, fotógrafo de profissão que, ao tomar conhecimento que a mulher
sofria de cancro da mama, resolveu pegar na sua máquina fotográfica e fazer-se
fotografar vestido, única e exclusivamente, com um tutu cor-de-rosa.
Poderão achar que a atitude deste
fotógrafo é ridícula, mas, este gesto de amor profundo, que é também uma forma
pessoal de reagir à adversidade, fez com que a sua mulher, Linda, pudesse não
se sentir sozinha quando observava as fotos na sala de tratamentos, e, ao
partilhar as fotos do seu marido com as pacientes que estavam na sua sala,
Linda conseguiu um sorriso coletivo, uma identidade comum e que aqueles
momentos de tratamento tivessem uma sensação de que o tempo passava mais
depressa.
Linfedema é uma das consequências, quase que inevitáveis, das
pessoas que têm intervenção cirúrgica, após o diagnóstico do cancro da mama, por isso
esta história cabe aqui.
O diagnóstico de Linda aconteceu
em 2003 e, desde então, este casal sentiu que a sua história tem de ter um
reflexo nos outros, por isso criaram “the tutu project”.
Pessoalmente, como já sabem, não
concebo o mundo sem a crucial entre-ajuda e a fundamental partilha nas
adversidades.
Não sabemos como vai acabar a história de Linda e Bob. Mas sabemos que houve lugar à partilha, à entre-ajuda e não houve
medo do ridículo para o fazer o outro (sor)rir…
e isto faz sem dúvida toda a diferença.
história contada por: Manuela
no FB está aqui
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