Uma Oportunidade para as Associações

Walk and Talk 2018

IFL 2018 - A ANDLinfa esteve em Rotterdam

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos esteve presente na IFL208 (8th International Limphoedema Framework Conference, que decorreu de 6 a 9 junho, pp, na Holanda. Esta conferência foi uma excelente oportunidade para estabelecer contactos, ouvir testemunhos de outros doentes e de tomar conhecimento com as últimas respostas nas áreas do linfedema e do lipedema.

Manuela

Caminhando com o Eu

Caminhando com o Eu é um dos items do Projecto Walk and Talk que está a ser desenvolvido pela ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e seus parceiros.

A Psicóloga Clínica Cláudia Valentim integrou as caminhadas e ajudou os participantes a pararem para reflectir. Momentos que foram um bom contributo para continuar  em frente.

Auto bandagem

Realizou-se ontem mais uma sessão do “Walk and Talk”, projeto da ANDLinfa orientado pelo fisiologista Pedro Ramos, desta vez sobre o tema da Auto-bandagem, o qual tive o prazer de apresentar.Nesta sessão foi demonstrada e treinada uma alternativa à compressão normalmente aplicada (bandas multicamadas ou através de ajudas técnicas), apresentados os prós e contras deste tipo de aplicação mas também a importância e benefícios da compressão em geral associada à prática de exercício físico. Indo em encontro às perguntas dos participantes presentes também foram abordadas questões relacionadas, como fisiopatologia do linfedema, mecanismos de transporte de linfa e relação entre obesidade/linfedema.

Esta sessão só foi possível devido à colaboração da empresa MEDI, através da sua representante Sónia Marques, a qual agradeço ter-se associado ao projeto através do patrocínio de material para os participantes mas também a nível pessoal pela possibilidade de formação na atualidade da reabilitação vascular/linfedema, permitindo agora esta partilha de conhecimentos.

texto de:

Filipe Alexandre Pereira,

Fisioterapeuta

Em Faro um Espaço para os Doentes, Familiares e Cuidadores

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de estar, como associada da Plataforma Saúde em Diálogo, em Faro.

Nas reuniões de trabalho que ali decorreram discutiu-se a importância de alertar a população e profissionais de saúde para o Linfedema e o Lipedema e as formas mais efetivas de fazer chegar a mensagem (sic). 

Este primeiro passo, agora dado pela ANDLinfa, tem por certo que há um longo caminho ainda a percorrer. E, ainda, a certeza de que todos são uma peça fundamental para alcançar o objectivo.

O Espaço Saúde em Diálogo, foi criado em 2009 e é resultante de uma parceria entre a Plataforma, o Alto Comissário da Saúde, a Administração Regional de Saúde do Algarve e o Hospital de Faro.

Os doentes de linfedema e lipedema, bem como os seus familiares e cuidadores,  residentes no sul de Portugal, podem agora contar com um apoio mais directo,  na procura das soluções para as suas necessidades, naquela região do país. 

Walk and Talk um programa que teve o seu inicio esta manhã

Pedro Ramos

O Pedro Ramos, da ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior, inspirou-se em Obama, que fazia as suas reuniões enquanto caminhava, tendo vários percursos de caminhada conforme a duração prevista para a reunião de trabalho e no Walk with the a Doc  estando a levar à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos  uma nova forma de caminhar!

Walk and Talk (andar e falar) pretende que, de uma forma completamente informal, cada participante, esclareça  dúvidas, enquanto caminham ao lado dos técnicos  (psicólogos, fisiatras, nutricionistas, fisiologistas, fisoterapeutas, entre muitas outras áras).

Walk and Talk, insere-se dentro do Programa Sai da Concha e "neste contexto será a realização da caminhada nórdica com a particularidade de trazer profissionais de outras áreas transversais à do exercício, para a sessão. E, tentar transmitir mais conhecimento aos doentes acerca da patologia, como cuidados e estratégias a adotar" (citando Pedro Ramos)

A apresentação do projecto aconteceu esta manhã, na Clínica das Conchas, sentindo-se de imediato uma grande curiosidade por todo o programa que vai acontecer aos sábados de manhã.

Sabemos que no próximo sábado a área a ser abordada é a de fisiatria e... estamos todos preparados para caminhar, enquanto conversamos (ou será para conversar enquanto caminhamos?!).

Se ficou curioso/a e quer juntar-se ao grupo contacte info@andlinfa.pt.

