A ANDLinfa esteve na Escola Secundária Miguel Torga

A convite da Escola Secundária Miguel Torga,   a ANDLinfa teve oportunidade de falar, sobre lipedema e linfedema, a  alunos do curso Técnico Auxiliar de Saúde. 

As patologias, a actividade da ANDLinfa, os testemunhos na primeira pessoa e  a situação nacional perante a doença foram o motivo para um  diálogo fluido  entre um excelente grupo de alunos interessados que, durante duas horas, interagiram com a Enf Rita Marques e Manuela Lourenço Marques, a que se juntou Maria João Carapinha, docente naquela Escola, também ela portadora de linfedema primário.

Renascer

Maria João Carapinha

Todos (as) aqueles (as) que possuem linfedema sabem o quão difícil é aceitarmos a nossa patologia. Não aceitá-la apenas a nível físico porque é uma doença visível aos olhos de qualquer um, como a nível psicológico pois destrói a nossa autoestima, a nossa confiança, o sentirmo-nos bem com o nosso próprio corpo e com o membro que possui edema.

Vivemos num mundo em que cada vez mais a imagem é importantíssima, em que a beleza e a harmonia física têm ganho terreno em prol de outros princípios e valores. Quando se é portador de uma patologia como o linfedema, sentimo-nos diferentes, somos olhados como se fossemos “bichos raros”, com horror e estupefação. Esses olhares persistentes e inquisitivos vão criando em cada um de nós a necessidade de nos escudarmos, de nos protegermos, de fugirmos a qualquer tipo de questionário imprevisível no mais banal dos locais, de querermos esconder a todo o custo a nossa doença e até de nos isolarmos. Neste processo, de sofrimento psicológico e de solidão, o nosso amor-próprio começa a desvanecer-se e os pensamentos negativos começam a inundar a nossa mente.

Como já referi num post anterior, o meu linfedema apareceu-me aos 14 anos, recordo que na altura as minhas colegas de escola se afastaram totalmente de mim. Fiz amizades novas, mas era sempre vista como alguém diferente. Foi nesse preciso momento, que a minha autoestima começou a baixar, com o passar dos anos o linfedema foi piorando, o meu peso foi aumentando e era constantemente abordada na rua, na escola, aonde quer que estivesse por pessoas desconhecidas a questionarem-me sobre o que tinha na minha perna, perguntas inconvenientes que me magoavam imenso e faziam sentir-me um ser estranho e aberrante.

Para evitar estas situações acabei por deixar de cuidar de mim, usar roupas que escondiam o meu linfedema, sapatos que tapavam por completo o meu pé; pois sentia que este constrangimento de todos olharem para mim se estendia também aos meus familiares mais próximos. Vive durante 16 anos assim, tinha 30 anos, mas vivia e vestia-me como se tivesse 80 anos. 

Eu que adorava roupas coloridas, saias curtas, sapatos originais confinei-me e acomodei-me a um mundo cinzento e escuro, como se não houvesse esperança nem amanhã. Achava que não era bonita, que o meu corpo e a minha perna esquerda eram verdadeiras monstruosidades e em título de brincadeira até dizia que era uma combinação de “mulher-elefante”, mas era assim que me sentia.

Mas como não há mal que dure para sempre, há cinco anos comecei uma nova fase da minha vida, um “renascimento”, um “desabrochar” do meu verdadeiro eu. Tenho vindo a reconstruir a pouco e pouco a aceitação de mim mesma e da minha patologia. Mudei a forma de me ver a mim mesma, tenho tentado gostar mais de mim com as minhas limitações, deformações, medos e receios, alterei a minha forma de vestir não me importando se as pessoas na rua ficam paradas a olhar para mim e respondo com um sorriso na cara e com voz afável a quem me questiona sobre a patologia que tenho, pelo menos é uma forma de desmistificar o linfedema.

Hoje em dia, vivo um dia de cada vez, com alegria, serenidade, com vontade de cuidar de mim mesma e num processo contínuo de aceitação, sabendo que a beleza interior é mais importante que qualquer limitação ou deformação que possamos ter no nosso corpo. Todos os dias, vou tentando gostar mais um pouco de mim e reconstruindo a minha estátua interior que ficou destruída lá atrás. 

testemunho de: Maria João Carapinha

referência no texto: Linfedema o companheiro de uma vida

Finalmente o linfedema começa a ser reconhecido …

Maria João Carapinha

Todos os relatos dos doentes que possuem linfedema comportam uma série de diagnósticos, de tratamentos, de despistagens até se chegar ao veredito final. Esta procura chega a demorar anos e até décadas, visto ser uma patologia pouco conhecida e estudada pela comunidade médica, tendo-se conseguido nos últimos anos um grande avanço a este nível.