Texto:
Manuela

andLINFA comemorou o Dia do Linfedema

A andLINFA esteve no e com Hospital de Santa Maria, em Lisboa, juntando-se , desta forma ao Dia Mundial do Linfedema que está a ser comemorado em todo o mundo.

Neste momento está a acontecer uma recolha de assinaturas, a nível mundial, para levar à Organização Mundial de Saúde a necessidade de tornar o Linfedema tema de reflexão em 2019 se sentir que quer juntar-se à causa pode assinar (aqui) 

Manuela

2018

Linfedema tem de ter cuidados diários

http://www.andlinfa.pt/

O linfedema ainda não tem cura

O linfedema ainda não tem cura. Mas, tem tratamento.
Há cuidados que têm de ser mantidos de forma a evitar infecções.

Linfedema tem tratamento

ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos

andLINFA esteve no 26th World Congress of Lymphology

A andLINFA|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de estar presente no 26th World Congress of Lymphology que decorreu de 25 a 29 de setembro pp, em Barcelona.

Durante o Congresso houve uma  oportunidade para os doentes poderem interagir e para as Associações ali representadas (Euskoadelprise, FEDEAL ADALIPE-  Españha -, LE&RN -USA;, ANDLinfa -Portugal, Internatinal Lymphoedema Framework - representada pela Prof Neil Piller - Austrália, Lipoedema UK darem a conhecer os trabalhos que estão a ser desenvolvidos nos respectivos países, bem como aferir como podem organizar-se para um esforço conjunto de reconhecimento das patologias.

Manuela

O Linfedema foi abordado no contexto do Exercício Clínico em Oncologia

A ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve o privilégio de estar presente na Clínica das Conchas para assistir à acção de formação orientada pela Fta Sofia Jordão, sob o tema Exercício Clinico em Oncologia. Os exercicios no contexto de linfedema foram, como não podiam deixar de ser, também abordados.

1st Lisbon International Lipedema Meeting

inscrições e outra informação aqui

o que é lipedema aqui

Prof Fátima Ramalho - um verdadeiro apoio

Quem segue este blog sabe que o Nordic Walking | Caminhada Nórdica é aqui falado com carinho. O que talvez não saibam é que, esta semana, mais um passo foi dado com a publicação de um artigo na Sport Life...  e "step by step" vamos começando a dar visibilidade a este exercício benéfico para os doentes de linfedema e lipedema.

página 81 da Sport Life nº 176, 2017

Se tiveram oportunidade de comprar a revista da Sport Life, deste trimestre, podem verificar que no final vêm "agradecimentos". Um dos apoios mencionados, sob este titulo, é endereçado à ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos e, eventualmente, ao aperceberem-se desta referência terão um franzir de sobrancelha, que encerrá uma interrogação sobre o porquê

Vamos lá  agarrar nos bastões e perceber esta origem:

Tomei conhecimento do Nordic Walking no meu primeiro internamento na Alemanha, em 2013, não conhecia esta forma de caminhar e apercebi-me, pesquisando, que em Portugal também não estava divulgada. "Googlei" bastante para me informar e, sobretudo, para aferir uma hipótese, orientação técnica, em Portugal. Os resultados das várias pesquisas não levaram a qualquer conclusão, ou conduziram-me a falsas expectativas.

Desistir ainda não faz parte do meu vocabulário e, mais tarde, tive o privilégio de falar com o Senhor Luis, do Nordic Walking Fátima. A forma como o responsável do Nordic Walking Fátima falava da Caminhada Nórdica era motivadora, mas a nossa distância geográfica inviabilizou um projecto comum.

Ao andar com bastões por Lisboa, fazendo o percurso casa/trabalho/casa, não podia passar incógnita... os comentários eram imensos, fazendo-me abrandar  o ritmo para, conversando com quem "mandava a boca", explicar, de uma forma didáctica, que "não estava a nevar", "não andava de bengalas" e que, decerto, Lisboa apenas tinha colinas e não montanhas!!

Um belo dia a Aurora, uma colega de trabalho sempre bem disposta, atenciosa e muito prestável, alertou-me para um post no FB, onde alguém também caminhava com uns "pauzinhos" como os que eu usava!!  Perante este alerta não tive qualquer dúvida e de imediato agarrei no telefone. Este meu gesto determinado levou-me ao encontro de uma mulher incrível: a prof Fátima Ramalho.

Desde aquele momento a professora Fátima Ramalho, a quem os seus alunos tratam, num tom onde se sente muito carinho, simplesmente por "professora", tem ajudado os doente de linfedema e lipedema a encontrar respostas, na área do exercício.