No meu caso pessoal, levei duas décadas até ser referenciada como doente portadora de linfedema, depois mais uma até conseguir ter acompanhamento médico e tratamento adequados.

Ao longo dos anos quando o linfedema não é tratado adequadamente vai-se agravando e consequentemente começam a surgir complicações a outro nível como as infeções recorrentes (erisipelas), cansaço permanente, o inchaço no membro afetado a aumentar, no meu caso, inchaço generalizado, aumento de peso, dores nos membros inferiores e problemas de mobilidade.

Perante estas consequências que afetavam a minha rotina diária e que me condicionavam a nível da mobilidade e também da minha profissão, decidi há dez anos atrás ir a uma Junta Médica munida com exames e relatórios médicos para que pudessem atestar a minha incapacidade e conseguir ter uma melhor qualidade de vida e continuar a exercer a profissão que tanto amo. Infelizmente, o que me foi dito é que o linfedema não era incapacitante, sendo já na altura o meu membro inferior esquerdo o triplo do direito, as erisipelas serem recorrentes, ter deixado de conduzir pois sentia dores horríveis ao fazê-lo, nunca saber se de uma hora para outra estaria com uma infeção terrível e com 40º de febre e a trabalhar longe de casa.

Passados cinco anos, voltei a recorrer a nova Junta Médica já com outras patologias associadas, consequência de fazer todos os dias 100 Kms para ir trabalhar, de ter de repente uma infeção e terem que me ir buscar ao local de trabalho de urgência. Nessa altura, foi-me atribuída 44% de incapacidade, frisando que os 60% só com “gangrena” na perna. Achei isso de uma crueldade incrível, saí do Centro de Saúde magoada, mas acima de tudo revoltada. Eu não queria a reforma, como eles me deram a entender, apenas queria ter alguns benefícios para conseguir guiar um carro adaptado e não passar viagens nos transportes públicos de pé e trabalhar mais perto de casa.

Este ano, voltei a insistir em nova Junta Médica, levei diversos relatórios hospitalares de diversas especialidades, mas ia com pouca esperança. Para minha admiração, a Junta Médica ficou bastante sensibilizada perante a dimensão do membro com linfedema, das diversas consequências que tenho devido a esta patologia, inclusive um dos médicos estava nas Juntas Médicas anteriores. Desta forma, foi-me concedida uma incapacidade superior a 60% atestada pelo Atestado de Incapacidade Multiusos.

Para mim, foi uma vitória não apenas como forma de melhorar o meu quotidiano e continuar a exercer a minha profissão, mas acima  de tudo enquanto portadora de linfedema por ver que começa finalmente a ser reconhecida como uma patologia incapacitante e, por conseguinte, todas as outras patologias que lhe estão associadas.

Para mais informações ver o post Atestado Médico de Incapacidade Multiusos

testemunho de:Maria João Carapinha

Com L também se escreve Amor

L de Amor | Maria João e Karim

Ser portador de linfedema não é sinónimo de viver sozinho, de deixarmos para trás a nossa realização afetiva e emocional. O linfedema tem um grande impacto na forma como lidamos connosco próprios, com o nosso corpo, com o medo de sermos rejeitados, com a autoestima. Quantas vezes o pensamento que nos assalta é: “Se eu não gosto de mim, do que vejo; quem vai gostar mim, assim?”

Mas há mais vida para além do linfedema, é possível amarmos e sermos amados, é possível alguém gostar de nós, pois todos temos diferenças e é nesse encontro de diferenças e de limitações que cada ser humano possui que o amor nasce e se constrói. A felicidade e a completude afetiva, emocional e íntima não é uma porta fechada para todos aqueles que são portadores de linfedema, no encontro e na aceitação com/do Outro é uma forma de nos aceitarmos, de sentirmos que somos iguais a todos os outros, de aprendermos a gostar de nós mesmos, de darmos o que há de melhor em nós ao Outro, é uma aprendizagem, um caminho de aceitação e de partilha.

É natural, que neste percurso poderemos ter algumas desilusões, pois não é qualquer pessoa que possui maturidade emocional para ver para além do corpo, da beleza física (numa sociedade que estigmatiza a diferença), mas nós somos muito mais que corpo, somos seres físicos e espirituais. Quem quiser partilhar a vida connosco, fá-lo-á, independentemente da nossa condição física. O amor, a amizade, o companheirismo supera tudo isso.

O meu linfedema surgiu na minha adolescência, idade terrível para uma rapariga em que o seu aspeto físico é bastante importante. Apesar de não ser muito acentuado, incomodava-me, escondia-o; no entanto, nunca foi um entrave para a minha vida afetiva, embora me comparasse constantemente com as outras raparigas da minha idade. Após a gravidez, piorei muito, as infeções eram recorrentes, o peso aumentou bastante, a perna triplicou; como é óbvio, isso afetou o meu relacionamento, embora nunca tenha falado disso, eu sentia isso … sentia de tal forma que a minha maneira de lidar com a situação foi acomodar-me, deixar de cuidar da minha saúde e de mim mesma. Achava que mais ninguém iria gostar de mim assim, sentia-me um “monstro”… Até que um dia, decidi tomar as rédeas da minha vida e tentar ser feliz … e parti para uma nova fase e ai percebi que o meu  linfedema não era obstáculo nenhum, a grande barreira estava na minha mente!

Conheci o meu atual companheiro há cinco anos, lembrou-me quando fomos apresentados que fiz questão de dizer que tinha uma doença crónica e que o meu membro inferior esquerdo era o triplo do direito, a que me respondeu: “E eu tenho os pulsos magros, qual é o problema?” Temos feito um percurso juntos, ele tem sido o meu pilar na aceitação de mim mesma, da minha autoestima ter aumentado, motiva-me quando quero desistir, incita-me a procurar soluções para melhorar a minha patologia e a minha qualidade de vida, cuida de mim quando adoeço … é o meu pilar, aquela pessoa que sei que posso contar sempre. O amor que temos vindo a construir, a amizade, a cumplicidade e a partilha fez-me voltar a acreditar no Amor e na Felicidade, sabendo que mesmo com Linfedema é possível amar e ser amado!

No plano da intimidade, cada um de nós, de acordo com o membro edemaciado, vai fazendo o seu percurso com o (a) seu (sua) companheiro(a), numa relação de conhecimento mútuo, de partilha de sentimentos, de afetos, de medos para uma vivência plena (aconselho a leitura deste apontamento: "Your Sex Life When You Have Lymphoedema" 

Por tudo isto, com L também se escreve Amor e Intimidade!

testemunho de: Maria João Carapinha

Linfedema, o companheiro de uma vida

Sou portadora de linfedema desde os catorze anos. Acordei um dia com o pé esquerdo inchado, com imenso formigueiro e sem conseguir colocar o pé no chão. Após os mais variados diagnósticos, exames e terapias nunca se chegava a qualquer tipo de conclusão. Desde entorse, dor ciática, tromboflebite, problemas cardíacos, febre reumática, tudo me foi diagnosticado. Fiz diversa medicação e como é óbvio, nada surtiu efeito.

Maria João Carapinha

Aos vinte cinco anos, tive a primeira erisipela e o inchaço aumentou para a perna. Depois da gravidez, piorei ainda mais e as erisipelas começaram a acontecer com mais frequência e a cada infeção a perna piorava mais. O linfedema foi-me diagnosticado aos vinte e nove anos como “elefantíase”, no entanto o veredito foi que era uma doença crónica, sem tratamento e que “não morria por causa disso”!

Nunca me resignei perante tal sentença e durante anos a fio consultei diversos médicos e especialistas em Cirurgia Vascular, sempre com o mesmo final: nada a fazer! A verdade é que a perna começou a inchar cada vez mais, limitando o meu quotidiano apesar da minha força de vontade e da minha persistência. Cada erisipela era mais forte, com febres mais altas e ficando debilitada durante meses. Como não sou mulher de desistir, há cinco meses fui a uma consulta do Dr. Pereira Albino e ao fim de trinta e um anos, senti esperança, sim … esperança, porque apesar de não haver cura, há tratamentos que podem melhorar a nossa saúde e a nossa qualidade de vida. Iniciei tratamentos no Hospital Pulido Valente com uma equipa fantástica de drenagem linfática, pressoterapia e bandas de compressão e a minha perna melhorou bastante. Entretanto, comecei a fazer medicação de penicilina, dieta pois eu engordava e não sabia a razão. A razão está no facto de fazer muita retenção de líquidos e existir alimentos que não podemos comer. Comecei a usar meias de compressão em ambas as pernas e ganhei uma nova vida e a ver o futuro mais risonho.

A mensagem que aqui deixo, é acima de tudo nunca desistir e procurar até encontrarmos uma solução e vivermos com tranquilidade e responsabilidade o  linfedema, nunca descurando os tratamentos e os cuidados que devemos ter diariamente. Por outro lado, nunca desistam de vocês, pois é uma doença que provoca baixa autoestima , sentimo-nos diferentes, não gostamos do que vemos, não pudemos calçar e vestir o que gostaríamos, temos a tendência a escondermos o membro com linfedema. No entanto, acreditem em vocês, amem-se, valorizem-se e se somos seres L, somo-lo por inteiro e assumidamente!

Maria João Carapinha
linfedema Primário

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