Os trabalhos que temos feito em conjunto não vou aqui enumerá-los,  estes podem ser lidos no separador da Caminhada Nórdica.  No entanto, cabe aqui referir que foi através desta  professora que conheci a Escola Superior de Desporto de Rio Maior, os alunos que, tal como ela, dão bom nome àquela instituição, os Fisiologistas Rodrigo Ruivo e Rúben Francisco. E, ainda, é com ela que tenho o prazer de estar a trabalhar num projecto inédito no nosso pais na área do NW.  A propósito deste projecto, que me é querido, sinto que posso acrescentar aqui os nomes das Fisiatras Sandra Miguel, Fernanda Gabriel, do Fisioterapeuta Filipe Pereira, do Fisiologista Rúben Francisco porque creio que não me enganarei se disser que qualquer um de nós  reconhece o profissionalismo da Fisiologista Fátima Ramalho

Sport Life set|out|nov 2017, páginas 78 a 81

Manuela

Linfedema | ajude-nos a divulgar

No dia da criança uma palavra nova para aprender!

O Mickey estava intrigado, nunca tinha ouvido tal palavra nem sabia o que era o sistema linfático!!  Mas, aos poucos, não só aprendeu o significado da palavra linfedema como ensinou , a toda a pequenada presente, que cuidados têm de ser observados e que tratamentos são feitos para esta doença ainda sem cura.

A convite do Colégio de Alfragide, a ANDLinfa|Associação Nacional de Doentes Linfáticos teve oportunidade de  estar com cerca de 100 crianças, entre os 5 e os 11  anos, para, de uma forma simples e prática, falar sobre linfedema, tratamentos e cuidados a ter. Este momento teve a colaboração de uma das associadas da ANDLinfa, a fisiatra Fernanda Gabriel.

A atenção com que as crianças ouviram todas as explicações e se envolveram nas atividades práticas, trazem a garantia que estas serão um veiculo de divulgação, juntos dos pais e amigos, desta patologia ainda pouco conhecida. 

Um projecto que já está a deixar saudades

Desde de fevereiro que um grupo de doentes de linfedema e lipedema têm como ponto de encontro a Clínica das Conchas. E, sob a orientação estimulante e atenta de Rúben Francisco, têm vindo a fazer as suas caminhadas de Nordic Walking, na Quinta das Conchas, e a ganhar gosto pelo exercício físico.  No entanto, o tempo corre sem dar tréguas e hoje iniciou-se o fim de um ciclo, começando a recolher os valores para a avaliação dos resultados do "Projeto Sai da Concha", um projecto que sendo da iniciativa da ANDLinfa só foi possível concretizar-se graças apoio dos voluntários que a ele se juntaram, quer a titulo individual quer como empresa ou instituição.

Hoje, entre os participantes, sentia-se um sentimento de perda por esta oportunidade que lhes foi facultada já estar a chegar ao fim e sobretudo a vontade de não deixar morrer o estimulo com que ficaram contaminados. Aguardemos pela leitura dos resultados e, quem sabe, por outras iniciativas na área.

Manuela

andLINFA assinala Dia Mundial do Linfedema

A andLINFA|Associação Nacional de Doente Linfáticos assinala o Dia Mundial do Linfedema com o inicio da actividades física do Projeto Sai da Concha - Nordic Walking - e a participação na comemoração do Dia Mundial Linfedema que aconteceu no Hospital de Santa Maria, Centro Hospital de Lisboa Norte.

O Projecto "Sai da Concha" arrancou hoje

Teve início, esta manhã, o projecto da ANLinfa|Associação Nacional dos Doentes Linfáticos que tem como parceiros a ESDRM|Escola Superior de Desporto de Rio Maior e a Clínica das Conchas. 

Este projecto, de voluntários para voluntários, conta ainda com EAV-L|Estudos Artério Veno-Linfáticos, a Fisiatra Sandra Miguel e o Fisioterapeuta Filipe Pereira. A este grupo juntou-se, esta manhã, a Fisiatra Fernanda Gabriel.

O projecto pretende que os doentes com linfedema e lipedema "saiam das suas conchas" e durante, pelo menos, três meses estejam  comprometidos com a pratica do Nordic Walking, como exercício físico primeiro.

Este projecto piloto, que se iniciou com a avaliação técnica dos doentes, terá uma duração de três meses e irá acontecer aos sábados, de manhã, na Quinta das Conchas, em Lisboa.